00:00El atleta Fernando Velasco está recorriendo 650 kilómetros en seis días por el camino de Santiago francés contra la enfermedad
00:08de Baten
00:08y lo está haciendo en algunos tramos acompañado de Joseba Bilbao Redondo, padre de Odey e Ilargui, al que ya
00:14tenemos el placer de saludarle.
00:16Muy buenas tardes.
00:18Buenas tardes.
00:20Explícanos qué es la enfermedad de Baten y cuál es el objetivo de este reto solidario, Joseba.
00:26Bueno, pues la enfermedad de Baten es una enfermedad neurodegenerativa que al final lo que hace es que los niños
00:35hacia los cuatro años y medio o cinco
00:37comienzan a perder todas las habilidades adquiridas hasta el momento y hay una regresión progresiva.
00:44Entonces van perdiendo la capacidad de andar, la capacidad del habla, la capacidad de ver, aparecen ataques epilépticos
00:54y bueno, la esperanza de vida es entre los diez y los catorce años.
00:59¿Y cuál?
00:59Con todo esto, pues bueno, Odey y Ilargui padecen esa enfermedad, la enfermedad de Baten en la variante CLN6.
01:07Odey tiene ya once años y Ilargui tiene ocho.
01:10Bueno, Odey ya era once en octubre, mejor dicho.
01:14Odey sí que tiene un deterioro bastante importante y Ilargui de momento, bueno, sí que tiene retraso en el habla
01:22y algo en el movimiento, pero de momento, pues bueno, ella misma es bastante autónoma.
01:29Con todo esto, pues lo que has dicho, Fernando Velasco Magaldi, desde hace dos años que tuvimos la suerte de
01:37conocerlo,
01:38colabora con nosotros intentando pues dar visibilidad a esta enfermedad y recaudar dinero
01:44y con esto nació pues el sueño de Odey y Ilargui, este reto que estamos haciendo
01:51desde Santiago hasta Garuza, un pueblo que es cerca del que vivimos
01:57y 650 kilómetros en seis días.
02:01¿Y qué supone para vosotros este reto solidario también?
02:05¿Cómo es vuestro día a día?
02:06¿Qué dificultades os enfrentáis como padres de estas dos personas con enfermedad de Baten?
02:14Bueno, pues al final es un, sobre todo Odey, ¿no?
02:17Necesita cuidados las 24 horas del día, él necesita ayuda para todo, ¿no?
02:24Para levantarse de la cama, para hacer sus necesidades, al final necesita pañal, hay que cambiarle,
02:31ya tiene 10 años, un peso importante, un tamaño importante y pues eso, súbele a la silla,
02:38de la silla para salir a la cama, para alimentarse también, se alimenta a través de un botón gástrico,
02:47beber líquidos también, entonces, bueno, ese Odey requiere un cuidado de 24 horas.
02:55Y Ilargui, como antes he dicho que está un poquito mejor, pues bueno, sí que hay que estar pendiente de
03:00ella
03:00porque la comunicación la hace a través de gestos, ¿no?
03:04Y hay que ayudarle un poco, pues tanto subir escaleras, bajar escaleras a la hora de moverse,
03:12entonces, pues son 24 horas y si es posible tenemos que estar mínimo dos personas con ellos, ¿no?
03:20Ya que una persona, pues hay que estar dedicada solo con Odey.
03:22¿Y cómo estáis llevando este reto? Ya es el segundo día, finalizáis el 20 de septiembre,
03:28habéis ya sobrepasado los 200 kilómetros, ¿no? Explícanos un poco cómo está yendo esta aventura.
03:35Pues a ver, está siendo duro, está siendo duro sobre todo por la climatología,
03:39ya que sí que por la noche, durante la noche que Fernando está saliendo a la madrugada a iniciar los
03:46primeros kilómetros,
03:47los está haciendo bastante bien, pero luego durante el día la temperatura está subiendo bastante
03:52y está haciendo mucho calor. Eso al final complica bastante, ¿no?
03:57Porque requiere de mucho líquido y a la hora de consumir los sólidos, pues le está costando.
04:03Entonces, bueno, su ritmo baja bastante y en un principio habíamos pensado hacer ciertas paradas
04:10alejando un poco más los kilómetros, pero ahora estamos viendo que tenemos que reducir esas paradas
04:14y habituarles durante más tiempo. Entonces está haciendo duro.
04:18Pero bueno, el tío es duro y de momento va consiguiendo el objetivo.
04:24¿Y por qué es importante realizar donaciones? ¿Esto puede acelerar la investigación?
04:28Porque es una enfermedad ultra rara.
04:31Sí, eso es. Es ultra rara, eso quiere decir que hay poquitos casos,
04:37entonces en poquitos casos apenas se conoce la enfermedad y la visibilidad es importante.
04:44Ya que lo que no se ve, no se conoce y lo que no se conoce no se investiga, ¿no?
04:49Como el lema que llevamos en la autocaravana escrita y es súper importante visibilizar.
04:55Y bueno, eso al final implica que también requiere de dinero, ¿no?
05:02La investigación y el busca de alguna cura o algún tipo de tratamiento
05:08que pueda frenar la enfermedad para darnos tiempo y calidad de vida.
05:12Entonces son tratamientos muy costosos y bueno, ahora se nos abre la ventana
05:17de que en Estados Unidos quieren hacer una terapia génica.
05:21Entonces bueno, se está retrasando por problemas de financiación
05:27y este reto nace para poder intentar apoyarlo.
05:31Eso te quería preguntar para finalizar, ¿existe algún avance en torno a esta enfermedad
05:35o falta financiación?
05:38A ver, en Estados Unidos se está investigando, hay algún caso más y hay una familia sobre todo
05:45que está impulsando bastante la investigación ya que ahí pues tienen otros recursos
05:49y funcionan de otra manera, ¿no?
05:51A lo que se funciona aquí.
05:52Hace años sacaron una terapia génica que por desgracia no tuvo muchos efectos relevantes
05:59sobre la enfermedad y ahora quieren sacar otra terapia génica a ver si hay suerte
06:05y puede darnos más tiempo, ¿no?
06:09Y se intentó sacar hace ya cerca de dos años y se está parando todo un poco el tema
06:15por el tema de la financiación y quiso arrancar este verano pero tampoco ha podido ser
06:21porque por lo dicho, ¿no?
06:22Falta de financiación.
06:23Entonces bueno, todo este tema de retos, de intentar apoyar y demás
06:29se basa en intentar ayudarles nosotros también que nos interesa mediante fondos, ¿no?
06:35Bueno, pues Joseba, muchísimas gracias y que este reto solidario sirva para impulsar
06:40el avance para la cura de esta enfermedad.
06:44Pues muchas gracias a vosotros, ¿no?
06:46Por darnos este trabajo de visibilidad y animar a la gente a que nos siga en redes sociales
06:51o de Ilargi y así se entere un poco de cómo va Fernando, cómo va el reto y cómo vamos
06:57con nuestra enfermedad y nuestro día a día.
07:00Joseba, muchísimas gracias y mucho ánimo.
07:02Nosotros ahora seguimos...
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