00:00Dites-vous que j'ai été à un événement de maladies rares à Disneyland Paris.
00:04Je vais donc vous raconter comment ça s'est passé.
00:07C'était une grosse journée car ça a duré d'environ 8h30 à 17h.
00:11Alors déjà ça se déroulait dans un hôtel à Disneyland et c'est la première fois que j'y entrée.
00:15Comment dire à quel point c'était magnifique ?
00:18On était dans ce hall et ça ressemble clairement aux backrooms, non ?
00:21On nous donne nos badges, puis il y a une salle de conférence avec des médecins qui parlent,
00:26des témoignages de patients, etc.
00:28Pour le petit déjeuner, le midi et le goûter, il y avait évidemment de la nourriture gratuite.
00:34Et waouh, là aussi c'est la première fois que je vais dans un resto d'un hôtel à Disneyland,
00:38donc c'était magnifique.
00:39Dommage avec ma maladie à l'estomac, j'ai pas pu vraiment profiter de manger.
00:43Et je pense que c'est la première fois de ma vie que j'aurai le privilège de pouvoir être
00:47à de tels endroits à Disneyland.
00:49On avait aussi des jeux de sensibilisation.
00:52Enfin voilà, l'équipe médicale était très gentille.
00:54Et je trouve ça vraiment superbe qu'il y ait de plus en plus de choses mises en place pour
00:58sensibiliser aux maladies rares.
01:00D'ailleurs, malheureusement, lors des témoignages de patients,
01:03quasi tous rapportaient le fait d'avoir subi de l'errance médicale.
01:06Et certains témoignaient même de paroles horribles qu'ils ont pu avoir de la part de soignants.
01:11Et si vous me suivez depuis des années,
01:12vous saurez à quel point j'ai une histoire vraiment horrible avec le corps médical.
01:16Encore une fois, si je ne souffrais pas de choses rares et pas connues,
01:19je n'aurais pas eu à subir autant d'horreur.
01:22Et c'est le cas pour beaucoup de monde,
01:23alors c'est pourquoi il est très important de sensibiliser.
01:26Car c'est déjà pas facile de vivre avec une maladie rare,
01:29et en plus de ça, de devoir subir le fait qu'elle ne soit pas connue en étant maltraitée par
01:33les soignants.
01:34Bref, au fur et à mesure des années,
01:36je remarque qu'il y a de l'espoir de ne plus subir de telles violences,
01:39car les gens sont de plus en plus sensibilisés à ce genre de choses.
01:42Et j'espère qu'un jour, on n'aura plus besoin de se battre et de s'expliquer sans cesse
01:46pour être compris.
01:47En tout cas, j'ai passé une superbe journée,
01:49et je trouve ça d'ailleurs incroyable qu'il l'ait fait à Disneyland Paris.
