00:00La Lombardia compie un passo decisivo nella lotta alla fibromialgia con l'istituzione di
00:09FibroNetCare, la prima rete regionale dedicata alla diagnosi e alle cure e al supporto dei
00:15pazienti affetti da questa complessa sindrome presentata oggi a Milano.
00:18La patologia, è stato spiegato, colpisce dal 2 al 2,5% della popolazione italiana con una
00:24netta prevalenza femminile e si manifesta attraverso dolore diffuso, stanchezza cronica,
00:29disturbi del sonno, cefalea e difficoltà di concentrazione.
00:33Nonostante la sua diffusione, resta una malattia a lungo trascurata, con tempi di diagnosi che
00:38possono arrivare fino a otto anni, un periodo segnato da sofferenza fisica e psicologica
00:42che incide profondamente non solo sulla persona colpita, ma anche sulla vita familiare e lavorativa.
00:47Senza marcatori, la patogenesi è complessa, spiega Piercarlo Sarzi Puttini, direttore dell'unità
00:53di reumatologia dell'ospedale Galeazzi Sant'Ambrogio, ma oggi l'utilizzo dei nuovi criteri sposta
00:58il focus sul percorso terapeutico, che essendo diverso da paziente a paziente, è sempre difficile
01:03da individuare. La regione Lombardia ha scelto di rispondere con un progetto strutturato che
01:08unisce tecnologie e assistenza specialistiche prese in carico continuativa. Fibronet Care
01:13si fonda su una rete coordinata di centri di reumatologia regionali e su un'applicazione
01:18gratuita disponibile su Google Play e App Store che consente ai pazienti già diagnosticati
01:23di entrare in contatto diretto con il proprio centro di riferimento. Uno strumento fondamentale,
01:28afferma Lucia Lovecchio, referente del Comitato Fibromiagici Uniti per Milano e Provincia, per
01:33il censimento di chi soffre di questa patologia e per un adeguato supporto psicologico.
01:38Un modello, aggiunge Oscar Epis, reumatologo dell'ospedale Niguarda, repliegabile in altre
01:44regioni e per altre malattie croniche. Fondamentale, commenta Francesca Bobbio Pallavicini,
01:49reumatologa dell'ospedale San Matteo di Pavia, la stretta connessione fra il territorio e centri
01:54specializzati di primo e secondo livello, un beneficio per i medici e per i pazienti.
01:58Il progetto, sottolinea Roberto Gorla, reumatologo degli spedali civili di Brescia, è trivalente
02:03perché censisce i malati, offre servizi importanti e dà a noi medici indicazioni per evitare
02:09errori terapeutici. Durante l'evento ci sono stati interventi congiunti delle principali
02:14associazioni impegnate sul tema della fibromialgia. Siamo contenti di essere parte attiva del
02:19progetto, sostiene Alessandra Sardini, presidente di Abar, in cui crediamo convintamente. Ci
02:24occupiamo di tutte le patologie reumatiche, ricorda Simonetta Panfi di Alomar, e riteniamo
02:29di avere un ruolo divulgativo importante e in questo Fibronet Care rappresenta un significativo
02:35punto di riferimento. La nostra esperienza di malati, aggiunge Giuseppina
02:39Fabio, paziente esperta, permette di offrire alla rete un contributo di rilievo per affrontare
02:44le problematiche che derivano da questa patologia. Il progetto, che osa Federica Galli di AISF,
02:50rende visibile la fibromialgia, aspetto per noi, che combattiamo da vent'anni per il
02:55riconoscimento di diritti basilari, davvero essenziale. L'impatto sociale di questa iniziativa
03:00va del resto oltre l'aspetto strettamente sanitario. Riconoscere e curare in modo adeguato
03:04questa malattia significa restituire alle persone colpite la possibilità di una vita
03:09più dignitosa, ridurre il rischio di invalidità e contenere i costi sociali ed economici.
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