00:00Le principali criticitĂ nell'integrazione tra centri specialistici e medicina territoriale
00:06e soprattutto come superarle con percorsi condivisi?
00:11Le criticitĂ sono tante, soprattutto quando parliamo delle malattie rare,
00:16malattie rare sono tante, incidenza è poca e centri specializzati magari non sono presenti
00:22su tutto territorio nazionale.
00:23Quindi non è detto che in ogni regione abbiamo un centro che è specializzato per una determinata patologia.
00:32In questo momento purtroppo c'è una differenza molto notevole tra una regione e l'altra
00:38e questo complica ulteriormente giĂ una situazione complessa per la natura delle malattie rare,
00:46però come strutturata sanità italiana viene ulteriormente aggravato.
00:50Sono sicuramente problemi organizzativi ma anche di conoscenza.
00:55Non si può pretendere da ogni centro territoriale di conoscere ogni malattia nel suo specifico,
01:04con le sue particolaritĂ .
01:06Quindi sicuramente si deve lavorare su una maggiore integrazione, comunicazione e una maggiore collaborazione
01:14sia da parte scientifica che sulla parte organizzativa.
01:18Ecco, come allora progetti come questo possono trasformare queste attuali criticitĂ organizzative
01:25in proposte operative per un sistema che sia piĂą coordinato?
01:31Dialogo è sempre una fonte di nuove idee, delle nuove possibilità .
01:36La collaborazione tra diversi stakeholder coinvolti nella cura delle persone è fondamentale.
01:44Solo vero ascolto e vera voglia di cambiare le cose può portare a delle soluzioni
01:50che sono davvero a beneficio dei pazienti con le malattie rare.
01:54Noi come associazione pazienti abbiamo contatti sia con la comunitĂ scientifica,
01:58sia con le istituzioni ma anche con i pazienti.
02:00Quindi abbiamo una visione a volte anche piĂą complessa e piĂą omnicompressiva
02:07rispetto a altri stakeholder che sono piĂą specifici.
02:11Le istituzioni conoscono meglio il loro mondo, il mondo scientifico conosce meglio il loro,
02:16ma quelli che possono fare veramente la 3D Union sono i pazienti, però da soli non possono.
02:22Grazie a tutti.
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