00:00Usué Zulez Jurío, presidenta de ANFAS, muchas gracias por estar hoy aquí con nosotros.
00:04Muchas, muy buenas tardes, Sergio.
00:05Edurne Otero, presidenta de Iruamavi, también gracias por estar aquí.
00:09Lo mismo digo.
00:09Y Amaya Aldazabal, directora del Servicio de Acogida, Orientación y Rehabilitación de Aspacio Navarra.
00:14Bienvenida.
00:14Gracias.
00:15Venís a hablar de la iniciativa La Voz del Paciente, de CINFA,
00:18que supone para vosotros haberos quedado entre las seis mejores entidades de las 100 elegidas.
00:24Pues imagínate, Sergio. Yo creo que sobre todo, todas nosotras tres y el resto de entidades,
00:30agradecer mucho esta iniciativa que tiene CINFA para ayudar a entidades sociales como nosotros.
00:35Y para nosotras, yo creo que quedar entre las primeras y conseguir unos buenos puestos
00:43cuando se trata de un premio nacional, que al final se presentaban entidades de toda España,
00:49pues yo creo que nos satisface, ¿no? Y yo creo que nos ayuda, nos reconforta a seguir trabajando
00:55para seguir estando ahí presente para nuestras personas.
00:58¿Por qué es importante que siga habiendo espacios para ser escuchadas a todas estas asociaciones?
01:03Porque es un reconocimiento al trabajo que hacemos las familias, pues dependiendo de cada entidad
01:08o que se dedique, en nuestro caso a la discapacidad, a los chiquis.
01:13Entonces, ese reconocimiento, ese espacio para dar visibilidad a las necesidades que tenemos cada asociación.
01:19Y entonces, al facilitar en la voz del paciente, presentar diferentes proyectos,
01:24cada uno lucha por lo suyo, el suyo sí, pero ves otras necesidades también.
01:29Y entonces, eso favorece este tipo de premios, recompensas y visibilidad.
01:33¿Y qué os gustaría que entendiera la sociedad de todas aquellas personas con las que trabajáis?
01:38Pues sobre todo que son personas y hay que olvidarse de la discapacidad
01:43y que entiendan que como todas las personas tienen un itinerario de vida, una calidad de vida
01:48y las asociaciones luchamos por eso, sobre todo.
01:51¿Cuál es el principal reto que se pone ahora la asociación ANFAS?
01:56¡Uf! No tenemos el programa, ¿eh?
01:58Ah, bueno. Pues el principal reto, uno de los principales, bueno, pues vamos a apostar
02:02por el que presentamos a la voz del paciente, que es el programa de respiro familiar.
02:06Lo que ya llevamos años diciendo, que hay que cuidar a las personas que cuidan, ¿no?
02:12Tienen que tener ese pequeño espacio de desconexión, de aire, de cargar pilas,
02:17sobre todo también sabiendo que su persona, en este caso su familiar con discapacidad intelectual,
02:22va a estar en buenas manos, va a estar bien atendida y que a ellas les permita, pues eso,
02:26poder desconectar, cargar pilas y sobre todo buscar ese bienestar emocional,
02:30que hay casos que realmente las necesidades de apoyo de estas personas son grandes,
02:35entonces, bueno, pues darles un poquito ese aire, ¿no?
02:38Ese cargar pilas para poder seguir atendiendo a las personas.
02:42Porque, Durne, por ejemplo, ¿cómo cambia la vida de una familia cuando se le dice
02:45que un niño o una niña tiene daño cerebral adquirido?
02:49Hace así, pero no consigues volver aquí.
02:53Cuando entras en la asociación facilita un poco el volver a encauzar un poco la vida, ¿no?
02:59Pero tú tienes unos planes cuando montas una familia, cuando generas una familia,
03:04cuando generas vida, de repente, sea cuando haya sido el daño ocurrido perinatal,
03:10a los tres meses, a los seis, doce años, es que puede ocurrir en cualquier momento,
03:14hay muchas patologías que ocasionan este daño y cambia totalmente.
03:20Si tú querías que tu hijo estudiase e hiciese una vida normal, ves que no.
03:25Y sobre todo porque una vez que te dicen, tiene daño cerebral,
03:29y dices, bueno, pasa la fase aguda, la supera, y dices, ah, pues no está mal.
03:34Pero igual, al cabo de cinco años, aparecen otras necesidades.
03:39Y dices, ¿de qué es esto?
03:40Te tienes que acordar que tiene un daño cerebral y que esas necesidades salen de ahí.
03:45Y entonces es volver a recolocarte y posicionarte qué necesidades tiene,
03:50qué inclusión queremos y cómo podemos acompañar a nuestros hijos para que siga avanzando en el día a día.
03:58Porque en el daño cerebral, esa es la cuestión.
04:01Pasas una fase, sigues aprendiendo, vas bien y luego hay que aprender otras cosas.
04:06Igual no las aprendes al mismo ritmo.
04:08Y hay que recordar y volver a ir a rehabilitación o a otro tipo de sesiones
04:12para enfocar ese trabajo con nuestras familias.
04:16¿Y qué aprendizaje os deja el día a día ese contacto con las personas de parálisis cerebral?
04:22Pues todo. Al final, sobre todo que son personas luchadoras,
04:26que su día a día es luchar desde que nacen hasta el final,
04:30en todos los temas, en el nivel social, físico, para todos,
04:36que es una superación constante la que tienen.
04:40Y eso al final dices, jo, y tú te estás quejando de una tontería
04:43cuando ves a la persona al lado que está luchando por tener una mejor calidad de vida,
04:48por vivir mejor y para que la sociedad lo entienda muchas veces.
04:52El estar seleccionada en la voz del paciente de CINFA supone 5.000 euros.
04:56Durante los próximos dos años, ¿qué vais a hacer con ese montante económico?
05:00Pues lógicamente, destinarlo al programa de respiro familiar.
05:04En la actualidad, en este programa, desde ANFAS, acuden 70 familias.
05:10Digamos que son 70 familias las que pueden disponer de tres fines de semana en todo el año
05:15para coger ese aire que comentaba antes.
05:17Entonces, lógicamente, lo vamos a destinar ahí, a seguir prestando recursos
05:20y a que puedan disfrutar más también de esos fines de semana.
05:24Para vosotros, esos 5.000 euros supone un impulso.
05:27¿Dónde va a ir destinado?
05:27El programa que hemos presentado es el programa Nido,
05:30que justamente es para trabajar y acompañar emocionalmente
05:34tanto a los niños con daño cerebral como a sus familias.
05:37Porque no tenemos que olvidarnos que lo que...
05:38Antes me has hecho una pregunta, ¿qué cambia?
05:40No solo cambia el niño, cambia la familia, los padres y los hermanos,
05:45los niños sanos, como se llama realmente.
05:49Y entonces, el programa Nido ofrece esa atención psicológica y emocional,
05:54además de formación que a través de este programa Nido ofrecemos a la asociación
06:01y abierto a la comunidad, recursos comunitarios.
06:05Es decir, ofrecemos online, si por ejemplo la formación la hacemos aquí en Navarra,
06:10la última fue justamente de prevención y detección de abusos sexuales en la infancia
06:14y también la del niño sano.
06:17Y bueno, la hicimos aquí en Navarra, pero la hacemos online para que en las demás comunidades,
06:22porque Ibuamavi también es estatal, daño cerebral está en toda España, en todos lados.
06:28Entonces, ofrecemos eso, atención psicológica en centros de atención psicológica con psicólogas,
06:34pero también formación para enriquecer a los padres y a los que estamos alrededor
06:40y a la gente que ofrecemos el espacio tengan otra discapacidad a los críos
06:45o profesionales de este ámbito para ver otra realidad.
06:51¿Esta ayuda hacia dónde va a ir encaminada en el caso de Aspace?
06:54Pues para el servicio de acogida, porque al final, eso es lo que ha dicho mi compañera,
06:59que al final cuando una persona, una familia recibe la noticia de que tiene un hijo,
07:04un familiar con parís cerebral, es muy duro para ellos, es un momento de duelo
07:11y en muchos momentos se sienten solos cuando les reciben esa noticia.
07:16Desde Aspace lo que se intenta es que estar acompañados, que ellos se sientan acompañados,
07:20darles una luz en un futuro en el que se puede seguir viviendo con muchas ayudas y con cosas,
07:28pero que es importante y sobre todo que no se sientan solos, que no es un camino que lo van
07:32a hacer solos,
07:32sino que vamos a estar siempre intentando acompañarles y dándoles la ayuda que ellos necesitan en ese momento,
07:38porque es lo que decían, en un momento de bebés tienen unas necesidades,
07:42pero a los 15 años tienen otras y a los 30 tienen otras,
07:45entonces intentar siempre ayudar a la persona con parís cerebral y a toda su familia.
07:50¿Qué barreras invisibles se siguen encontrando las personas con discapacidad intelectual?
07:55Uf, muchísimas. La verdad es que hemos avanzado mucho estos últimos años,
08:00ya llevamos muchos años con avances, pero sigue habiendo muchas barreras.
08:04Desde Anfas peleamos mucho porque la inclusión de las personas con discapacidad intelectual,
08:08lo del desarrollo, sea una inclusión de verdad, que cada persona tenga sus derechos,
08:12sus obligaciones también, pero que vivan como cualquier otra persona,
08:17que tengan su plan de vida, sus emociones, sus gustos, sus deseos,
08:20y hoy es el día que todavía eso nos cuesta.
08:23Como las otras dos compañeras, desde la asociación intentamos acompañar a las familias,
08:27acompañar a las personas para que realmente cada persona con discapacidad intelectual
08:31pueda decidir qué quiere hacer, qué quiere que sea su vida,
08:35cómo quiere disfrutar del ocio. Entonces, desde Anfas lo que tenemos que hacer es acompañarles
08:39para que realmente lo puedan hacer.
08:41Que no sea igual para todos, sino que cada uno pueda escoger y decidir qué quiere hacer en esta vida,
08:47a dónde quiere salir el sábado y que sean dueños de su propia vida
08:50y que vivan en pleno derecho como el resto de las personas.
08:53En el caso de los niños y niñas con daño cerebral adquirido,
08:57¿les envuelve muchos prejuicios también?
09:00¿A qué te refieres en concreto de prejuicios?
09:03Prejuicios sociales, es decir, que la gente les ve como raros, entre comillas.
09:07A ver, a los niños con daño cerebral no se les nota la mayoría nada físicamente,
09:12entonces pasan con desapercibidos, pero luego igual las habilidades cognitivas que tienen que tener
09:17no las tienen. O las habilidades conductuales.
09:21Un crío, tú lo ves normal, porque la palabra normal es realmente así,
09:26es la arreglada, y de repente empieza a chillar.
09:30O se ponen a jugar a un sitio nuevo, se ponen a jugar los chavales
09:35y empiezan a jugar algún juego que hay que hacer dos, tres cosas a la vez mentalmente.
09:40Igual nuestros críos no tienen esa capacidad.
09:42Entonces ahí sí que empiezan a retraírse, de decir, ¿qué está pasando aquí?
09:46¿Por qué? Porque no es una discapacidad que se ve.
09:49Nuestro lema en Iruamavi es, estoy aquí, ¿me ves?
09:53Porque pasa desapercibido.
09:55Amaya, desde Aspace, ¿qué demandáis ya para finalizar?
09:59Pues demandar y sobre todo también agradecer iniciativas como estas,
10:03y si hay más, pues mejor, porque al final somos asociaciones que lo necesitamos
10:08para poder seguir ayudando a todas estas personas.
10:12Pues es aquí, desde Está Pasando, le damos las gracias a la voz de paciente de CINFA,
10:17Usu, Edurne y Amaya, muchas gracias por acompañarnos hoy aquí en este plató.
10:21Ha quedado de lujo esta entrevista. Muchas gracias y mucho ánimo.
10:24Gracias.
10:24Gracias.
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