00:00Allora, siamo con Vittorio Vivenzio, presidente AMIT, al convegno sull'ipertensione arteriosa polmonare.
00:08Come vivono i pazienti a cui è stata diagnosticata questa patologia?
00:13Sì, allora, l'ipertensione arteriosa polmonare è una patologia altamente invalidante e i pazienti, come la prima volta che ricevono
00:21la diagnosi,
00:21purtroppo molto tardivamente, vanno subito a vedere su internet e hanno proprio come una tagliola che gli cade proprio di
00:32punto in bianco.
00:34Noi come associazione di malati di ipertensione polmonare abbiamo un airplane per non farli sentire soli,
00:38perché la prima emozione è quella di dire perché proprio a me e solo a me.
00:43Quindi giĂ questo vuol dire dargli l'opportunitĂ di confrontarsi con altri malati,
00:49avere anche dei consigli di quotidianitĂ nella gestione della malattia e della loro nuova vita, di ricominciare.
00:59Quali sono i problemi principali che si riscontrano nella gestione di questa malattia?
01:04I problemi principali che si riscontrano è l'accettazione, il primo è l'accettazione della patologia,
01:09quindi il malato non si rende conto della gravità della patologia, non si rende conto che è una patologia cronica
01:16autodegenerativa
01:17e poi dopo incomincia invece piano piano a prendere coscienza e se non trova o i familiari o l'associazione
01:27che possano appoggiare il suo ritornare a una nuova vita, quindi non poter fare quello che faceva prima,
01:33perché come voi ben sapete l'inferenzione arteriosa polmonare ti limita molto anche nella quotidianità ,
01:38diciamo che se non si reinventa noi abbiamo anche un servizio psicologico di aiuto
01:44e riusciamo a fargli scoprire una nuova vita.
01:50Considerate che una frase di un bambino di 12 anni ci ha detto proprio, dice
01:55io quando mi hanno detto che non volevo piĂą correre ho scoperto la musica, un mondo nuovo che mi piace
02:02tantissimo,
02:03quindi questi sono grandi successi poi per il malato.
02:06Le richieste che l'associazione fa alle istituzioni per migliorare la qualitĂ di vita dei pazienti?
02:13Sì, noi siamo un osservatorio malattiali, istituzionale di sanitĂ , ovviamente parliamo di disabilitĂ
02:19nel senso piĂą generico e piĂą ampio della parola e chiediamo meno burocrazia insomma,
02:27perché specialmente noi che ci consideriamo dei malati ombra, perché non vedendosi fisicamente fuori che uno è malato
02:34quando va a chiedere la famosa invaliditĂ molto spesso ci sono problematiche.
02:39Ultimamente stiamo lavorando per fare un modulo di invaliditĂ dal centro esperto
02:45che può essere portato quindi anche alla commissione di invalidità per fargli capire di cosa stiamo parlando
02:50e sgravare quindi il malato di tante incombenze che invece avrebbe.
02:56Grazie
02:58Grazie a tutti.
Comments