00:29Aspettando la cura
00:56Aspettando la cura
01:00e abbiamo capito che c'era lo spazio per pensare a un progetto di questo tipo
01:06nel senso che non esisteva ancora niente qui in Italia.
01:09Questa cosa è andata avanti per un po', abbiamo verificato che fosse possibile
01:12anche da un punto di vista proprio della disponibilità delle persone malate
01:17di raccontarsi e grazie poi al finanziamento di Cariparma è stato possibile realizzare questo documentario.
01:26La fosicistica è una malattia genetica e si stima che ogni anno nascano circa 200 bambini in Italia
01:33che ne soffrono. A chi serve un documentario? A chi può aiutare?
01:40Il documentario sicuramente serve per fare cultura su questa malattia.
01:46Perché occorre fare cultura su questa malattia? Perché in realtà ci sono tanti portatori sani.
01:56Cosa vuol dire? Che con due portatori sani che non sanno di avere questo gene difettoso
02:06nel caso di una coppia fatta di due portatori sani c'è la possibilità, il 25% di possibilità
02:12di fare un figlio malato. Ma c'è bisogno di fare conoscenza sulla malattia anche per aiutare
02:20una cosa fondamentale che è la ricerca. Quindi più fai conoscenze più probabilmente hai risorse
02:28per aumentare la ricerca per questa malattia per trovare una cura che ancora non c'è.
02:34O meglio, non c'è per tutti. Qualcosa è stato fatto, ma siccome ci sono 1800 mutazioni diverse
02:42per la fibrosicistica, è chiaro che anche la ricerca è un campo molto difficile.
02:50Noi speriamo che lo sia sempre meno difficile in questo senso.
02:55Una delle prospettive per i malati di fibrosicistica, in alcuni casi, è il trapianto pulmonare.
03:00Il titolo di questo documentario, Aspettando la cura, quanto si potrebbe aspettare per davvero
03:07riuscire a rendere una malattia con cui davvero poter convivere?
03:15Allora, per quello che riguarda il trapianto, oggi come oggi è, diciamo così, la terapia
03:22possibile. Non possibile purtroppo per tutti noi stessi in questo momento. Stiamo aspettando
03:29che arrivi un polmone per una persona che è in attesa e non sta bene per niente.
03:37in questo momento è sicuramente l'unica terapia. Per le terapie di tipo genetico e in grado
03:44di risolvere tutte le varianti delle mutazioni, tenga conto che nel 1996 a me una professoressa,
03:54a me come mamma, perché io sono mamma di una ragazza con fibrosicistica, è stato detto
04:00in dieci anni risolviamo il problema. Ne sono passati molti più di dieci e siamo ancora
04:08qua in attesa. Abbiamo fiducia, raccogliamo risorse anche noi in Emilia per la ricerca e
04:16confidiamo. Qualcosa si sta muovendo di nuovo e speriamo, confidiamo che in pochi anni
04:24qualche cosa di più grande arrivi. I protagonisti dei documentari sono appunto malati di fibrosicistica
04:32che hanno affidato le loro storie. Rispetto all'idea che uno si fa all'inizio di cosa può
04:38diventare il suo progetto, poi che emozioni e che esperienze si sono messe in campo?
04:46Diciamo che non è mai semplice raccontare il dolore, la sofferenza, però in realtà è stato
04:53molto facile, grazie alla generosità e alla disponibilità di queste persone che avevano
04:59evidentemente proprio voglia di raccontarsi, di condividere quella che è la loro esperienza.
05:06questo da una parte, dall'altra è un documentario su una malattia, però in realtà ci siamo
05:16poi resi conto che il punto centrale non è questo, il punto centrale comunque è il fatto
05:23che si tratta di persone che vogliono vivere nonostante la malattia che hanno, quindi si tratta
05:29di persone che hanno tutti i giorni a che fare con la difficoltà di respirare, con le cure,
05:34con le terapie, con le rinunce, con le paure e quindi è un'elezione anche di coraggio,
05:40di fatica che riguarda tutti questo, la malattia riguarda poche persone che sono direttamente
05:48coinvolte, quello che invece hanno da dirci può riguardare tutti perché sono degli insegnamenti
05:53su quello che è l'approccio alla vita in un modo diverso rispetto a quello a cui siamo
05:58abituati noi.
06:00Quindi l'anteprima al Cinemastra il 27 di aprile, poi che canali, che strade prenderà?
06:08Questo lo stiamo un po' scoprendo nel senso che il documentario dura 70 minuti, lo sto finendo
06:14in questi giorni quindi non l'ho ancora visto nella versione definitiva, dopo si tratta di
06:21fare una serie di scelte, intanto stiamo cercando attraverso la regione di promuovere
06:30un'iniziativa che coinvolga le scuole di tutta la regione per ospitare documentari e ospitare
06:36degli incontri, poi ci saranno altre occasioni, vediamo anche quei festival di documentari, vediamo
06:44anche se ci sono altre possibilità, però sono dei momenti anche televisivi eventualmente,
06:52dei momenti però che devono confrontarsi col prodotto finito o comunque anche con una versione
06:59ridotta, però è un passaggio ulteriore. Ecco una cosa che volevo sottolineare è questa,
07:06ho percepito parlando con le persone in questi ultimi mesi un certo disagio rispetto all'argomento,
07:14nel senso che tanti mi hanno chiesto ma perché fai questo lavoro ed è strano, nel senso
07:20che un po' io ho sempre seguito dei percorsi abbastanza particolari e non troppo distanti
07:29da questo, però in questo caso invece la domanda è ricorrente, è stata ricorrente, come
07:34se ci fosse un timore in qualche modo. Che risposta ti sei fatto? La fibrosi cistica è una
07:42situazione rara e genetica, quindi se non ce l'hai in teoria l'argomento non ti riguarda,
07:49è diverso il caso di un tumore per dire che può capitare a tutti in qualsiasi momento,
07:53allora lì siamo coinvolti. Io credo che il disagio, questa domanda ricorrente che mi viene
08:02è stata fatta, è un disagio che viene manifestato, che non viene detto in modo esplicito ma si
08:09manifesta proprio attraverso le domande di questo tipo e sarebbe un peccato se quella gente
08:17non si avvicinasse a questo documentario, a questa narrazione per via di questo timore,
08:22perché poi il discorso è quello che dicevo prima, cioè non parliamo soltanto della malattia
08:27in sé, ma parliamo delle persone che la vivono, la soffrono e vanno avanti giorno dopo giorno,
08:33quindi è questo che riguarda tutti, il modo in cui possiamo affrontare difficoltà di questo
08:39tipo, imprevisti, le cose che vanno male, questa è una cosa che può capitare a tutti.
08:48E quindi serve importante come dire riuscire a coinvolgere il pubblico, anche perché queste
08:56persone che hanno deciso di raccontarsi, è un peccato se vengono lasciate da sole, se
09:05come comunità non ci si stringe attorno a queste persone che hanno deciso di raccontare
09:13la loro fatica.
09:14Quindi si parte da Parma e poi buona strada.
09:17Grazie.
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