Souffrir d’une maladie rare, c’est se retrouver beaucoup trop souvent dans cette situation... 🥲
Dès qu’on consulte un médecin qui n’est pas spécialisé, on est obligé de se répéter. Vous n’imaginez pas le nombre de fois où j’ai dû réexpliquer de quoi je souffre. J’ai vu des docteurs chercher sur Internet ou dans des encyclopédies devant moi tellement que ces maladies étaient inconnus pour eux..
Il faut toujours réexpliquer, encore et encore... À tel point que parfois, ça ne donne même plus envie d’aller consulter. Le pire, c’est quand on y va pour un truc basique, une maladie passagère ou un passage aux urgences qui n’a rien à voir avec notre pathologie de base : il faut quand même tout leurs dire comme si on donnait un cours.
Vous n’imaginez pas à quel point c’est épuisant. Si tu as une maladie “normale”, tu dis juste le nom et c’est bon, pas besoin de justifier. Là du coup on a souvent l’impression de donner un véritable cours de médecine..
Bon au moins le positif c’est que ça permet de mieux faire connaître ma maladie à différents soignants, c’est déjà une avancé!
Commentaires