00:04Portare l'attenzione sulle persone con malattie rare del sangue, collegando le competenze e
00:09rafforzando la partecipazione dei pazienti e sostenendo un'assistenza più equa in tutto
00:14il Mediterraneo. Su queste basi nasce una nuova piattaforma indipendente, la Mediterranean
00:19Network for Hemoglobinopathies, presentata ufficialmente con un evento a Roma. Si tratta
00:25di una rete internazionale multidisciplinare che riunisce associazioni di pazienti, professionisti
00:30sanitari, ricercatori ed esperti di politiche sanitarie attivi nel campo delle hemoglobinopatie,
00:37con particolare riferimento alla thalassemia e all'anemia falciforme, un network che parte
00:42da Italia, Grecia e Cipro.
00:44La trasfusione di sangue è il trattamento principale nella thalassemia e in generale la hemoglobinopatia.
00:51La trasfusione di sangue è il trattamento principale nella thalassemia e in generale
00:56nelle hemoglobinopatie. È dunque molto importante non solo avere sangue sicuro, ma anche sangue
01:02a sufficienza, così da poter fornire il trattamento corretto a tutti i nostri pazienti.
01:07Serve un piano per stabilire le nostre priorità e iniziare a lavorare su ciascuna di esse e ovviamente
01:13è necessario effettuare un audit per verificare i risultati ottenuti e capire cosa dobbiamo fare
01:19di nuovo per migliorare. In Europa si stimano oltre 38 mila persone
01:24affette da hemoglobinopatie. Differenze nell'accesso alle competenze specialistiche, alle cure,
01:29alle innovazioni terapeutiche persistono nonostante i progressi degli ultimi anni.
01:34Questo è un momento importante dove la ricerca scientifica ha trasformato la speranza in risultati
01:40concreti. La politica deve sentirsi responsabile che la ricerca scientifica non vada a una velocità
01:50troppo avanzata rispetto alle scelte politiche che devono garantire che le cure non siano un
01:57privilegio di pochi, ma siano una possibilità per tutti.
02:00Nella stessa giornata, ma con un'iniziativa serale, si è tenuta anche la quarta edizione
02:05di Nights for Rare, un'iniziativa internazionale promossa da Avance Night Bioscience.
02:11UNITED ETS, la federazione italiana talassemie, emoglobinopatie rare e drepanocitosi, si è
02:18giudicata il titolo di quest'anno. Alla federazione, che riunisce 38 associazioni presenti sul
02:23territorio nazionale, sono stati destinati i 42.600 euro raccolti durante la serata.
02:29Come azienda presente nel settore delle anime rare, siamo stati davvero ispirati da ciò che
02:34vediamo fare da UNITED ogni giorno. È semplicemente straordinario l'impatto che riescono a generare
02:39e il modo in cui uniscono le associazioni di pazienti provenienti da tutta Italia in unica
02:43voce comune, facendo tutto questo in aggiunta a tutte le loro normali attività. Questo risuona
02:48molto profondamente in me. Quando pensiamo a chi merita questo riconoscimento, è stato
02:53chiaro fin da subito che UNITED fosse la scelta giusta.
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