00:00Ă fondamentale riconoscere il ruolo del caregiver a livello istituzionale per rendere visibili quelle persone invisibili che si occupano di
00:08persone non solo con disabilitĂ ma anche con malattie rare.
00:12Questo perchĂŠ queste persone si annientano dal punto di vista sociale e lavorativo, esse dedicano quotidianamente la propria vita alla
00:20cura del familiare e si prendono naturalmente le responsabilitĂ sia per quanto riguarda la cura sia per quanto riguarda sanitarie
00:29e cercano di farlo in modo quotidiano e definitivo. A questo punto dobbiamo dal punto di vista istituzionale riconoscere questa
00:37figura, giĂ nella scorsa legislatura ne abbiamo parlato, ringrazio la Ministra Locatelli e la Ministra Calderone che hanno aperto il
00:42tavolo
00:43e la Ministra Locatelli ha annunciato questo di legge per l'anno prossimo ed è fondamentale riconoscere non solo dal
00:50punto di vista economico ma anche un supporto psicologico per queste persone.
00:54Un altro punto fondamentale per quanto riguarda le malattie rare è il ritardo diagnostico che crea disomogeneità sui nostri territori,
01:03ci sono regioni che riescono ad essere tempestive nel riconoscere le malattie rare
01:09grazie alla formazione dei medici in medicina generale e dei pediatri che sanno indirizzare il paziente in base ai sintomi
01:16dallo specialista corretto.
01:18Purtroppo invece ci sono ritardi in alcune regioni, si parla anche addirittura di 4 anni di ritardi diagnostici ed è
01:25fondamentale garantire una formazione equa sul territorio nazionale,
01:30uguale su tutti i territori per fare in modo che avvenga una diagnosi precoce.
01:35Dall'altro punto di vista dobbiamo dare un supporto alle terapie e fare in modo che le terapie arrivano ai
01:40pazienti in tempo tempestivo.
01:43C'è il fast track, il tempo di 100 giorni di approvazione dei farmaci a livello nazionale, grazie a questo
01:49provvedimento le terapie possono arrivare entro 100 giorni di approvazione AIFA.
01:55Purtroppo però ci sono casi in cui questi farmaci non vengono approvati nei 100 giorni.
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