00:11El síndrome de Prader-Willi es una condición genética poco común que aparece desde el
00:18nacimiento. Infancias con este síndrome suelen tener poco tono muscular cuando son bebés y al
00:25crecer desarrollan un apetito muy fuerte que es difícil de controlar. Además presentan retos en
00:32su crecimiento, aprendizaje y forma de comportarse, lo que hace que necesiten cuidados especiales toda
00:39su vida. En un estudio que he realizado en la Universidad Autónoma del Estado de Hidalgo con
00:45cuidadores familiares principales de personas con este síndrome, se encontró que muchos de ellos
00:51sienten tristeza, ansiedad y un miedo muy grande al futuro. La pregunta que más los angustia es ¿qué
00:59pasará con mi hijo o hija cuando yo ya no esté? Este pensamiento recurrente les provoca cansancio,
01:06preocupación y en muchos casos soledad. En entrevistas las personas cuidadoras hablaron
01:12de tres cosas principales. La incertidumbre de si sus hijas o hijos podrán valerse por sí mismos,
01:19el temor a la muerte y lo mucho que ayuda contar con apoyo de otras personas para no sentirse tan
01:26ansiosos o solitarios. La mayoría piensa que sus otros hijos podrían hacerse cargo de la persona con
01:32estrés síndrome cuando ellos fallezcan y por supuesto reconocen la labor de las asociaciones
01:38civiles en el apoyo que reciben para hacerle frente a las situaciones que deben enfrentar
01:43cotidianamente. En pocas palabras, cuidar a alguien con Prader Willy cambia la vida emocional y social
01:49de toda la familia, pero principalmente de su cuidador principal, quien se siente completamente
01:55responsable del bienestar de su familia. Por eso, en la Universidad Autónoma del Estado de Hidalgo,
02:01junto con el Cuerpo Académico Evaluación e Intervención Transdisciplinaria del Proceso Salud
02:06de Enfermedad, se realizan investigaciones desde la psicología para que ayuden a mejorar la calidad
02:11de vida de estas personas. Gracias por su atención. Hasta la próxima.
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