00:00Ieri si è celebrata la giornata mondiale della sclerosi multipla, oggi un nuovo appuntamento con il Barometro 2024.
00:06Qual è l'importanza di fotografare la situazione anche dal punto di vista dei numeri, dei dati?
00:13Ogni anno da quando è nata la prima agenda abbiamo voluto fornire i dati, perché è sui dati che si
00:21costruiscono le politiche,
00:22le politiche sanitarie, le politiche sociali. Si parte dalla realtà della malattia e soprattutto dalla realtà delle persone.
00:30ma anche dalla realtà di quello che abbiamo realizzato anno per anno per l'agenda che abbiamo di fronte.
00:37E con i dati abbiamo anche la prospettiva e l'impegno che dobbiamo garantire tutti insieme come stakeholder
00:43per dare le risposte finali alle persone con sclerosi multipla.
00:48Quali sono le richieste?
00:51Le richieste fondamentali riguardano innanzitutto l'assistenza sanitaria, perché abbiamo il diritto alla cura,
00:59il diritto ai farmaci, alla cura personalizzata, perché oggi è possibile, per non raggiungere la disabilità che si raggiungeva una
01:07volta.
01:07Abbiamo diritto alla riabilitazione, abbiamo diritto al servizio psicologico, sempre forniti gratuitamente e appropriatamente
01:16dal Servizio Sanitario Nazionale, ma soprattutto abbiamo diritto a quelle risposte che poi sono inclusione e qualità di vita.
01:23Il diritto al lavoro, il diritto a poter andare avanti nella propria vita oltre la malattia.
