00:00I malati rari, anche se sono definiti tali, non hanno meno diritti degli altri, quindi è necessario garantire percorsi codificati
00:08che permettono comunque una diagnosi tempestiva, una presa in carico efficace, che garantisca un percorso di cura multidisciplinare e adeguato
00:19come carico diagnostico e di cura. Non c'è solamente un tema che riguarda un riconoscimento di diritto alla cura
00:26e alla salute,
00:27ma anche un riconoscimento che garantisca pienezza di vita e un progetto di vita che tenga conto della sfera relazionale,
00:35dell'impegno sociale e dell'attivitĂ lavorativa delle persone. Solitamente le malati rari impattano non solo sul paziente,
00:42ma anche sulla rete familiare, quindi è necessario garantire percorsi di informazione, di sensibilizzazione,
00:49non solo per i pazienti, ma anche per i caregiver, che ovviamente svolgono un ruolo fondamentale all'interno del processo
00:56di cura.
00:57Grazie.
Comments