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00:14Buongiorno agli amici di Teletutto che da questo momento sono connessi con Radio Brescia 7 per il nostro incontro quotidiano.
00:20Oggi mettiamo al centro una bellissima realtà italiana, una bellissima realtà sul nostro territorio perché parleremo degli amici di Aisla,
00:30lo facciamo con doppia voce. Sono venuti infatti a trovarci e ve lo presento subito il presidente di Rotary Club
00:36Brescia Giovanni Silvioli. Buongiorno, ben trovato, grazie per essere qui.
00:41Buongiorno a lei, non sono presidente ma sono consigliere, sono in rappresentanza del nostro presidente.
00:46Magari le porto fortuna. Assolutamente, già fatto. Ah perfetto, e quindi è un pass president. Pass president. Non ho sbagliato
00:52di tanto. Assolutamente no.
00:54Sai che chi è presidente poi resta presidente sempre, per cui grazie per essere con noi perché vi leggo un
01:02evento ad Aisla di cui parleremo fra poco e poi nella seconda parte sarà con noi una consigliera di Aisla
01:10che è Iole Valotti che saluteremo fra poco.
01:12Allora, partiamo dalla realtà Rotary Club di Brescia. Mi interessa capire qual è la mission, su che cosa vi siete
01:21concentrati e come mai arrivate ad Aisla e a un bel evento che sarà il 4 di ottobre domenica che
01:27valorizza il nostro castello.
01:29Innanzitutto, buongiorno a tutti, grazie per l'invito. La mission principale del Rotary, quindi anche del Rotary Club Brescia che
01:38rappresento qui oggi, è quella di servire la comunità al di sopra di ogni interesse personale.
01:46In quest'ottica, siccome ci stiamo preparando al centenario che festeggeremo l'anno prossimo, abbiamo pensato un'iniziativa sul territorio
01:56di particolare importanza.
01:59L'idea è molto semplice, è che i luoghi più belli della nostra città devono essere veramente accessibili a tutti,
02:09perché nessuno deve sentirsi escluso dalla bellezza, dalla cultura e dalla possibilità di vivere in comunità.
02:16Questo è molto interessante e soprattutto efficace, l'abbiamo scoperto negli ultimi anni. Tanto si è fatto per avvicinare tutti,
02:24per esempio, al mondo dell'arte, di tutto quello che ha a che fare con la bellezza, perché è davvero
02:30un tema di inclusione.
02:32Il bello chiama bello e aiuta tutti a sentirsi parte di un mondo.
02:35Proprio per questo noi abbiamo chiesto all'amministrazione comunale dove potessimo esplicare questo nostro progetto e ci è stato indicato
02:44l'area del castello.
02:46Quindi abbiamo interlocuito con il professore ingegnere Alberto Arenghi, che è la massima autorità nel settore della progettazione accessibile, che
02:57ci ha indicato una zona che è la Fossa dei Martiri, una zona molto bella del nostro castello, che purtroppo
03:04non è accessibile a chi ha problemi motori.
03:08E quindi noi abbiamo immaginato un concorso di idee da fare con i giovani, quindi coinvolgendo i giovani universitari di
03:18tutta Italia e facendo un bando di concorso di idee a nome ingegner Roberto Rezzola, che è un caro amico
03:27rotariano, sempre molto interessato alla progettazione sostenibile in città
03:33e di cui ricordo in particolare un'opera che è la progettazione delle pietre di inciampo che nel memoriale delle
03:42vittime del terrorismo e della violenza politica portano da Piazza Loggia al castello.
03:47Esatto, è una cosa che chi non guarda sempre col naso all'insù ma guarda dove cammina, vede molto bene
03:54e che è molto intensa. È una vera e propria opera d'arte a mio parere.
04:00Ecco, in quest'ottica siccome purtroppo il nostro amico è diventato affetto anche lui da SLA, quindi questa terribile malattia,
04:10abbiamo pensato ad AISLA che assiste gli affetti da questa malattia e soprattutto le loro famiglie.
04:21E quindi noi abbiamo fatto una serie di iniziative, questo bando concorso, abbiamo avuto degli sponsor molto importanti e vorrei
04:30citare in particolare
04:32la Facciai, la Cartiera del Chiese, Valori Asset Management e Matching Number che ben conoscevano il genere Roberto Rezzola e
04:43quindi hanno dato dei contributi piuttosto importanti oltre a tante altre donazioni.
04:47E il 4 ottobre invitiamo tutta la cittadinanza a camminare con noi da Piazzale Arnaldo fino in castello e sarà
04:57una camminata aperta a tutti.
04:59Perfetto, adesso è importante entrare proprio in connessione con l'evento per dare a tutti la possibilità di esserci.
05:04Abbiamo detto domenica 4 ottobre si parte alle 9.50 da Piazza Arnaldo, per cui il ritrovo è lì da
05:12un po' prima, immagino.
05:13Come si deve fare per iscriversi? È una donazione libera? Avete messo invece un obolo già determinato?
05:22C'è una locandina, su questa locandina c'è un QR code oppure un pulsante da cliccare e ci sarà
05:29la possibilità di iscrivervi.
05:30Naturalmente ci si potrà iscrivere anche in piazza, quindi avremo un banchetto anche in piazza.
05:34Quindi se siete agili con il tema dell'iscrizione online, fatelo, il costo dell'iscrizione costa 10 euro,
05:42per chi ha disabilità ovviamente l'ingresso è a questo evento gratuito, l'accesso è assolutamente gratuito.
05:48Dove si trova la locandina con il QR code?
05:52Lo metteremo a disposizione su tutti i nostri social e chiederemo anche a voi se sarà possibile.
05:58Lo dico subito a Ruggero Tavelli che sta curando la Regione di Ovide,
06:01quando faremo una storia con la fotografia di Giovanni Silvioli, con la fotografia di Iole Valotti,
06:08metteremo anche la locandina e da lì potrete accedere appunto e potervi iscrivere.
06:13Un'ultima cosa, in Castello faremo la premiazione di questo concorso universitario,
06:19quindi avremo un'università di Bologna e degli universitari di Venezia che verranno a prendere il loro premio.
06:25Mi abbiamo già spoilerato chi ha vinto.
06:29E soprattutto spero che potremo trovarci tutti assieme perché ci sarà il food truck,
06:34quindi si potrà consumare qualcosa assieme.
06:36È una vera e propria festa.
06:37È una festa.
06:38Una festa che passa attraverso il movimento, la condivisione e la valorizzazione del nostro castello.
06:44E abbiamo la guide di Brescia Musei che ci porteranno a vedere alcuni punti un po' particolari.
06:50Per me Castello per tutti non è soltanto una manifestazione.
06:55È l'idea che la storia, la cultura e la bellezza di Brescia devono appartenere davvero a tutti, senza esclusione.
07:02Assolutamente vero e ben detto.
07:04Quindi l'appuntamento ce lo diamo per domenica 4 ottobre.
07:08Il 18 settembre però è la giornata internazionale di Isla e della SLA che mette al centro questo tema
07:16che ci sta molto a cuore, quindi adesso io la saluto e la ringrazio per essere stata qui.
07:21Tra poco arriva la nostra Iole e con lei racconteremo di questa giornata,
07:26ma in generale anche di quello che Isla fa sul nostro territorio.
07:30Sono io che ringrazio voi e vi aspetto numerosi.
07:33Grazie mille.
07:34Grazie.
07:34A fra poco.
07:35Eccoci benissimo.
07:37Siamo ritornati in diretta.
07:39Lo saremo per 10 intensi minuti per parlare appunto con la nostra Iole,
07:44la nostra Iole Valotti che appunto fa parte del mondo di Isla e una consigliera
07:51e che ci parla appunto di questa giornata nazionale della SLA con Brescia che si illumina di verde
07:56e cosa racconta?
07:58Racconta una comunità che costruisce risposte su un tema così importante che è quello dei malati di SLA
08:05ma anche di quello che è il contorno familiare, del fare rete, di quanto importante è non far sentire le
08:11famiglie da sole.
08:12Questa è un po' la sintesi di quello che voi fate, ma quello che voi fate nel dettaglio.
08:16Iole me lo racconti tu?
08:18Certo, come no.
08:19Allora, buongiorno a tutti e grazie di averci invitato.
08:23Il 18 di settembre è la giornata nazionale
08:28e questa giornata nazionale è stata organizzata grazie a un sit-in che nel 2006 è stato, mi ripeto,
08:41organizzato da una serie di famiglie colpite da SLA a Roma.
08:46Perché evidentemente si sentivano un po' abbandonate.
08:48Sì, anche per denunciare delle disuguaglianze territoriali, per avere più cura, per gridare, diciamo così.
08:58Come dire, c'erano in Italia delle velocità diverse rispetto alle risposte istituzionali su chi era affetto da malattia e
09:05le loro famiglie.
09:06Esattamente, e nel 2008 è stata poi appunto programmata giornata nazionale, sempre il 18 settembre.
09:15La sezione di Brescia nasce nel 2008, grazie a Paolo Marchiori.
09:19Che conosciamo molto molto bene, è una figura altissima per noi rappresentativa, che tanto ha fatto.
09:27Grande Paolo, sì, è colpito da SLA e dalla sua cara amica Maria.
09:32Maria Mario, che è tuttora segretario della sezione.
09:35Noi festeggiamo questa giornata nazionale colorando l'Italia di verde.
09:41Perché verde? Perché verde è la speranza.
09:44Certo.
09:44E a SLA ha adottato questo colore per questo motivo.
09:47Quindi poi avremo una serie di banchetti, di piazze che ospiteranno dei banchetti, la domenica 20.
09:56Questo in domenica 20 è importante dirlo.
09:58Lo fate in città o riuscite a raggiungere anche la provincia con questi banchetti?
10:03Lo facciamo soprattutto nella provincia.
10:05Certo.
10:06Che risponde.
10:08Abbiamo alcune piazze.
10:10Riesci a dirmi a memoria alcune piazze per invitare i nostri telespettatori e ascoltatori?
10:14Certo che sì.
10:14Montichiari, che è la mia.
10:16Ah, tu sei a Monte Clarenzi.
10:17Monte Clarenzi.
10:18Non lo sapevo.
10:19Poi ci sarà a Sarezzo, ci sarà a Marone e ci sarà a Ghedi, dove noi offriamo una bottiglia di
10:29Barbera in cambio di un contributo.
10:31Certo.
10:32Un contributo che a noi serve, è molto importante perché con questo contributo possiamo offrire dei servizi, servizi essenziali che
10:45magari le famiglie non trovano nelle istituzioni, come la vicinanza.
10:52E non sentirsi da soli in un percorso che spesso è complesso.
10:56Chi non conosce la SLA non sa che la SLA è uno tsunami.
11:01Come no?
11:01È uno tsunami che non colpisce la persona, ma colpisce la casa a 360 gradi.
11:09E parlo per esperienza personale purtroppo di questo.
11:12Poi magari se avrei voglia di farti testimonial, mi piacerà parlare con te un po' precisamente.
11:18Noi abbiamo un collega amatissimo, che è Davide Briosi, che ha vissuto una storia con la sua mamma molto dolorosa,
11:27ma anche molto intensa.
11:28E so quanto è legato a voi, per quello che voi avete fatto al suo fianco.
11:33Sì, allora appunto dicevo che con questi banchetti a noi servono per farci conoscere, per far sapere cos'è AISLA,
11:41cosa fa AISLA, nel dettaglio poi lo dico.
11:44E per raccogliere fondi che ci servono per offrire dei servizi, quali il trasporto, che può essere per andare a
11:55fare una visita, ma può essere anche per andare a mangiare una pizza, un gelato.
12:00Perché una persona con la SLA non deve essere chiusa in casa.
12:04Una persona con la SLA non è la sua malattia e quindi è accompagnato da una malattia che a volte
12:10può essere particolarmente onerosa, invalidante, ma come giustamente abbiamo detto, la vita deve continuare anche con una dignità fatta anche
12:21di svago, di sorrisi, di convivialità.
12:24Certo, e poi offriamo supporto psicologico, offriamo anche altri servizi come ad esempio...
12:37Leggi tranquillamente perché lo so che sei emozionata.
12:40Questa è l'operazione, noi la chiamiamo operazione sollievo, per intenderci.
12:44E poi c'è anche il progetto Baobab, il progetto Baobab è un supporto psicologico che riusciamo a dare ai
12:52figli minori che purtroppo vengono colpiti da dolore e da tutta questa trasformazione e questa invasione, perché è un'invasione.
13:05Quindi ecco, a noi questi banchetti servono anche per questo.
13:10Abbiamo parlato del 20 di settembre, mi raccomando.
13:14Sì, esatto.
13:14Mentre la giornata è il 18, vedrete che appunto...
13:18Coloriamo di verde.
13:19Esatto, coloriamo di verde tutto quello che è possibile.
13:21Saremo in piazza loggia.
13:22Certo, quindi la loggia si colora di verde.
13:24Esatto.
13:25Mi parli della tua esperienza personale e di come ti sei avvicinata a Isla, tu hai detto io mi sono
13:30avvicinata perché la cosa mi ha toccato personalmente.
13:33Esatto, perché quando, come ho detto, arriva questo tsunami, sei disorientato, sei impreparato.
13:42Immagino che tu sia anche spaventato.
13:44Molto.
13:45Ma forse anche al momento dici ma cos'è?
13:49Poi pian piano entri e non sai dove andare a chi devi rivolgere.
13:55Cioè è una malattia ancora non poco conosciuta, però non c'è molta informazione su questo.
14:04Mi dici una cosa perché sicuramente lo sai non mi interessa un approccio medico a questa cosa, ma nel corso
14:12degli anni la ricerca ha fatto dei passi avanti anche per intercettare, per comprendere, per curare, per rallentare la malattia?
14:21Dal tuo punto di vista, di familiare?
14:24Allora, purtroppo quando è capitato a noi ancora no.
14:29Oggi c'è un piccolissimo spiraglio perché per un gene molto raro c'è la possibilità di avere una cura.
14:40Certo.
14:41Torniamo alla tua esperienza.
14:45Lo sconcerto, la paura, il disorientamento sono sicuramente forti.
14:51Non si sa da che parte cominciare, immagino.
14:53E qui tu intercetti Aisla?
14:54Intercetto Aisla grazie a un amico che ha sulla sedia a rotelle per altri motivi e mi dà il contatto
15:03di Maria.
15:06Maria è stata il nostro primo, la nostra prima ancora, diciamo così, e da lì ci hanno aiutato, ci hanno
15:14indirizzato, cosa fare, dove andare, perché guardi sì in internet, ma l'approccio personale è diverso.
15:22Non c'è dubbio.
15:23Esatto.
15:23Anche perché intercetti persone che sono in un momento diverso di uno stesso viaggio e che se sono un pezzettino
15:30più avanti ti possono magari dare dei consigli giusti, anche pratici, perché poi la vicinanza, la solidarietà conta molto, ma
15:39credo che conti molto anche qualche consiglio pratico, operativo, il fatto di non sentirsi soli nella quotidianità.
15:46No.
15:46Non so se io mi permetto di parlare, ma tu insomma.
15:48Assolutamente sì, perché comunque anche quando ti si presenta un problema che magari sembra piccolo, ma che in realtà è
15:57gigantesco per te, chiami Aisla.
16:00Aisla ti ascolta, Aisla ti guida.
16:04Tra i servizi che offriamo c'è un centro d'ascolto dove ci sono professionisti di ogni tipo che ti
16:11sanno aiutare e non ho detto che tutto questo è gratuito.
16:16E che non è poco.
16:17E' aperto, tutto gratuito, noi dopo che mio marito purtroppo se n'è andato, ho maturato, mi ci è voluto
16:26un attimino di tempo, sono diventata volontaria.
16:29Quindi hai aspettato che la tua storia personale, tra virgolette, avesse un compimento per dire adesso ho del tempo e
16:39mi metto a disposizione, perché la mia esperienza la posso mettere al servizio degli altri.
16:44Sì, perché è importante la vicinanza, è importante la rete, è importante che non ti senta solo.
16:53Non sentirsi solo è la cosa fondamentale.
16:57Quanti siete in Aisla, te lo sai?
16:59Parli di volontari?
17:01Sì, sì.
17:01Siamo una ventina sul territorio di Brescia, 20-22.
17:05Certo.
17:06E ci dividiamo, ognuno di noi ha dei compiti che poi comunque si interagisce e adesso abbiamo questa sede da
17:14ristrutturare.
17:15Ottimo, quindi chiediamo ai bresciani che sono all'ascolto o che guardano cosa?
17:21E questa è una domanda che mi piace farti proprio in modo molto chiaro.
17:24Cosa ognuno di noi può fare, per esempio partecipare a questo appuntamento del 4 ottobre, per esempio venire ai vostri
17:32banchetti il 20 di settembre?
17:34Il 20 di settembre, vi venite a prendere una bella bottiglia di Barbera o anche due, magari.
17:38Così brindiamo alla salute di tutti.
17:40Esatto.
17:42Questi sono tutti i contributi per noi essenziali e aiutateci.
17:48Posso chiederti invece di dire agli amici che magari sono in un momento in cui non hanno ancora ben capito
17:55e hanno però intercettato la malattia,
17:58come si possono muovere, come possono fare per mettersi in contatto con voi?
18:03Cioè praticamente diamo un'informazione per rendere Aisla raggiungibile velocemente.
18:08Come no, noi ci teniamo tantissimo, noi per la privacy non possiamo entrare nelle case, devono essere loro a intercettare
18:17noi e noi li accogliamo a braccia aperte.
18:20Abbiamo il centro clinico Nemo a Gusago.
18:23Questa è una realtà straordinaria a livello nazionale, ve lo dico, è un fiore all'occhiello.
18:30Sì, e già lì un primo approccio e da lì potete avere i contatti di Aisla.
18:37Cioè non toglie che andando in internet ci sono tutti i recapiti.
18:41Esatto.
18:42Certo.
18:42Ti senti di dare un consiglio personale davvero a qualcuno che sta vivendo appunto l'avvio di questa malattia all
18:50'interno della famiglia?
18:51C'è qualcosa che se tu avessi saputo ti avrebbe dato una mano, un sollievo, al di là del rivolgersi
18:58ad Aisla?
18:58Quello l'abbiamo capito, è una mano santa perché ti fa sentire meno solo e praticamente cominci un viaggio non
19:05da solo.
19:06Esatto, no.
19:07La cosa essenziale è non avere vergogna e non aver paura di chiedere aiuto.
19:13È fondamentale e sorridere lo stesso.
19:16Se è stata un incontro veramente emozionante, quella emozionata eri tu però adesso sei riuscita a contagiarmi ed è un
19:25contagio che accolgo a braccia aperte perché sapere che ci sono persone come te, come gli altri volontari che si
19:33mettono al servizio degli altri e avrebbero potuto chiudersi nel dolore, indurirsi e invece ci dicono che si può fare
19:42qualcosa per gli altri anche dopo un'esperienza così dura.
19:45La rincuora.
19:47Grazie, grazie mille.
19:48Allora, la sintesi.
19:50Il 4 di ottobre vi ricordo di partecipare con partenza alle 9.50 al progetto Un Castello per Tutti di
19:58Rotary Brescia perché il ricavato andrà in favore di Aisla.
20:03Vi ricordo la giornata nazionale il 18 di settembre.
20:07Vedrete la nostra loggia verde ma non solo quella.
20:09Ricordo soprattutto, e questa è una cosa a cui tengo molto, andate a trovare, andate nel sito di Aisla, trovano
20:16l'elenco delle piazze, andate a trovare i banchetti di Aisla in tutta la provincia, potrete acquistare una bottiglia di
20:24buon vino per brindare alla salute ma soprattutto per sapere che state contribuendo a tutte le attività di Aisla.
20:30Siamo arrivati al termine, quindi grazie a Ruggero Tavelli che ha curato la regione del video, grazie a voi che
20:36ci avete ascoltati alla radio, a voi che ci avete guardati in tv, ma grazie soprattutto a chi ci è
20:40venuto a trovare prima di te, Iole, Giovanni Silvioli, appunto di Rotary Brescia, grazie soprattutto a te, cara Iole, in
20:47bocca al lupo per tutto.
20:48Grazie, grazie a voi di averci ospitato, buona giornata a tutti.
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