00:00Presidente Spena, quante persone rappresenta la sua federazione e quanto è importante il ruolo della comunicazione per testimoniare i bisogni
00:08insoddisfatti dei pazienti?
00:10Io rappresento la FAIS, la Federazione delle Associazioni Incontinenti Estomizzati.
00:15In Italia le persone estomizzate sono piĂą di 80.000, mentre le persone che vivono in incontinenza sono circa 5
00:22milioni per incontinenza urinaria e piĂą di un milione le persone che vivono con incontinenza fecale.
00:30Persone che conoscono bene il lavoro, ma soprattutto il dolore. L'alleanza nasce per dare dignitĂ a questa parola.
00:41La comunicazione è uno dei grossi temi che credo che le associazioni potranno svolgere all'interno dell'alleanza perché abbiamo
00:52un duplice ruolo,
00:54quello di una comunicazione all'interno delle associazioni perché è vero che se ne parla poco in generale fuori, ma
01:01anche all'interno delle associazioni
01:03il dolore spesso viene considerato come un corollario inscindibile dalla malattia, per cui se sei malato devi soffrire.
01:13In realtà non è così e questo è il paradigma che noi tenderemo di scalfire.
01:19Esternamente le associazioni mettono sul tavolo l'unico grande valore che hanno, cioè le esperienze,
01:25per comunicare all'esterno e creare una nuova cultura del dolore, non vissuta come corollario assolutamente
01:40inslegabile dalla malattia, ma come qualcosa che può essere vissuto e ce lo auguriamo tutti superato nella migliore forma.
01:55Grazie
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