00:00Noi oggi abbiamo fatto questo convegno alla Sala La Regina della Camera dei Deputati
00:06che per noi è infatti molto importante perché vuol dire aver potuto parlare con le istituzioni.
00:11Oggi era presente il Vice Presidente della Camera Mulè, il Ministro della Sanità e della Salute Schillaci,
00:21era presente la Bellucci, era presente il Ministro Locatelli.
00:30Con loro stiamo cercando, ovviamente insieme ai medici, che per noi sono una cosa importantissima,
00:37la collaborazione IOP-FIACOP, cioè Federazione dei Medici e Federazione di Associazione dei Genitori,
00:44è la carta vincente per poter portare avanti queste cose.
00:48Oggi che cosa era?
00:50Questo piano è un piano che dice di collegare i punti più importanti, cioè i centri super specializzati,
00:57che sono 7 e 9 in Italia, con tutti quelli che invece sono gli ospedali sul territorio.
01:04Cioè l'ospedale di eccellenza, dove c'è la più grande conoscenza per qualifica,
01:13deve diventare il punto di rifetto certo per i bambini oncologici.
01:20Il problema qual è? Il problema è che in alcune regioni d'Italia, soprattutto al sud, ma non solo,
01:28questo sistema di ospedaliero non garantisce un livello qualitativo accettabile,
01:34per cui le famiglie fanno quello che io chiamo il viaggio della speranza,
01:39cioè partono dalle loro regioni per andare a essere curati a Genova, a Roma, a Bologna, a Firenze, a Pavia,
01:48a Milano.
01:49Cioè nelle città che hanno questi ospedali particolarmente qualificati.
01:56La rete che cosa dovrebbe fare?
01:58La rete dovrebbe fare, sì, la migrazione sanitaria probabilmente sarà necessaria e continuerà a essere anche utilizzata,
02:06però il mio pensiero, come rappresentante dei genitori, delle famiglie,
02:11il nostro pensiero è che una volta che il centro squalificato ha fatto la diagnosi,
02:18ha fatto se necessari i trapianti, ha fatto quello che...
02:21Dopodiché però questa famiglia non è che deve stare spezzata per lungo periodo,
02:25cioè dovrebbe rientrare vicino alla loro abitazione,
02:29perché se è calabrese magari ci sono tre incidenti in Calabria,
02:33Cosenza, Reggio Calabria e Catanzaro e che cosa dovrebbe fare?
02:37Dovrebbe uscire da Genova, anzi sì, ritornare giù e poi con la rete essere collegata
02:43comunque con il centro importante di Genova ed essere monitorati sul posto.
02:49Il medico dice che cosa deve essere fatto nel centro AIOP di Catanzaro,
02:54Catanzaro lo fa, manda i risultati al centro super specializzato,
02:59che magari è Geroma, ma può essere Roma, sono ben nove nei centri super specializzati
03:05e lì vengono seguiti.
03:07A questo punto noi abbiamo ottenuto che le famiglie non si spezzano,
03:12perché credetemi quando una famiglia parte una mamma con un bambino
03:16e a casa magari rimangono altri due figli con il marito,
03:19è una famiglia spezzata e spesso, purtroppo troppo spesso,
03:24queste famiglie poi si spezzano in maniera definitiva.
03:27Si lasciano perché c'è una realtà con cui vive,
03:33che è quella che dicevo prima nel mio intervento,
03:35la mamma è con lei che sta accanto al bambino.
03:38Allora, il bambino deve far vedere che va tutto bene,
03:41invece lei sa che non fa niente bene,
03:43per cui ha una maschera che ogni tanto toglie quella col sorriso falso
03:47e mette quella della tristezza.
03:49I ragazzi non hanno bisogno di vedere tristezza,
03:52i ragazzi hanno bisogno di speranza,
03:54hanno bisogno di essere curati a tutto campo.
03:57Quando io dico curato, non solo il medico,
03:59curato vuol dire l'assistenza psicologica,
04:02vuol dire fisioterapia, vuol dire distrazione,
04:04vuol dire gioco, vuol dire attivitĂ di ogni tipo.
04:08Cioè, i ragazzi hanno bisogno di essere curati,
04:12io dico anche coccolati.
04:14Cioè, le associazioni fanno questo.
04:16Noi ospitiamo le famiglie quando hanno bisogno,
04:20perché, ripeto, spesso partono da lontano,
04:24hanno bisogno di essere ospitati.
04:26Noi li ospitiamo nelle nostre case alloggio,
04:29noi con i pulmini li portiamo in ospedale,
04:33li riportiamo nella casa alloggio
04:36e quindi poi quando sono in casa alloggio
04:39ovviamente hanno la casa,
04:41hanno l'aiuto e l'assistenza di psicologi,
04:45ma anche giochi per chi lo fa giocare,
04:49quindi attivitĂ ludica di ogni tipo.
04:50Grazie.
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