00:00Nosotros venimos de una familia absolutamente sana, digamos, sin ningún tipo de, por ahí, de patologías de base.
00:09Entonces, cuando nos enteramos del diagnóstico, fue un bombazo.
00:12Fue como si la vida te estalla en un segundo, ¿viste?
00:15Y como si te dijeran, che, mirá, mañana te voy a ir a la luna, fíjate cómo haces, construite una
00:21nave, fíjate cómo llegás.
00:24Cuando te hicieron el diagnóstico, que fue antes del nacimiento de Álvaro.
00:28Bueno, fue, porque esto es importante, que fue lo que remarqué ese día en la cámara.
00:36En toda la Argentina no existe una ley que establezca la obligatoriedad del estudio a través del cual se diagnostican
00:44las cardiopatías congénitas.
00:46Misiones fue la primera que sanciona, creo que hace 13 o 14 años, esta ley que es simplemente una ecografía,
00:54como se la hacen a cualquier embarazada en todo su transcurso, pero esta va focalizada al corazón.
01:02Entonces, a través de ese estudio, bueno, podés ver con antelación si tu hijo va a nacer con alguna patología
01:10de base vinculada al corazón.
01:13Cuando esto ocurrió y te dieron el diagnóstico de que tenía una cardiopatía congénita, no sé en qué grado, eso
01:20me lo dirás vos,
01:21de gravedad, pero ahí, además del bombazo, ¿cómo fue el tratamiento en sí mismo?
01:28¿Cómo lo empezaste a tomar vos, tu familia, tu marido y, además, el equipo médico que te empezó a tratar?
01:38Bueno, es todo un proceso. No es que lo asumís de la noche a la mañana, pero en principio yo
01:49siempre digo que
01:49tanto el equipo de médicos y todos los que nos acompañaron, yo me acuerdo siempre de Lisandro Benmaor,
01:56que fue el cardiólogo de Álvaro y también el doctor Ratti, creo que nos dibujaron 80 veces,
02:02hubo 80.000 veces un corazón explicándonos qué era lo que tenía, qué era lo que le iban a hacer
02:11y demás.
02:12Y bueno, hasta que entendimos, yo estaba en la semana 19 de embarazo, imagínate que las mujeres llegamos hasta la
02:19semana 40,
02:20faltaba una eternidad, así que ahí comienza como todo el proceso de derivación a Buenos Aires,
02:26porque en Misiones, si bien existe esta ley, todavía creo que recién el año pasado llegó a Misiones un equipo
02:35de médicos
02:36que comienza a hacer cirugías de este tipo acá en la provincia.
02:42¿Son cirugías intrauterinas?
02:45No, la de Álvaro fue ya nacido hace tres meses, son cirugías sumamente complejas, eternas,
02:54creo la cirugía de Álvaro, si no me equivoco, duró entre ocho y nueve horas, son cirugías a corazón abierto.
03:01En el caso de la cardiopatía de él, porque en el tiempo no soy médica, que hay otras que sí
03:06se pueden hacer intrauteros.
03:07Ajá, y bueno, lo habrá sufrido, o sea, me imagino, por un lado, el dolor emocional de decir por qué,
03:17pero después un acompañamiento, cómo fue la contención en aquel momento, no solo de tu familia,
03:22sino también del sistema de salud, o de quien sea, porque en realidad ahí aparece cualquiera.
03:27Mirá, es importante decir esto, porque nosotros muchas veces repetimos esto de Dios está en todas partes,
03:35pero atiende en Buenos Aires, bueno, lamentablemente, y para todos, les cuento que en Buenos Aires
03:40y en muchas provincias de Argentina hay niños que se siguen muriendo por no poder acceder a un diagnóstico.
03:45Entonces, que nosotros en la provincia tengamos la posibilidad de acceder a este estudio y a un diagnóstico precoz
03:52nos permite previsibilidad, organizarnos, porque la realidad es que uno está desolado, ¿viste?
04:02Es como, estás tan desenfocado y tan desorganizado que saber cuáles son los pasos a seguir,
04:09qué cosas van a ocurrir, a dónde, no sé, básico, a dónde vas a parar cuando tu hijo tenga que
04:16estar intervenido,
04:17¿no es cierto? El alojamiento, los viatres, son todas cosas que como se van sumando,
04:23que uno no las tiene en cuenta, pero bueno, nosotros tenemos un sistema de salud a través de la hora
04:29social de nuestra provincia,
04:30en nuestro caso, ¿no? Porque obviamente que hay familias que por ahí acceden a una prepaga
04:36y el camino es mucho más fácil, pero nosotros tenemos un sistema de salud que acompaña todo ese proceso,
04:44¿sí? Que es desde el diagnóstico precoz hasta la cirugía.
04:47Y bueno, son miles y miles de cosas, porque hasta que naces son 20 veces viajar a Buenos Aires
04:54a que te hagan los controles, después de la cirugía también, ¿viste? Vamos nosotros una vez por año,
05:01y en todo ese proceso hay miles de trámites que hacer, sobre todo porque uno realmente,
05:09si no cuenta con un acompañamiento, tanto médico como económico,
05:15es prácticamente imposible solventarlo.
05:19Sí, pero por ejemplo, vos decís acompañamiento médico y económico,
05:25que sería la prestación de la hora social y el equipo profesional,
05:29pero hay un acompañamiento que va más allá de eso, que es el humano más allá de tu círculo íntimo,
05:34de tu familia.
05:34Sí, no, no, pero eso, el caso de Álvaro en su momento fue bastante nombrado y conocido,
05:41porque yo como hice mucha fuerza para que se conozca, porque como nosotros nos pasó
05:45y no teníamos ni idea de que existían estas cosas, entonces hubo un montón de gente,
05:50desde amigos, familiares, no sé qué decirte, hasta el día de hoy, ¿viste? Te emociona.
05:57Creo que lo conocen más a Álvaro que a nosotros, ¿viste? Y él es chiquito, tiene seis años.
06:01Entonces, el acompañamiento de la familia, de los amigos y de gente, te digo, que ni siquiera conocemos.
06:08Mirá, para contarte un dato de color, cuando Álvaro se operó, nosotros estábamos en Buenos Aires,
06:14éramos de misiones, imagínate que no teníamos más que algún que otro familiar allá.
06:18Y comenzamos a hacer una campaña para donación de sangre, porque cada chico que se opera
06:23necesita X cantidad de sangre y el banco tiene que recuperar esa sangre.
06:28Cosa que, perdón, cosa que hoy comentábamos hace un ratito, hoy es el día del donador de sangre,
06:33digo, el de la donación de sangre, que es muy importante, porque salva vidas en serio,
06:37no es un chiste ni es un...
06:38No, no, pero eso es fundamental, salva vidas.
06:44Y empezamos a hacer una campaña por Instagram, Instagram creo que no tenía la masividad que tiene hoy,
06:51y explotamos el banco de sangre, fue una locura, creo que se acercaron entre 50 y 60 personas,
06:57nosotros teníamos que conseguir 10, por decirte, y se acercaron entre 50 y 60 personas,
07:05y las chicas del banco de sangre del hospital nos decían que no paremos,
07:08porque no solamente la sangre que reponíamos era para Álvaro, sino para todos los chicos
07:13que están atravesando una situación y que son del interior.
07:17Entonces, no solo ha ayudado la gente a Álvaro, sino un montón de otros chicos
07:21que estaban también en las mismas condiciones que él.
07:23Esto es contrafáctico y quizás sea hasta antipático de mi parte, lo aclaro porque por ahí queda...
07:30Pero no quiero que se desenfoque el tema.
07:33Si esto te hubiera pasado a vos en otra provincia, para no nombrar ninguna en particular,
07:39alguna provincia del NEA, quizás Álvaro no nacía, o nacía con la cardiopatía, digamos.
07:48Lo que le ocurre a la mayoría, porque depende mucho del tipo de cardiopatías, ¿no?
07:55Hay cardiopatías que tienen un tiempo y que pueden esperar hasta una cirugía,
08:00pero también es cierto que la gravedad, que las cardiopatías en general son todas muy graves,
08:06pero muchas madres se enteran en el nacimiento y son cardiopatías que son incompatibles con la vida.
08:12Entonces, no te sé decir con seguridad que provincias...
08:19No, no, por eso, sin asegurar, porque por ahí hay alguna provincia que tiene también esta ley
08:23y tampoco quiere ser injusto.
08:25Pero la desinformación y el desconocimiento que, a ver, te puede pasar,
08:31porque uno no puede controlar esas cosas, ¿no?
08:36La desinformación y el conocimiento sí te puede llevar a un desenlace fatal.
08:40Y no tener como esas políticas públicas, por decirlo,
08:44que te acompañen durante el transcurso del embarazo.
08:49Hoy Álvaro tiene seis años. ¿Cómo es su vida?
08:52Hoy Álvaro tiene seis años.
08:53Él tiene una vida absolutamente normal, está hipercontrolado.
08:58Viajamos una vez por año y acá lo sigue su equipo de médicos.
09:03Pero sí, bueno, probablemente el año que viene volvamos a una cirugía.
09:07Eso es normal porque a veces las mamás se desesperan y tienen mucho miedo.
09:13Hay cardiopatías que siempre tienen que ser reoperadas
09:17porque dependen mucho de la evolución del paciente, entonces, en su desarrollo, ¿no?
09:21Sí.
09:23Así que es lo esperable, pero sí que por ahí ese día en la cámara, bueno,
09:30viste que el tiempo es recorto.
09:32Sí.
09:33Yo remarqué mucho esto, ¿no?
09:35De que gracias a Dios nosotros tenemos o vivimos en una provincia
09:40en donde la salud se importa, que fue lo que dije.
09:44Porque realmente tener un diagnóstico precoz te salva la vida.
09:49Te permite organizarte, saber con antelación qué va a ocurrir.
09:54Así que eso es fundamental.
09:58Álvaro, con sus seis años, con vos, con la familia en general,
10:04¿hablan de estos temas?
10:05¿Hablan de lo que le pasó a él?
10:07¿Él preguntó alguna vez por qué?
10:08Él recién ahora, hace poquito volvimos de su control,
10:14él recién ahora está tomando dimensión, ¿no?
10:18Está entendiendo un poco de qué va la cosa.
10:20Nosotros le hablábamos con las herramientas que tenemos.
10:23Yo siempre digo que es muy importante tener apoyo profesional.
10:29Y esto me refiero a psicólogos que te acompañen en el proceso.
10:33Porque uno como padre no tiene las herramientas para hacerle entender
10:36a un niño de seis años cuáles son las cosas por las que tiene que atravesar.
10:40Porque ellos son muy del por qué.
10:44¿Por qué me pasa esto?
10:45¿Por qué yo me tengo que cuidar en esto?
10:48¿Por qué yo tengo que tomar esta medicación?
10:52Entonces, uno hace lo que puede, pero siempre acompañado de profesionales.
10:57Pero sí que lo entiende.
10:58Sí que ahora ya comenzó a hacerse una idea.
11:01Por ahí no con la dimensión y la magnitud que requiere, ¿no?
11:04Pero bueno, nosotros vamos ahí allanando un poco el camino
11:08para que no sea tan difícil llegado el caso.
11:11¿Cuánto te costó de, no sé si del 1 al 10,
11:13pero cuánto te costó hacer, además de que ya era público,
11:16para mucha gente que te conoce a vos, conoce a tu familia,
11:19y conoció a Álvaro en estas campañas nacionales,
11:22¿cuánto te costó hacerlo público el día jueves?
11:27¿Vos sabés qué?
11:28Sí, no me, no me, bueno, yo soy bastante histriónica siempre, digo,
11:32no, y soy bastante espontánea, no, no me costó,
11:36pero porque me parece súper importante que si al menos,
11:40ese, pararme ahí adelante un montón de gente que no conocías,
11:43si al menos llegué a contarle a 20 personas,
11:49o que le haya llegado el testimonio,
11:50aunque sea a 20 personas, para nosotros es un montón,
11:54porque estuvimos del otro lado, ¿viste?
11:56Estuvimos en ese momento de decir,
11:59¿de qué me estás hablando?
12:00¿De por qué? O sea, del corazón, ¿viste?
12:02No tener ni idea.
12:04Entonces, si al menos pararme ahí sirvió para llegar
12:08a un número determinado de gentes,
12:10y sobre todo de madres y padres que atraviesan esto,
12:15ya es como la misión está cumplida.
12:18Y sobre todo, que sepan que independientemente
12:25de la cardiopatía que tengan,
12:27hay tratamientos que existen, hay acompañamiento,
12:31hay equipos de profesionales,
12:33y que la desesperación es normal,
12:35pero que se va como acomodando con el tiempo.
12:39Antonella, gracias por este espacio,
12:41gracias por estos minutos que nos diste
12:43antes de seguramente hacer la reunión familiar del domingo.
12:47Muchas gracias, un saludo muy grande para Álvaro,
12:49que a esta altura podemos decir que es un ejemplo.
12:53Bueno, muchas gracias a todos,
12:55y bueno, cuenten con nosotros siempre.
12:57Gracias.
12:59Hasta luego.
12:59Chau, chau.
13:00Ahí estaba Antonella Colombo, mamá de Álvaro.
13:02Así.
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