00:00RIMS, ma non solo RIMS, insieme anche a tante altre enti, associazioni, eccetera, ha compreso in particolare AISM,
00:10come sia importante non solo coinvolgere, fare le cose proprio, insieme alle persone con la patologia,
00:21perchÊ naturalmente possono portare la loro esperienza di malattia che altrimenti non può essere portata.
00:28Quindi questo permette sostanzialmente di, ad esempio, disegnare un protocollo di ricerca,
00:36tenendo in considerazione degli aspetti che magari ai soli ricercatori non sono cosĂŹ chiari, cosĂŹ noti.
00:46Questo processo di engagement, diciamo, un po' sta permeando tutte le associazioni e societĂ scientifiche in Europa.
00:55RIMS ha pensato di dedicare l'intero congresso a quello, sostanzialmente, perchĂŠ il congresso tutte le sessioni,
01:02avevano come tema inclusione in paura di altre persone con SM, declinato sui dispositivi digitali, eccetera.
01:11Però, visto che, diciamo, pensiamo che questo contributo sia fondamentale,
01:16abbiamo anche deciso di avere all'interno di RIMS, dell'organizzazione di RIMS,
01:22un gruppo di persone con SM, che verranno adesso, diciamo, individuate tramite le associazioni di multiple europee,
01:32quindi una persona per l'Italia, una per la Spagna, una per, eccetera, per ogni paese,
01:40che sostanzialmente formeranno un board virtuale, nel senso che si riuniranno una volta l'anno,
01:46poi lavoreranno online, no?
01:47E insieme, diciamo, alla governance di RIMS, decideranno i temi del congresso,
01:55cosa dovrĂ fare RIMS sull'attivitĂ di ricerca,
02:00che temi dovrĂ portare RIMS ai webinar, noi abbiamo un webinar ogni mese,
02:05online, per i nostri delegati,
02:08e, diciamo, questi temi dei webinar saranno decisi insieme alle persone con SM,
02:13quindi una prospettiva integrale.
02:15E, quindi, il vantaggio, secondo me, lo porto a due livelli.
02:18A livello di pratico, quando io faccio un'attivitĂ di ricerca, no?
02:23Oltre a avere le persone che partecipano perchĂŠ hanno la patologia,
02:26quindi l'interesse è capire se quello che sto facendo non è affetto su di loro,
02:30e anche prima di fare la ricerca, quando la sto scrivendo,
02:33se decido che protocollo fare, no?
02:35Che cosa misuro? Misuro da ricercatore, ho delle idee di cosa misura,
02:40ma magari sull'esperienza di malattia è bene capire dalle persone con SM.
02:45che cosa misurare.
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