00:00Qual è il ruolo del Parlamento nel ridurre le disuguaglianze territoriali e garantire uniformità nell'attuazione delle politiche sulle malattie
00:09rare?
00:10Il Parlamento ha un ruolo importante, prima di tutto perchĂŠ ha un ruolo legislativo e quando parliamo di patologie rare
00:17dobbiamo garantire tramite linee guide, PDTA anche nazionali,
00:22la garanzia di un diritto che garantisca a tutti i cittadini uniformitĂ , equitĂ e appropriatezza delle cure.
00:33Proprio in questo mese abbiamo fatto moltissime iniziative sulla malattia rare, ci siamo confrontati mettendo al centro alcuni temi importanti,
00:42l'importanza della domiciliaritĂ e quindi dell'indispensabile azione di formare anche i caregiver nell'accompagnamento dei bisogni dei pazienti,
00:52nell'individuare le associazioni dei pazienti come attori della cura e nel cercare di far organizzare dei modelli di ABESPOC
01:01che possono permettere a tutti i pazienti di non avere disuguaglianze regionali e soprattutto di avere in prossimitĂ nei territori
01:12una presa in carico adeguata nella condivisione delle competenze e di modelli di cura che siano presi in carico multidisciplinari
01:20e virtuose
01:21con la consapevolezza che il tempo della condivisione e la digitalizzazione devono essere sicuramente dei veicoli
01:29per garantire davvero un diritto alla salute uguale per tutti e per tutte.
01:34Intanto tra le principali richieste provenienti dalle associazioni dei pazienti c'è l'estensione dello screening neonatale,
01:43l'aggiornamento dei LEA, qual è l'impegno delle istituzioni su questo tema?
01:51Abbiamo approvato da poche settimane i nuovi LEA dopo un passaggio in conferenza Stato-Regioni
01:57lo screening neonatale è stato ampliato con otto nuovi screening e quindi un passo importante ma certamente non è sufficiente.
02:08Abbiamo bisogno che questo screening venga aggiornato con costanza sicuramente in modo annuale
02:16proprio per garantire che qualora ci sia la possibilitĂ di diagnosticare e di prevenire una patologia
02:23che abbia ovviamente anche una terapia possa essere in automatico aggiornato anche il pane degli screening neonatali.
02:31Nelle patologie rare il tempo evita e quindi abbiamo bisogno di diagnosticare fin dalla nascita
02:37tutte le patologie che sono screenabili per garantire davvero una diagnosi precoce e una presa in carico tempestiva.
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