00:00El Consejo de Ministros ha ampliado este mes las prestaciones de las ayudas CUME,
00:04las que reciben las familias que tienen hijos menores con cáncer u otra enfermedad grave.
00:09El Masaiz, portavoz del Gobierno.
00:11Expo mejora la protección de las familias que cuidan de menores con cáncer u otras enfermedades graves,
00:17la conocida como la prestación CUME.
00:20Una prestación que compensa la pérdida económica de estas familias
00:23cuando los padres tienen que reducir su jornada laboral para cuidar a sus hijos.
00:27Posaino Aurones, de la Fundación Asfacume, Montse Aranda, de la CUME-NOSUNE
00:31y Verónica Ortiz, de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, celebran estos cambios.
00:36Por fin todo llega. Conseguido, conseguido. Ha sido un granito, la verdad.
00:40Estamos muy contentos porque ha sido una lucha de cinco años y medio, donde nos juntamos unos cuantos padres.
00:46Desde la Federación sí que es verdad que valoramos muy positivamente los cambios.
00:51Pero ¿qué cambia realmente?
00:53El avance más importante es que las familias podrán seguir recibiendo la ayuda
00:56después de que sus hijos cumplan 26 años, si tienen grado 3 de dependencia o más de un 65%
01:03de discapacidad.
01:04Necesitábamos que se ampliara ese límite de edad porque la necesidad de cuidado directo, continuo y permanente
01:11sigue existiendo a pesar de que nuestros hijos cumplan años.
01:15También ahora ambos padres podrán recibir la prestación al mismo tiempo o por turnos
01:20para favorecer la corresponsabilidad y contempla a las familias con más de un hijo enfermo.
01:25Se pueda compartir, que no fuéramos siempre las madres las que asumiramos todos los cuidados,
01:30que se pueda compartir entre los dos progenitores.
01:32Hemos vivido con familias que tenían a un niño ingresado en infantil y otro en neonatos.
01:40Pues evidentemente la madre o el padre no se puede dividir, o sea, no puede.
01:45Además tiene más en cuenta a los autónomos y no exige el ingreso hospitalario para poder cobrar la ayuda.
01:50Nosotros tenemos menores en situación de cuidados paliativos.
01:53Eso no implica que no esté hospitalizado y que los cuidados paliativos sean domiciliarios,
01:58que no necesites tú tiempo para cuidarlos.
02:01Precisamente es cuando más...
02:03Beneficios a los que van a poder acogerse familias también como la de Ángela,
02:06madre y única cuidadora de Yulia, de 16 años, que tiene parálisis cerebral
02:10y un grado 3 de dependencia con más del 90% de discapacidad.
02:15Que había mutuas que se adherían a que, bueno, pues si el niño te va al colegio,
02:19no te doy la mutua, no te doy la cume.
02:22Perdona, sí va al colegio y tiene un colegio asignado,
02:24pero por ejemplo, Yulia esta semana solamente ha ido miércoles, jueves y viernes.
02:31Lunes y martes no ha podido ir. ¿Qué haces tú?
02:34¿No me das la cume? ¿Y cómo lo hago en el trabajo?
02:37¿Voy consumiendo mis días de vacaciones? Es que es surrealista.
02:41¿Y qué se queda fuera de esta actualización?
02:43El tema de los empleados públicos para equiparar el derecho.
02:46O sea, tu derecho no puede ser diferente en función de la profesión del padre
02:49cuando tienes un hijo con enfermedad grave.
02:51También queda pendiente la unificación de criterios de las mutuas
02:54y la agilización de la burocracia, algo que molesta a muchas familias.
02:57Vamos a tratar de eliminar esas barreras, como bien decías, burocráticas,
03:02que limitan a muchas familias, sobre todo las más vulnerables.
03:05O sea, bastante tenemos con la enfermedad de nuestro hijo,
03:08como para una encima tener que estar pensando en cuántas veces tienes que ir al registro,
03:13ahora tienes que pasar no sé qué informe.
03:15Como en el caso de Yulia, que sufre una lesión irreversible
03:18y su madre dice que la burocracia es insoportable.
03:21Cuando yo me adherí, los informes médicos tenían que ser cada dos meses.
03:27Algo surrealista. La parálisis cerebral no tiene cura.
03:31¿Yo por qué tengo que justificar cada cuatro meses
03:33que mi hijo sigue padeciendo la misma parálisis cerebral
03:36que adquirió hace 15 años atrás?
03:39Desde Asfacume comparten este sentimiento.
03:41Hay que llevar un control, evidentemente.
03:43Eso las familias jamás nos hemos negado, ¿eh?
03:45Jamás. Lo que ya no entendíamos era una y otra vez,
03:49cada cuatro meses, detiéndote, mi hijo sigue teniendo esta enfermedad,
03:54necesita los cuidados.
03:55Ángela, Verónica, Monse, Huaynoa, son madres de familias CUME.
03:59Además, algunas dirigen asociaciones por los derechos de sus hijos
04:02y cada una tiene su historia y su circunstancia personal.
04:05Mi hijo nace en el 2003, un gran prematuro y obviamente muy grave.
04:12Entonces, yo tuve que pedir, o sea, rescindí mi contrato de trabajo
04:16y me dediqué a cuidar por completo a mi hijo y en esa época no había nada.
04:20Y me volví a reincorporar al mercado laboral en el año 2006
04:24y tampoco estaba esta prestación.
04:26Y era hacer entrevistas, disimular que no tenías un hijo bomba en casa,
04:30como era mi hijo, con una traquetomía o una gastrostomía,
04:34buscar el colegio cerca por si tenías que salir corriendo
04:36e ir apañándote.
04:38Para Monse empezar a recibir la CUME le cambió la vida.
04:41La cojo en el año 2017 y, hombre, pues yo lo que noto ahí
04:46es que mi hijo ya tengo que hospitalizarle menos
04:49porque yo ya asumo esos cuidados y no los tengo que delegar.
04:52Y también lo vives con menos estrés.
04:54A mí me gusta decir que yo trabajo por salud mental
04:56para seguir mi carrera profesional.
04:58Las ayudas CUME empezaron justo cuando a Carlos,
05:01el hijo de Verónica, le diagnosticaron cáncer.
05:03Fui de las primeras que pudo acogerse a esta prestación
05:06y, bueno, esto se nota, esto es un alivio para las familias increíble.
05:11O sea, poder cuidar de mi hijo de una manera adecuada
05:14sin perder recursos sociales, pues yo creo que eso es fundamental.
05:18Ángela, a cargo ella sola de un gran dependiente,
05:21exige que la protección para las familias como la suya
05:24vaya más allá de la CUME.
05:25Pero yo necesito ayuda económica para poder seguir cuidando a mi hijo
05:30y la única ayuda económica viene de trabajar.
05:33A mí se me van 500 euros, 500 euros cada mes,
05:38solo en terapias privadas, porque públicas no hay.
05:42Y habla de la inseguridad que viven muchos padres
05:44ante la posibilidad de quedarse sin trabajo.
05:46Yo hace 22 años que trabajo con mi jefe,
05:50trabajo en un despacho de abogados.
05:52Mi jefe quiere plantearse jubilarse.
05:55¿Dónde voy?
05:56¿Dónde vas a pedir trabajo con un gran dependiente?
05:58Que le coges y le dices, mire caballero, usted contráteme,
06:03pero yo solamente voy a venir el 20% de las horas de trabajo,
06:07el resto lo va a pagar una mutua, pero usted no va a tener trabajador.
06:11¿Quién te va a contratar?
06:12A Inoa dice que van a estar muy pendientes de cómo se va a redactar esta nueva norma.
06:16El problema está en cómo esté redactado y que dé lugar a interpretaciones restrictivas
06:21por parte de las mutuas, que es lo que venimos sufriendo las familias actualmente.
06:26A pesar de ello, desde las asociaciones celebran cada paso como un gran éxito.
06:30Como estamos tan acostumbrados a que sea todo tan difícil,
06:34pues miradnos como para los lados como diciendo,
06:36pero podemos celebrar, pero esto es de verdad,
06:39hasta que ya finalmente hemos podido ver que sí,
06:42que se ha probado, que es real y estamos todos esperanzados
06:46y súper contentos de todos estos grandes cambios que son un hito, la verdad.
06:53Contentos y descansados, hemos descansado.
06:58El lunes escribió una mamá en un grupo,
06:59mi hijo cumple años el día 21 y la mutua me ha escrito diciendo que ya me la extingue.
07:04Yo la llamé y le dije que yo tengo, bueno, pues sé que va a pasar esto
07:09y cuando esté el BOE te lo paso.
07:10Y me dice, el mejor regalo que me has hecho, Montse.
07:14Que esa madre pueda estar tranquila ya,
07:17que no va a tener que pensar en un plan B, bajas, no bajas,
07:21madres monoparentales, pues simplemente con eso, súper felices.
07:26Y afirman que estos cambios son, al menos de momento, todo un descanso.
07:30¡Gracias!
07:31¡Gracias!
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