00:00Di narcolessia e narcoletti ci sentiamo parlare soprattutto se guardiamo i film tra ironia e oro a volte.
00:09In realtà si tratta di una malattia cronica che colpisce moltissimi pazienti e ha grossi risvolti nel quotidiano.
00:19Ne parliamo con Cristian Franceschini che è uno psicologo, è docente ricercatore nel Dipartimento di Medicina e Chirurgia
00:27dell'azienda ospedaliera universitaria di Parma e dal 2004 collabora con il più importante centro d'Europa per i disturbi
00:35del sonno
00:35che è quello di Bologna, gestito dal professor Plazzi.
00:38Intanto iniziamo definendo la malattia e quante persone colpisce, in particolare in Italia, e perché è così poco conosciuta.
00:48Buongiorno a tutti, grazie per questo invito.
00:51Per questo è importante testimoniare anche su Parma la presenza di una malattia che colpisce in tanti,
01:00perché sono dai 3 ai 5 su 15-20 mila persone in Italia da essere affetti da questa malattia rara
01:08del sonno
01:09che coinvolge una struttura primordiale, atavica nel nostro cervello che è di potalamo.
01:15Una struttura che determina che cosa? Determina un coinvolgimento di tanti fattori, che sono l'alimentazione,
01:22la crescita dello sviluppo sessuale, il sonno.
01:26Ecco, la malattia, la narcolestina è una malattia legata a un sonno che è molto frequente,
01:33cioè infatti i soggetti narcolettici, i pazienti narcolettici hanno una intrusione di sonno REM continuo durante la giornata
01:41e quindi si addormentano al bar, al lavoro, in una situazione monotona.
01:46È una malattia rara, cronica, perché non si guarisce ad oggi questa malattia,
01:51è una malattia che colpisce bambini e adulti, soprattutto nella forma pediatrica,
01:57è una malattia molto invalidante perché c'è tutto un vissuto personale che non è soltanto legato al paziente stesso,
02:02al bambino, ma anche alla coppia genitoriale.
02:05C'è la media del tempo di diagnosi al momento di 10 anni, perché è così lunga?
02:12È drammatica la situazione infatti della diagnosi, effettivamente io quando arrivai a Bologna nel 2004,
02:19da giovane appena laureato, incominciamo a vedere pochissimi, i primi pazienti bambini,
02:26nel senso erano 4-5 di una gravità assoluta, perché erano bambini con una confusione diagnostica
02:34che arrivavano da altri centri, che erano scambiati per epilettici, trattati con epilessia
02:40e quindi c'era veramente una gravità derivata anche dal farmaco sbagliato nel decorso stesso della malattia.
02:48E questi bambini, mi ricordo ancora, erano nella mia testa, sono 5, oggi a Bologna seguiamo
02:55più di 100-150 bambini che arrivano da tutta Italia e il ritardo di diagnosi è così lungo
03:03perché molte volte i nostri colleghi specialisti, sebbene efficientissimi nel loro espertese quotidiano,
03:09spesso non capiscono la sintomatologia di questa malattia, soprattutto nel bambino.
03:15Perché? Perché è una malattia che dice, cioè che coinvolge primariamente il sonno,
03:20quindi uno quando dice dormi troppo, dai, al proprio figlio dice dai sei non sfogliato, dai.
03:26Però poi hanno anche altri fenomeni, altri sintomi, come la cataplessia,
03:30che è un cedimento muscolare progressivo derivato da un'emozione intensa,
03:36quindi un bambino che ride o un giovane che ride intensamente cade a terra
03:43in seguito a questa emozione, e non è epilessia, perché spesso viene scambiato
03:47questo caduto a terra per un fenomeno epilettico, non lo è perché il soggetto
03:52che ha un cedimento muscolare chiamato cataplessia mantiene la coscienza,
03:56quindi è un fenomeno molto atipico, soprattutto a livello sociale,
04:01vedere un' persona che cade a terra ti imbarazza molto, nel senso, soprattutto tra coetani.
04:06In più poi ci sono fenomeni legati proprio al sono notturno, che sono le allucinazioni
04:11e paralisi del sonno, che sono fenomeni sempre di intrusione all'interno del sonno,
04:17che il soggetto nella propria stanzetta sta dormendo beatamente, si sta per risvegliare
04:22e vede mostri attorno a sé, non si può muovere, cioè veramente scene da incubo.
04:27Nel bambino spesso, dato che il coinvolgimento a carico dell'ipotalamo è così importante
04:33da determinare anche una sindrome metabolica nel bambino, che vuol dire aumento
04:38neanche in tre mesi di sviluppo della malattia di 10 kg.
04:43C'è una precocità dello sviluppo puberale, quindi il bambino si ritrova già a essere prepubere,
04:49quindi tanti altri fattori che vengono scambiati, si interviene su quelle sintomatologie
04:55e non primariamente sul sonno.
04:57Parliamo delle difficoltà della vita quotidiana, di chi soffre anche,
05:01che è già diagnosticato di narcolessia, perché immagino che i temi della scuola
05:05e del lavoro siano veramente molto importanti.
05:08Ad oggi effettivamente c'è la possibilità nella scuola di intervenire con dei piani
05:15didattici personalizzati, anche per il narcolettico, anche per chi è affetto
05:18dalla narcolessia, perché effettivamente tu hai bisogno, siamo ormai a tiro
05:24alla fine dell'anno scolastico, c'è chi dovrà effettivamente avere più tempo
05:28per sostenere il tema.
05:30Cioè noi abbiamo bisogno sicuramente di un tempo che è stato regolamentato.
05:34Il narcolettico ha bisogno di dormire per poter fare effettivamente questa prova al massimo.
05:40Rispetto al lavoro di tutti i giorni è difficile non prendersi un piccolo spazio per dormire.
05:48Molti pazienti narcolettici ci raccontano che loro si mettono in bagno e dormono qui dieci minuti
05:54e si riprendono, perché oltre all'intervento farmacologico, che rimane ad essere il trattamento
06:02ovviamente necessario per una malattia di questo tipo, la possibilità comportamentale di gestire il sonno
06:09è appunto di programmare dei propri pisolini.
06:12Lo fanno, si chiudono però in situazioni come il bagno o in situazioni come in macchina
06:17che non sono altamente belle da vedersi e quindi sempre di più ci si batte per permettere anche
06:24in situazioni lavorative di avere uno spazio per fare un pisolino e gestire la situazione al meglio.
06:31Il futuro è quello delle cure sempre, ma anche su Parma state lavorando su progetti di ricerca particolari.
06:40Sì, l'intervento farmacologico sicuramente negli ultimi congressi internazionali risulta essere sempre il primo passo.
06:51Su Parma stiamo cercando di aiutare il paziente con dei progetti come dei dottorati di ricerca
06:59finalizzati proprio alla famiglia e quindi aiutare e sostenere il nucleo familiare
07:06quando si ritrova un bambino con affetto da questa malattia.
07:11Spesso molte famiglie si rompono a causa di una situazione di disagio che è proprio la malattia stessa.
07:19Il 19 giugno proprio a Parma lei ha organizzato un convegno aperto a tutti su questi temi.
07:27Sì, è un piacere portare a Parma la narcolessia e le ipersonnie.
07:33Si parlerà al plesso di via Gramsci alle nuove di questi temi.
07:38Sarà molto importante, durerà al massimo tre ore, quindi siete invitati tutti a comprendere la narcolessia
07:45anche grazie al punto di vista dell'Associazione dei pazienti che è chiamata ad essere in parte presente
07:51per parlare di questa malattia a tutti.
07:56Quindi appuntamento 19 giugno alle 14.30, proprio qui a Parma.
08:00Grazie
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