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00:00Quali sono le principali novità che sono emerse dal RIMS 2025?
00:06Sicuramente è stato un convegno interessante, avevamo due sessioni più pratiche, operative,
00:17con diversi ricercatori, soprattutto europei, e tre sessioni scientifiche.
00:22Le due sessioni si chiamano educational session, quindi appunto quasi di corso di aggiornamento in qualche modo.
00:30In una ero direttamente coinvolto, si è fatto un focus su come i modelli organizzativi,
00:39riabilitativi, debbano evolversi in qualche modo per, da un certo punto di vista,
00:45andare ancora più incontro alle disabilità complesse, come può essere la sclerosi multipla,
00:50ma anche malattie come la neuromia di teottica, che rientrano nello spettro della sclerosi multipla,
00:57cercando di integrare di più la figura del coordinatore del caso clinico del trattamento riabilitativo,
01:08in modo da cercare di partire, quando si costruisce un piano riabilitativo,
01:13dalle esigenze concrete, direttamente concrete, delle persone,
01:17in termini di coinvolgimento nelle azioni di vita quotidiana,
01:24nel, diciamo, migliorare le attività lavorative,
01:28e quindi abbiamo presentato i risultati di un progetto focalizzato sulle forme progressive,
01:38progressive, che è un progetto, appunto, il titolo Living Well with Progressive MS,
01:43quindi vivere bene, il più possibile, diciamo, in buona salute, con la forma progressive DSM,
01:48dove abbiamo utilizzato in un caso di 12 persone, quindi è un caso piccolo ancora,
01:55in tre paesi europei, quindi Italia, Belgio e Inghilterra,
02:02a questo tipo di approccio col coordinatore del caso, per cercare di capire se poteva essere
02:07più che efficace, più vicino alle esigenze delle persone,
02:11e quindi sicuramente emerge come, dal punto di vista organizzativo,
02:15ci deve essere una ottimizzazione di questi percorsi di cura,
02:18anche in considerazione della ridurre anche i costi, in qualche modo, no?
02:24Quindi tenere sott'occhio i costi, cercando di ottimizzare il numero di trattamenti,
02:28di sedute rispetto a quello che vogliamo ottenere col piano riabilitativo.
02:33Poi, un'altra sessione, sempre più operativa,
02:38è stata una sessione dedicata alla, sostanzialmente,
02:44l'utilizzo della musica e del ritmo nel riabilitare le persone con scherzo di multipla
02:53o patologie similari.
02:55Ci sono sempre più evidenze in letteratura dell'utilizzo di questo tipo di tecniche,
03:01le chiamiamo trick, cioè trucchi, in qualche modo,
03:04cioè sono delle modalità aggiuntive del percorso riabilitativo
03:07che permettono di rendere, di ottimizzare la velocità del cammino,
03:11la lunghezza del passo, la cadenza,
03:14cioè il numero di passi che si fanno per minuto,
03:18rendendoli più regolari.
03:19E l'utilizzo di ritmi e di suoni ha un effetto diretto su queste caratteristiche del cammino.
03:27È importante capire come integrali le percorsi riabilitativi,
03:31quindi non stiamo parlando di un'attività di benessere,
03:33come può essere la tango, terapia, eccetera,
03:35che comunque danno un effetto, magari anche sul tono dell'umore, eccetera.
03:39Stiamo parlando proprio di percorsi riabilitativi
03:41che utilizzano come trick, cioè come aggiunta,
03:44il ritmo, la musica, per migliorare le caratteristiche del cammino.
03:48Ci sono tanti studi che ne dimostrano l'efficacia.
03:51È stato fatto vedere in queste sessioni pratiche
03:54come utilizzarle nella pratica riabilitative.
03:57Da diversi ricercatori, anche qua europei,
03:59in particolare hanno partecipato a uno studio
04:02che è diventato uno studio di, diciamo, riferimento e letteratura,
04:07un gruppo di colleghi che lavora in Belgio,
04:11dell'Università di Asselt,
04:13e un gruppo di colleghi che lavora nel centro di ricerca
04:17Neurobright della Fondazione di Eisner,
04:19quindi qua da noi.
04:21Poi sulle sessioni scientifiche
04:25direi che c'è sicuramente sempre un grosso focus
04:30sugli aspetti tecnologici.
04:34In particolare la sessione sulle tecnologie
04:38si è focalizzata su come possono essere utilizzate
04:41in ambito clinico e in ambito di ricerca.
04:45Nell'ambito clinico è sempre più chiaro
04:49come il monitoraggio con i dispositivi indossabili
04:52sia diventato fondamentale a tutti i livelli,
04:56non solo a livello riabilitativo.
04:59In particolare quello che emerge
05:02è come sia possibile con questi dati
05:05che provengono dai dispositivi indossabili
05:08prevedere la traiettoria delle patologie,
05:11scherosi multipla, patologie similari,
05:13ma anche qualsiasi altra patologia,
05:16nel tempo, soprattutto per le patologie croniche
05:18questo è molto importante
05:19perché ci permette di anticipare
05:22un'eventuale progressione
05:24ma anche le scelte terapeutiche.
05:29Un punto fondamentale
05:31che è emerso da questa sessione però
05:32è come l'utilizzo di questi dispositivi
05:35sia ancora poco diffuso
05:39per due motivi sostanzialmente.
05:42Un motivo può essere più
05:47imputabile ai clinici e ai ricercatori,
05:49cioè ancora una conoscenza
05:52di questo tipo di tecnologie
05:53non ottimale,
05:55quindi anche la proposta nell'utilizzo
05:58non è così frequente come dovrebbe essere.
06:02Un altro motivo invece
06:03dalla parte delle persone
06:04con patologia
06:06diciamo che
06:07l'utilizzo di dispositivi indossabili
06:10può essere anche demandante
06:11ricordarsi di utilizzarli,
06:13di utilizzarli di notte
06:14per monitorare sonno,
06:16ricaricarli eccetera,
06:17quindi da questo punto di vista
06:18è necessario anche qua
06:20fare una maggiore cultura
06:22probabilmente sulle potenzialità
06:24per la salute della persona
06:26nell'utilizzo di questo tipo di tecnologie.
06:28Poi un terzo motivo
06:30è legato proprio alla ricerca,
06:32nel senso che esistono ancora
06:33tanti dispositivi
06:34che forniscono dati
06:36che non sono standard
06:37e quindi riuscire a paragonarli
06:39diventa ancora complicato,
06:41quindi su questo sicuramente
06:43i ricercatori devono fare
06:44un lavoro di standardizzazione
06:46di queste misure
06:47che arrivano ai dispositivi indossabili
06:49per renderli in qualche modo omogenei,
06:52quindi per permetterli di utilizzare
06:53magari dispositivi diversi,
06:57commercialmente diversi,
06:58ma che forniscono dei dati
06:59che sono ugualmente precisi
07:01e utili, no?
07:03Questo quindi è il lavoro di ricerca
07:05emerso dalla sessione.
07:08Un'altra sessione fondamentale
07:10è stata, a mio parere,
07:12la sessione sull'invecchiamento
07:13con le patologie croniche.
07:15È un argomento di interesse
07:17per tante popolazioni,
07:21in particolare quella statunitense
07:23e quella europea,
07:24dove la qualità di vita
07:26anche per le malattie croniche,
07:28è aumentata
07:28e quindi aumenta anche
07:29l'aspettativa di vita.
07:31Quindi come affrontare
07:32dal punto di vista clinico
07:35la persona con patologia cronica,
07:38neurologica,
07:40con disabilità,
07:41che accumula però anche
07:42tutte quelle,
07:44chiamiamole patologie,
07:46comunque comorbidità
07:47che sono legate all'invecchiamento,
07:50cosa che fino a qualche anno fa
07:52era ancora un aspetto raro
07:53perché l'aspettativa di vita
07:55era più bassa
07:56e quindi diciamo
07:57che non si invecchiava tanto
07:59con la malattia,
07:59adesso si invecchia,
08:00quindi capire come
08:02controbattere le diverse
08:05problematiche
08:06che emergono in tutti noi
08:07con l'invecchiamento
08:08insieme alla patologia cronica
08:10è fondamentale.
08:11Su questo sicuramente
08:13nella sessione si parlava,
08:14si rispettano i concreti,
08:16c'è quello che già si fa,
08:17ma anche quello che manca,
08:19quello che manca
08:19è capire esattamente
08:20anche come evolve
08:21una malattia cronica
08:23nella persona anziana,
08:24ci sono ancora pochi dati,
08:28c'è necessità di fare
08:29degli studi
08:30anche multicentrici
08:32che coinvolcano
08:32tanti centri
08:33in tutta Europa
08:34per cercare di capire
08:36appunto qual è
08:37questo tipo di evoluzione
08:38e sicuramente
08:40forse la sessione
08:41è stata molto interessante
08:43perché ha messo insieme
08:44ricercatori che potrebbero
08:45in futuro sviluppare
08:46dei progetti di ricerca
08:47in questa direzione.
08:49Ultima sessione
08:51era sul benessere psicologico,
08:55quanto sia importante
08:56per riuscire a avere
08:59delle trattamenti più efficaci,
09:01cioè cosa vuol dire
09:02sostanzialmente.
09:03Sappiamo che
09:04chi ha la scelosi multipla
09:05o malattie similari
09:06può avere anche
09:07come dominio funzionale
09:09colpito anche
09:10la sfera emozionale,
09:11tono dell'umore
09:11e della pressione.
09:12certo che
09:15è chiaro come
09:16un tono dell'umore
09:17diciamo
09:18buono
09:19possa aumentare
09:21l'efficacia
09:22dei trattamenti
09:22perché semplicemente
09:23le persone
09:24sono più aderenti
09:25ai trattamenti
09:26tendono
09:27in un piano
09:27riabilitativo
09:28faccio un esempio
09:29di complesso
09:31con 70-80 sedute
09:32da erogare
09:33essere presenti
09:3470-80 volte
09:35e quindi
09:36quasi al 100%
09:37delle sedute
09:39invece con un tono
09:40dell'umore
09:40depresso
09:41questa aderenza
09:42risulta molto più bassa
09:44il piano terapeutico
09:45fallisce
09:46e sicuramente
09:48questo è
09:49da un certo punto di vista
09:50anche uno spreco
09:51di risorse
09:52ma è anche
09:53un fallimento
09:54del piano terapeutico
09:55quindi agire
09:56su questi
09:57sui meccanismi
09:58per cui
09:58si può ingaggiare
10:00la persona
10:00migliorando il tono
10:01dell'umore
10:02è fondamentale
10:02quello lo si fa
10:05sicuramente
10:05con anche
10:06un approccio
10:07farmacologico
10:08ma anche
10:08un approccio
10:09di supporto
10:09psicologico
10:10che deve
10:11andare di pari passo
10:12con i trattamenti
10:13riabilitativi
10:14tanto che c'è stata
10:15una presentazione
10:16molto interessante
10:16che invece
10:18teorizzava
10:18come supportare
10:19psicologicamente
10:20la persona
10:22durante il trattamento
10:23riabilitativo
10:24nello stesso momento
10:25in cui viene erogato
10:26quindi cercare di fornire
10:27ai fisioterapisti
10:28che non sono di base
10:28psicologi
10:29degli strumenti
10:30per poter in qualche modo
10:31ingaggiare di più
10:32le persone
10:34durante il trattamento
10:35riabilitativo
10:36ecco
10:37questi sono gli aspetti
10:37secondo me
10:38che sono emersi
10:40leggevo
10:41diciamo che
10:42quest'anno
10:42i RIMS
10:43si è trasformato
10:44da rete europea
10:45a piattaforma globale
10:47che cosa significa?
10:49allora
10:50questo è stato
10:51un cambio
10:51un po' strategico
10:52di RIMS
10:53nel senso che
10:54RIMS è sempre stato
10:55il network europeo
10:56di riabilitazione
10:57però fra i nostri
10:58membri
10:58abbiamo avuto
10:59negli ultimi anni
11:00un incremento
11:01di persone
11:01di operatori sanitari
11:04di medici
11:05provenienti
11:05dagli Stati Uniti
11:06dall'Australia
11:07dal Canada
11:08dal Sud America
11:10e quindi
11:11RIMS ha deciso
11:12di riposizionarsi
11:13da questo punto di vista
11:14come network
11:15internazionale
11:16questo comporta
11:17naturalmente
11:18la possibilità
11:19di
11:20cambiare ancora
11:21di più
11:22le conoscenze
11:23anche con colleghi
11:24che non stanno in Europa
11:25quindi iniziare
11:26a occuparsi
11:27anche di tutto
11:28quello che può essere
11:29la ricerca
11:29di sistemi organizzativi
11:31riabilitativi
11:32non solo europei
11:33ma anche statunitensi
11:34o del Sud America
11:36arrivare anche
11:37in
11:38paesi
11:39in cui la riabilitazione
11:40è meno
11:41o meno diffusa
11:43o più difficilmente
11:43accessibile
11:44parlo ad esempio
11:45del Sud America
11:46alcune zone
11:46del Sud America
11:49e quindi
11:50sostanzialmente
11:51cercare di fornire
11:52quello
11:54che RIMS
11:54cerca di fornire
11:55cioè quindi
11:56la best practice
11:57ma anche
11:58la best research
11:59quindi la migliore ricerca
12:00nel campo
12:01riabilitativo
12:02poi ci sono stati
12:04anche altri
12:04cambiamenti
12:05importanti
12:05nel
12:07meccanismo
12:08di funzionamento
12:08di RIMS
12:10grazie
12:11alla collaborazione
12:12con le associazioni
12:13SM europee
12:15ma adesso
12:15andremo a chiedere
12:17all'aiuto
12:17anche
12:17l'associazione
12:19SM
12:20al di fuori
12:21dell'Europa
12:21in particolare
12:22Australia
12:22Stati Uniti
12:23e Canada
12:23abbiamo costruito
12:25un advisory board
12:26quindi un gruppo
12:27di persone
12:27con sclerosi multipla
12:29che sono state
12:30segnalate
12:31direttamente
12:32dall'associazione
12:33sclerosi multipla
12:34per aiutare
12:36il gruppo
12:38dirigente
12:38di RIMS
12:39a costruire
12:41la strategia
12:42di RIMS
12:42per il futuro
12:43ma anche
12:44dal punto di vista
12:44proprio più operativo
12:45decidere
12:46quali sono i contenuti
12:47nei convegni
12:48annuali
12:49che devono essere
12:50trattati anche
12:50tenendo in considerazione
12:52la prospettiva
12:52delle persone
12:53con la patologia
12:56perché è sempre
12:57più chiaro
12:57come sia necessaria
12:59una maggiore
12:59integrazione
13:00tra clinici
13:01ricercatori
13:02e persone
13:02con SM
13:03per decidere
13:03il futuro
13:04della ricerca
13:05e della clinica
13:06riabilitazione
13:07quindi è quello
13:08che abbiamo fatto
13:09lanciando questo
13:10patient advisory board
13:11durante il convegno
13:13di quest'anno
13:14quindi avete già
13:15diciamo
13:15degli obiettivi
13:16per il RIMS
13:17del prossimo anno
13:19sì
13:19il RIMS
13:20il prossimo anno
13:20sarà a giugno
13:21dall'11 al 13 giugno
13:23a Praga
13:23in 2026
13:26e dopo questa
13:27prima riunione
13:28diciamo
13:28in questo convegno
13:29attuale a Barcellona
13:30avremo poi
13:31a febbraio
13:31una riunione
13:32con le persone
13:33con scuse di multiple
13:34per definire il programma
13:35e quali sono
13:36gli aspetti
13:37da tenere in considerazione
13:38è probabile
13:39che ci sarà
13:40un'integrazione
13:41tra i relatori
13:43o tra chi conduce
13:44il proprio convegno
13:44annuale
13:45delle persone con SM
13:46in modo da sentire
13:47la loro prospettiva
13:48direttamente
13:48ma anche qualche tema
13:50definito proprio
13:51direttamente
13:52da loro
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