00:00Il barometro di quest'anno, giunto all'ottava edizione, parte da una indagine che abbiamo svolto nei mesi scorsi
00:10su oltre 1800 persone con scausi multiple, neuromirite ottica.
00:15In questo senso è sicuramente rappresentativo della voce, del vissuto, delle storie quotidiane delle persone che vivono con questa condizione,
00:24che come diciamo sempre è molto più di una malattia, che ha un impatto molto forte sulla società dal punto
00:32di vista dei costi,
00:33dal punto di vista anche della perdita di produttivitĂ , dal punto di vista della necessitĂ quindi di garantire una piena
00:40inclusione e partecipazione
00:41delle persone che sono colpite appunto da questa condizione.
00:46Un barometro che ricalca la struttura dell'agenda 2025, da questo punto di vista ci dĂ delle informazioni preziose,
00:54contestualizzate, utili, pronte all'uso, che naturalmente dalla ricostruzione del contesto e anche dall'evidenza del problema
01:01poi ci restituiscono giĂ delle proposte.
01:03Da questo punto di vista abbiamo poi fatto un esercizio di tradurre i dati del barometro, salute, inclusione, ricerca, informazioni
01:12e competenze
01:12in una mozione che di fatto va a rendere agibile, applicabile immediatamente anche agli occhi della politica
01:20quelle che sono le prioritĂ su cui intervenire.
01:24Quali sono i dati eclatanti?
01:26Ci sono sicuramente progressi dal punto di vista della salute, ma ancora non siamo usciti fuori dall'onda lunga della
01:33pandemia
01:33e dobbiamo ancora smaltire ritardi dal punto di vista diagnostico, dal punto di vista del recupero di prestazioni che sono
01:39rimaste sospese.
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