00:00Presidente Mastronuzzi, con un decreto ministeriale del 2023 è stata istituita la rete nazionale
00:05talassemie e altre emoglobinopatie con l'obiettivo di coordinare i centri di riferimento e definire
00:12linee guida e criteri per l'identificazione delle strutture. Quali passi concreti vanno
00:18compiuti ora per renderla pienamente operativa e farne uno strumento efficace per migliorare
00:23l'assistenza ai pazienti? Sicuramente questa proposta attuata è un valore aggiunto per i nostri
00:32pazienti sia in età pediatrica che in età adulta. Adesso l'attuazione consiste nella messa in pratica
00:39della rete che coinvolge sia i centri dell'adulto che i centri pediatrici con la finalità di trattare
00:46a 360 gradi i pazienti affetti da emoglobinopatie, siano esse talassemie o drepanocitosi.
00:53Negli anni l'Italia ha sviluppato un approccio di successo nella gestione delle emoglobinopatie,
00:58tuttavia persistono importanti difformità territoriali nella disponibilità e nella
01:03qualità delle prestazioni. Quali strumenti possono essere messi in campo per armonizzare
01:09i modelli regionali e garantire pari accesso e qualità delle cure su tutto il territorio nazionale?
01:15In questo le società scientifiche svolgono un ruolo fondamentale perché grazie alla collaborazione
01:21tra specialisti nelle diverse reti i pazienti possono essere accolti e accogliere nel concetto
01:29di rete significa non perdere alcun paziente. Non perdere alcun paziente significa avere sicuramente
01:36la competenza per poter offrire le cure più adeguate, le cure più innovative e per poter
01:43riferire i pazienti nei centri dove sono attivi dei trial clinici sperimentali su queste specifiche
01:50condizioni qualora vicino casa non fossero disponibili terapie avanzate.
01:55Che ruolo possono giocare le società scientifiche nell'evoluzione dello scenario delle emoglobinopatie
02:01e presa in carico dei pazienti?
02:03Le società scientifiche svolgono un ruolo fondamentale perché grazie all'unione delle competenze
02:09attraverso la vita intera del paziente che parte dall'età pediatrica ma poi raggiunge l'età adulta
02:18è importante unire tutte queste competenze proprio per riuscire a trattare al meglio il paziente
02:24nel senso che non esiste un'età differente ma esiste una competenza che noi medici dobbiamo
02:31sviluppare lungo tutta la vita del paziente, essere pronti ad affidare il paziente alle cure
02:38di specialisti dell'adulto quando i pazienti oltrepassano l'età pediatrica ma soprattutto
02:43consegnare ai colleghi che si occupano dei pazienti adulti, parlo dal punto di vista pediatrico,
02:51un paziente nelle più adeguate condizioni e con le migliori e le minori comorbidità possibili.
02:57Quindi il nostro intervento soprattutto in età pediatrica è fondamentale per mantenere
03:02quanto più possibile il benessere di un paziente così complesso come il paziente con emoglobinopatia
03:08che può sviluppare nel corso del tempo una serie di complicanze che possono essere poi la causa
03:14non soltanto di comorbidità ma anche di morte del paziente.
03:18Quindi tanto è stato fatto, tanto dobbiamo fare ma soprattutto è il dialogo tra di noi
03:23che deve aiutare a prendersi cura e prendersi in carico il paziente a 360 gradi.
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