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00:00Bueno, y este 12 de mayo se celebra el Día Internacional de la Fibromialgia,
00:04una jornada dedicada a dar visibilidad a una enfermedad crónica que afecta a muchas personas
00:09y que sigue siendo, enseguida lo vamos a comentar, incomprendida en muchos casos.
00:14Aquí en Teruel, la Asociación de Fibromialgia, FIFASEN, ha organizado diferentes actividades
00:20de las que queremos hablar con la presidenta de la asociación, Pilar Perales.
00:23¿Qué tal? Buenos días.
00:24Hola, buenos días.
00:25Bienvenida a la radio y también con Monse Escuín, que es vocal de AFIFASEN.
00:28Monse, ¿qué tal? Buenos días.
00:29Hola, buenos días.
00:30Bienvenida. Bueno, ¿qué significa, Pilar, esta jornada?
00:33Hablamos de reivindicación, recordatorio, presencia, además, como vamos a recordar en las calles.
00:39Bueno, pues significa mucho para nosotras, porque queremos reivindicar muchas cosas,
00:46porque poco a poco vamos consiguiendo algo, pero es que el tema de la fibromialgia está un poco dejado de
00:52la mano,
00:53sobre todo por los organismos, las inspecciones médicas y todo, van a valorarte,
00:58no te valoran lo que tienes. Y entonces, pues reivindicamos que nos escuchen,
01:04por lo menos que nos atiendan y que nos vean el problema que tenemos.
01:08También el caso es que seamos todos iguales en España, porque aquí Aragón, la verdad es que no tiene la
01:15misma valoración que en otros sitios.
01:18Entonces, eso también nos duele un poco.
01:20¿Hay diferencias con otras comunidades?
01:22Sí, sí, sí.
01:23¿En qué aspectos?
01:24En Barcelona mismo, por una fibromialgia y fatiga crónica, a ver, severa, yo tengo fatiga crónica severa,
01:30están dando la absoluta, porque tú no puedes desarrollar las cosas que deberías o que quisieras desarrollar,
01:38porque contra más de esfuerzo te haces, pues se hace peor, digamos como que el cerebro se va desgastando,
01:45y entonces no tiene tanta capacidad.
01:47Y es doloroso yo, porque viene un médico aquí y entonces de Barcelona, que es el que hace los cursos
01:54de verano,
01:55y entonces este médico lo dice, es que en Barcelona lo están dando, la absoluta, ¿entiendes?
02:00La absoluta es que no puedes trabajar en ninguna otra trabajo.
02:04Sin embargo, la total, que es la que nos están dando, bueno, y no a todos,
02:09solamente no puedes trabajar en lo tuyo, puedes trabajar en otros sitios, pero la memoria es muy mala.
02:17Monse, ¿cuál es tu situación también para que los oyentes, las oyentes, sepan de quién estamos hablando?
02:23Sí, pues mira, lo mismo que dice Pilar, pues yo empecé con un dolores y tengo reconocida la fibromialgia desde
02:33el 2001.
02:35No, pero bueno, he ido capeando, he ido trabajando y ahí vamos, eso.
02:43Pero ahora me caí hace tres años y me rompí el fémur y cadera y ahora sí que me han
02:49dado una incapacidad.
02:51Pero los dolores cada día son distintos.
02:55A lo mejor que un día te levantas un poco bien y al cabo del día, pues por la tarde
03:00estás fatal,
03:02tienes dolores de cabeza, tienes dolores en la espalda, bueno, en cada una tenemos los dolores pues sintonizados en un
03:12sitio,
03:12a una nos duele más la espalda, a otra nos duele más las piernas o los brazos
03:18y así vamos pasando los días a base de medicación y así, y con muchos oficios, deporte, también hacemos lo
03:29que podemos y natación.
03:33Decía al principio de esta conversación, una enfermedad a veces incomprendida,
03:39¿os sentís incomprendida en alguna ocasión? Porque muchas veces lo que nos decís, ¿no?
03:46Bueno, es que la sociedad no lo entiende, ¿no?
03:49Sí, porque a veces vas al reumatólogo y dice que, bueno, pues él te da el alta y que te
03:56controle el médico de cabecera.
03:58El médico de cabecera te manda el trauma, pues una vez que ya te han visto lo que tienes,
04:03pues te derivan otra vez al médico de cabecera y que te vaya controlando el médico de cabecera.
04:08Y entonces, pues vamos, se van pasando la pelota de unos a otros y así vamos.
04:15En todo caso, Pilar, ¿hemos avanzado algo en estos últimos años o no?
04:19Poco, nada, porque queríamos hacer, bueno, un equipo multidisciplinar, ¿vale?
04:24Pero es que, a ver, dices, ya la seguridad social no lo hace ya de por sí,
04:29pues el reumatólogo, el fisio y el psiquiatra, pues lo hacemos nosotros con terapeutas o especialistas privados,
04:35pero es que no tenemos reumatólogos, psicólogos, sí que ahora, gracias a Dios, está así cara y otras particulares más,
04:43pero...
04:44En el ámbito privado, claro.
04:44En el ámbito privado, todo, es que es eso, que lo tenemos que pagar todo.
04:48Entonces, son muchas sesiones, mucho dinero, entonces, la asociación, estamos aquí, pues, de alguna manera,
04:55ayudar un poco a todas estas personas a base de las subvenciones que podemos sacar,
05:00pero es muy poquito, porque es estar continuamente en fisios y todo,
05:06y ahora, pues, la gimnasia adaptada, pues, podemos ir haciendo porque nos lo hacen adaptado,
05:13entonces, no es ir al gimnasio y machacarte, no, nos lo hacen, oye, tú puedes hacer esto, esto y esto,
05:20entonces, nos va bien.
05:21Por eso, este año, tenemos a Diego, bueno, que es el que nos ha encontrado estos chicos,
05:30para dar las ponencias y hablarnos un poco del tema del ejercicio.
05:35Que van a ser esta tarde, ponencias sobre la salud y dolor crónico, van a ser a las 6 de
05:41la tarde, ¿dónde van a ser?
05:42Sí, en el Centro Social de San Julián, en la Sala Guadalaviar.
05:45¿Y quién va a participar?
05:46Pues, va a participar Diego, que es el director de Prana, luego estará Nerea Lucía Campos,
05:54que esta chica es la que hace allí las terapias, bueno, nos da las clases de gimnasia,
05:59y luego Jordi Montoliu, es gerente de Activity y es especialista en dolor crónico, a través del ejercicio.
06:08¿Cómo afecta ese dolor crónico a la vida personal, a la vida familiar, al día a día?
06:14Pues mucho, porque, a ver, te ven por ahí y dices, uy, pues yo no veo que tenga ningún problema,
06:21pero no saben que llevamos un montón de pastillas detrás, hasta opiáceos, para poder llevar una vida, entre comillas, normal.
06:31La persona que, hay gente que no toma tratamientos, pero, pues bueno, afortunadas,
06:37porque yo sin ninguna pastilla de las que tomo, no podría salir a la calle.
06:42Entonces, es muy difícil llevarla al día a día, porque te ves bien, te encuentras bien.
06:47Yo toda semana pasada he estado con la rodilla, que no podía ni verme el otro día, el domingo, en
06:53urgencia.
06:53Bueno, quiero decirte que es que no nos ven los problemas que tenemos, porque no se nos ve,
06:59y luego tampoco nos gusta que nos vean ahí mártires, desarregladas, que hay que, por lo menos,
07:07que, oye, que la gente no tenga que decir, mira a esta persona que...
07:10Al final sacar fuerzas de flaqueza, Monse, yo no sé, cuando te despiertas, no sé si piensas, bueno, a ver
07:16hoy qué toca, ¿no?
07:17Pues sí, porque además cuando te levantas, o yo, cuando me levanto por las mañanas,
07:23pues estoy hasta que me pongo en funcionamiento, me cuesta un poco, tengo que hacer algún ejercicio,
07:29tengo que meterme a la ducha con agua caliente, y poco a poco, pues voy reanimándome.
07:37Ya desayuno, me tomo las pastillas, y bueno, y si puedo salir a la calle, pues me voy a mis
07:42actividades,
07:43a gimnasia, a yoga, o a la piscina, pero lo peor es quedarse en casa, porque aún le das más
07:51vueltas a la cabeza,
07:52y entonces aún el dolor parece que se te... como que te duele aún más las cosas,
07:59y sin embargo sales a la calle y te encuentras como más activa, y así vamos pasando los días.
08:08Y eso ayuda a la actividad física, claro, actividad adaptada, que además es algo que estáis haciendo también en la
08:13Plaza del Torico,
08:15hasta la una y media de la tarde, sobre todo para mejorar de alguna manera, ¿no?, y mantenerse ocupado, Pilar.
08:20Sí, sí, porque es que es lo que decimos, tener el cerebro ocupado no da tiempo a estar pensando que
08:28no me puedo mover,
08:29que me duele esto, que me duele el otro, entonces es desconectar un poco.
08:32Es muy difícil para las personas que están empezando, que están con mucho dolor, bueno, el dolor más o menos
08:38lo tenemos en un nivel muy alto,
08:41entonces es muy difícil, pero es como las manualidades, nosotros con las manualidades en la asociación,
08:48pues llegan allí y, oye, ¿qué tengo que hacer?, ¿qué tal?, ¡puf!, la cabeza se desconecta del dolor,
08:54lo tienes, porque si las tocas y, ay, que no me puedo, ¿me entiendes?, pero sin embargo, pues, oye, cambiamos,
09:02capeamos un poco el dolor.
09:04Sobre todo, claro, actividad, salir de casa, normalizar la situación todo lo posible, aunque a una le dura por dentro.
09:13Sí, sí, sí, a ver, por dentro te está doliendo y te ven y te parece que no te duele,
09:18pero yo no concibo que haya, fíjate tú, una persona que no tenga dolor.
09:23A mí me dice alguien, yo no tengo dolor, yo no me lo creo, porque es que yo toda mi
09:28vida he estado con dolor, te toquen donde te toquen.
09:30Entonces eso es muy difícil de aceptar, porque es una vida con dolor, dolor, y llevas ese ritmo del dolor,
09:37bueno, lo vas llevando,
09:38pues como días, lo que dice Monse, días, hay días que sales a la calle y tienes ganas de hacer
09:43cosas,
09:44y otros días dices, ostras, tengo que hacerlo porque no me queda más remedio, pero me quedaría en mi casa.
09:48Una persona puede tener fibromialgia durante toda la vida sin saberlo, porque lo normaliza precisamente, ¿no?,
09:53como siempre he tenido dolor, pues ya está, y no, pero no tienen ni siquiera diagnóstico.
09:58Exacto, no, hay muchas personas que no tienen el diagnóstico, porque, a ver, jolín, yo tengo osteoporosis, huesos, reuma, artrosis,
10:07entonces tengo otras patologías que también enmascaran la fibromialgia, ¿vale?,
10:13entonces con esas patologías, pues bueno, ya, a mí yo desde, me parece que fueron en 1998 cuando me detectaron
10:20la fibromialgia,
10:21entonces ya te lo detectan y pasas un poco, pero luego las pruebas que te siguen haciendo,
10:26y dices, ostras, que tú tienes aquí esto, que tú, entonces van sumándose en que fibromialgia solo existe,
10:32no existe, no existe, lo que pasa que luego ya te van saliendo muchas cosas a raíz de ahí.
10:37Hoy es 12 de mayo, Día Internacional de la Fibromialgia, bueno, pues se ha preparado en esta jornada
10:43una serie de actividades para, bueno, para mostrar lo que es la asociación,
10:47hasta la una y media en la Plaza del Tórico, y también hasta esa hora, gimnasia adaptada para todos los
10:51públicos,
10:52y esta tarde, a partir de las 6, en el Centro Sociocultural de San Julián, ponencias sobre la salud y
10:57dolor crónico,
10:58a las que pueden acudir todos los que quieran, ¿no?, sesión abierta.
11:01Sí, sí, sí, todos los que quieran. Además, luego, a ver, es que este año queríamos meter una nutricionista,
11:08porque la alimentación es muy fundamental, entonces no podía este día,
11:14pero haremos una charla sobre la alimentación inflamatoria para todos los socios
11:20y todas las personas que quieran venir en la asociación, el día 2 de junio.
11:26Además, en el propio manifiesto que se hace público hoy, pedís adaptaciones laborales,
11:31que también es algo fundamental para conseguir esa normalización, ¿no?
11:35Sí, porque es que, a ver, no te adaptan, lo primero que no te adaptan el puesto de trabajo,
11:40porque si te lo adaptaran, tendrías un poco más de motivación para decir, bueno, tengo dolor,
11:45pero estoy haciendo una cosa que me gusta, que tal, pero no te lo adaptan.
11:49Ya te dicen, bueno, tres maquejicas y según en qué trabajos, pues ya te echan, ¿vale?
11:56Entonces, pues es muy difícil. Nosotros, no, de momento yo creo que socios que tengan adaptaciones en el puesto
12:05no hay nadie, ¿vale? Y claro, es muy difícil, porque si nos podrías llevar tu vida día a día un
12:11poco más adelante
12:12y, oye, por lo menos ganar un poco más de dinero, que ya que luego tienes que ir a tantos
12:18especialistas, pues...
12:19En el ámbito privado, además, recordamos. Sí, sí, sí, totalmente.
12:22Aquí no llega la sanidad pública. No, no, no, porque, a ver, vas lo que ha dicho Monse,
12:26vas al de la unidad del dolor, ya te da... Bueno, el de la unidad del dolor sí que nos
12:30trata,
12:30porque que si bloqueos, que si tal, que si cual, te va tratando, ¿no?
12:34Pero ya el médico de cabecera, bueno, pues nada, receta pastillas y ya está la reumatóloga,
12:39pues es que no tienes otra cosa que te valore, que te siga llevando el médico de cabecera.
12:44Entonces, pues al final el médico de cabecera también, pues... Y bueno, no todos comprenden la fibromialgia,
12:50que es que ahí es otra cosa, que tenemos médicos de cabecera de todo.
12:53¿Médicos?
12:54Sí, sí, porque tenemos socias que han ido y, bueno, les cuesta una depresión luego cuando salen,
13:00porque de la manera que las tratan, pues bueno, que te quedan ganas de decir, ¿para qué vengo yo aquí?
13:06Yo tengo un problema de dolores, porque, a ver, si se te rompe un hueso, tienes un hueso roto,
13:11sabes que se te va a curar, pero esto es para toda la vida.
13:15Y entonces, pues que llegues y que digan que eso es tontería, que tal,
13:20pues había socias que no querían ir al médico cuando tenían que ir a que les valoraran las cosas,
13:25porque luego salían de ahí llorando.
13:28Entonces tampoco es eso.
13:29No todos entran en el mismo grupo, ¿vale?
13:32Hay de todo.
13:33Hay de todo, pero hay menos.
13:34Pero que se tienen que ir concienciando, porque, bueno, estuvimos en el balneario y tal,
13:41y la conferencia que nos dio el médico de allí del balneario nos dijo que, vamos a ver,
13:46les están informando continuamente en comunicados que les pasan y todo sobre la fibromialgia,
13:52sobre los avances que salen, porque ahora ha salido un avance que te pueden medir el dolor.
13:57Pero, claro, están investigando aún, pero, bueno, que sepan que ese dolor se puede medir.
14:03Tardará en salir, pero se puede medir.
14:06Bueno, hasta ahora se puede medir con los 18 puntos de presión que te hacen, ¿vale?
14:12Entonces ya te diagnostican la fibromialgia.
14:14Pero ya se podrá medir con un casco, no sé cómo explico,
14:18porque mi cabeza tampoco me acuerdo ya mucho,
14:19pero que hay ya técnicas que pueden valorarlo.
14:24Bueno, y con un tratamiento que amortigüe, nos decís, a través de fármacos o ese deporte adaptado, ¿no?
14:31Sí, sí, los fármacos, vamos a ver, yo en mi caso particular son fundamentales,
14:36que luego ya te pones a pensar y dices, me harán algo, no me harán nada,
14:39porque el dolor, sigo con dolor, y luego tienes otro y te sube más dolor.
14:44Entonces, pero bueno, mira, hay que pensar que te están haciendo algo
14:47y que gracias a ellos puedes salir a la calle.
14:50Y luego, pues claro, la gimnasia adaptada y todo esto también,
14:54porque si te quedas en casa sentada, pues vas ganando peso,
14:59vas ganando que no te mueves, se quedan los músculos atrofiados,
15:02y luego te cuesta más todo, es una rueda.
15:05Entonces, si al final no sales de esa rueda, mal, mal.
15:09¿Formas de ponerse en contacto con la asociación, con AFIFASEN?
15:13Pues mira, a ver, nosotros tenemos, estamos en el Centro Social de la Raval,
15:19en el primer planta, en frente de la biblioteca.
15:22Luego pueden ponerse en contacto con nosotros en el teléfono 683-165576,
15:28o mandando un correo a info.fifasenteruel.es.
15:34Luego, pues bueno, la que quiera venir, estamos allí para atenderlas
15:38y explicarles un poco cómo, en qué consisten estas enfermedades,
15:42que a veces vienen y no saben,
15:45y dicen, ay, pues yo, me está pasando eso,
15:47pues yo no sabía que esto pertenecía también a la fibromialgia o la fatiga,
15:51o en este caso, a la sensibilidad química múltiple,
15:55que también es otro dato un poco, un poco mal.
15:59¿Hay datos sobre la incidencia de la fibromialgia aquí en la provincia?
16:05Sí, en la provincia de Terelo hay más de 1.800 personas, ¿vale?,
16:09diagnosticadas, que si andan sin diagnosticar, muchísimas,
16:13porque ya lo que te digo no es una enfermedad,
16:16está reconocida desde 1992, pero no la reconocen todos,
16:21no, no, entonces, personas que tienen dolor, pues era esto,
16:24pues era esto, pero lo dicen entre ellos,
16:26pero luego van al especialista y tienes que estar, bueno,
16:30bastante mal para que te digan, pues será fibromialgia, ¿vale?,
16:34entonces...
16:34Será.
16:35Será.
16:35Será.
16:36Sí, sí, sí.
16:37Bueno, y hemos querido recordar esta fecha y la situación que viven,
16:41pues esas 1.800 personas en la provincia,
16:45diagnosticadas, porque serán muchas más,
16:47sí, sí, sí, sí, sí.
16:47Entendemos, por la dificultad en el diagnóstico del que hablábamos, ¿no?
16:51Sí, sí, sí, sí.
16:52Pilar Perales, presidenta de la Asociación,
16:54Montse Escudín, vocal, gracias a las dos y que vaya muy bien también la jornada
16:59y que va a continuar esta tarde a las seis con esas ponencias
17:02sobre la salud y dolor crónico en el Centro Sociocultural del Barrio de San Julián.
17:07Quería decir también que, bueno, esta tarde el acto que vamos a hacer
17:11va a ser inaugurado por Yolanda Sevilla,
17:14que es vicepresidenta primera de la Federación Aragonesa de Municipios,
17:18Comarcas y Provincias.
17:19Es diputada de Teruel y luego es alcaldesa de Linares principalmente.
17:24También.
17:24Entonces ella ha querido estar con nosotras este día y se lo agradecemos.
17:28Muy bien, muy bien, pues ahí estará también Yolanda.
17:30Gracias a las dos, que tengáis buen día.
17:32Venga, gracias a ti.
17:33Hasta luego.
17:33Adiós.
17:34Gracias.
17:34¡Gracias, peajos!
17:34¡Gracias!
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