00:03Si è svolto presso la Sala Caduti di Nasseria del Senato della Repubblica l'incontro dedicato
00:09alla malattia di Huntington, promosso dal senatore Filippo Melchiorre con la collaborazione della
00:14Fondazione LIR. L'obiettivo è accendere i riflettori sulla patologia, rafforzare la
00:19consapevolezza pubblica e promuovere una rete concreta di sostegno per pazienti e famiglie.
00:24L'iniziativa ha riunito rappresentanti delle istituzioni, esperti, operatori sanitari,
00:29ricercatori e familiari in un momento di confronto dedicato alle prospettive di presa in carico
00:34e alle necessità della comunità Huntington italiana. Il prossimo obiettivo sarà quello
00:39di istituire una giornata nazionale dedicata a questa malattia.
00:43Oggi lanciamo questa proposta e sarebbe il primo paese d'Europa a portare avanti questa iniziativa
00:51e io sono particolarmente orgoglioso e fiero di portare avanti tutto questo perché quello
00:56che non è conosciuto e oscuro bisogna farlo venire alla luce e quindi aiutare anche le comunità
01:05scientifiche a conoscere e riconoscere la malattia, a riconoscere la sofferenza e il dolore.
01:09Ma in che modo la politica sostiene i malati e tutti coloro che gravitano attorno alla malattia
01:14di Huntington?
01:15La malattia di Huntington è una malattia rara. Rivendico con orgoglio che l'Italia in diagnosi
01:23presa in carico e cura dei pazienti affetti da malattie rare è, secondo al mondo, prima
01:29in Europa. Un dato positivo che va declinato in positivo per i pazienti.
01:35C'è bisogno di una presa in carico globale e di una considerazione del malato.
01:39Il mio impegno per la malattia di Huntington parte da molto lontano, quando ero una studentessa
01:45di dottorato presso l'Istituto Superiore di Sanità e quindi mi sono occupata della malattia
01:49di Huntington proprio attraverso la ricerca di base. Da lì, incontrando i pazienti, i professionisti
01:55che se ne occupano, ho capito che c'è proprio bisogno di un'assistenza, una presa in carico
02:01globale, una considerazione della persona che ne è affetta ma soprattutto dell'intera famiglia
02:07e quindi adesso, dal punto di vista istituzionale, sono qui per dare il mio pieno supporto.
02:12Ma cos'è la malattia di Huntington?
02:14Colpisce la mente e il corpo. È il fatto di colpire la mente, isola le persone, le rende
02:22fragili, si sentono discriminate, stigmatizzate da sempre. Quindi è una di quelle condizioni
02:29che possono offrire opportunità, attraverso il miglioramento della conoscenza, di comprendere
02:35come prevenire una malattia neurodegenerativa perché si può conoscere in anticipo con un
02:40test genetico e quindi si potrà curare prima che si presenti.
02:45L'incontro ha rappresentato un'occasione di dialogo tra istituzioni, comunità scientifiche
02:49e famiglie, confermando la necessità di mantenere alta l'attenzione sulla malattia di Huntington
02:54e di rafforzare strumenti di supporto, informazione e ricerca di una cura.
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