00:02Llegar de pronto a sentirme como me siento ahora, pues ha sido un proceso.
00:07Ahorita me siento muy tranquila, me siento feliz de tener a Mateo en mi vida.
00:21Hay días en que no me quiero levantar, hay días en que estoy muy cansada.
00:27Nos dimos cuenta que él iba a ser como si fuera un bebé, siempre.
00:31O sea, que él no iba a avanzar o a crecer como un niño, digamos que llamamos normal, su desarrollo.
00:38Esto puede ser algo congénito o algo adquirido.
00:41Algo congénito es que, por ejemplo, tienes un defecto genético o una mutación genética,
00:46mejor decirlo así, y otra que es adquirida.
00:49Es decir, por ejemplo, niños que nacieron con asfixia prinatal
00:52y esto también los condiciona a que puedan desarrollar grados variables de parálisis cerebral.
00:57Fue un embarazo muy tranquilo, sin complicaciones.
01:03Cuando Mateito ya iba a nacer, fuimos a la clínica, yo estaba con mis contracciones normales.
01:11Duré varias horas en trabajo de parto, me colocaron medicamento para los dolores
01:18y ese medicamento me bajó la presión arterial, me pasmó las contracciones
01:23y ahí fue cuando empezamos a ver que el niño estaba haciendo sufrimiento fetal.
01:28Llamaron pues al médico que me estaba llevando los controles desde el inicio del embarazo
01:33y cuando él llegó, pues ya el niño se había meconeado, se había comido popis.
01:39Tuvieron que pasarme de urgencia a una cesárea
01:43y cuando ya entramos a... pues sacaron a Mateito que ya nació, pues Mateo no respiraba, estaba totalmente asfixiado.
01:51Salimos a la casa, estuvo un mes con oxígeno y pues hasta el momento los controles y todo pues estaba
01:57normal.
01:58A los 7 meses él ya estaba sentándose solo y estaba jugando con un muñequito que tenía en el piso
02:05cuando de pronto él se fue de cabecita.
02:07Todo esto porque empezó a convulsionar, pero pues no sabíamos que era una convulsión.
02:11Nos fuimos por urgencias a la clínica, se dieron cuenta que el niño pues llevaba muchas horas convulsionando
02:17y habían muerto varias neuronas.
02:19Entonces ahí fue cuando empezó nuestro... como nuestra lucha con Mateito
02:24porque duró dos días en coma, no despertaba, no podían todavía como controlar completamente las convulsiones
02:34y ya los dos días que ya él despertó pues era un niño totalmente diferente.
02:39Cuando le damos la recibida y la bienvenida a ese hijo, independientemente de las condiciones
02:45que tenga, se va construyendo un vínculo.
02:49Que dadas las circunstancias, cuando tenemos un hijo en condiciones de salud normalizadas,
02:56entonces ese vínculo se empieza a fortalecer. ¿Por qué?
02:59Porque se están transaccionando necesidades diferentes a las tradicionales.
03:08Tuve a Mariana Pineda, que es mi hija, pues nuestra hija.
03:13A los 31 años, nació de 30 semanas, tenía un embarazo normal, hasta que tuve un síndrome HELP
03:24que solo da cuando uno está embarazado, no tienes que tener nada diferente sino estar embarazado.
03:30Pero me tuvieron que desambarazar a las 30 semanas porque se me subió la tensión
03:34de una manera que no me coagulaba la sangre, entonces no me alcanzaron a poner la inyección
03:39para madurar los pulmones de Mari, entonces todo fue muy rápido, no se podía esperar más, no había tiempo.
03:48Obviamente un parto prematuro, muy chiquita, se queda un mes en cuidados intensivos
03:57y yo vuelvo a casa ahí mismo y estoy yendo todos los días a la unidad materno-infantil pues para
04:05estar con ella.
04:07Entonces viene con varias cosas pues que obviamente que veo, empiezo a ver en su desarrollo que no son muy
04:14normales.
04:15Pequeñita vemos que se demora en gatear, no se puede sentar, hay cosas que vemos que no son,
04:23creemos que no son normales, entonces vamos ya del doctor al neurólogo y si le hacen una resonancia
04:30y nos dan a los 9 meses el diagnóstico de ellas que es una parálisis cerebral.
04:36Mi esposo nos da la seguridad de poder, yo de dejar mi trabajo tenía un estudio de fotografía para niños
04:46y lo cierro porque pues el neurólogo dice o eres tú o es una enfermera.
04:53Ya ingresé a trabajar a otra clínica por la noche y pues en el día cuidaba al niño, lo llevaba
04:59a terapias
04:59y en la noche trabajaba, mi esposo se quedaba con él por la noche.
05:05Y de ahí para acá pues Mateita ha estado en terapias todo el tiempo,
05:09ya después de eso a los dos años yo decidí con mi esposo que iba a dejar de trabajar
05:13porque pues yo estaba muy cansada, tenía que dedicarme mucho al niño y no tenía como tiempo para descansar.
05:24Siento que no fue un error o no me arrepiento de haber dejado de laborar para dedicarme a mi hijo.
05:32No es algo tan fácil, bueno si ya, pero pues no hay mucho que pensar, o es tu hijo o
05:39es tu estudio.
05:43El papel de las mamás como cuidadoras es algo fundamental para que estos niños puedan desarrollarse de forma adecuada.
05:52A los cinco años dijimos, esto ya no puede seguir siendo nuestro hogar, nuestra familia en pos de va a
06:00caminar, va a caminar.
06:01Esta es nuestra familia, esto es lo que hay, vamos a metérsela toda.
06:08Ya sabemos cuáles son las habilidades, cuál es nuestro tipo de discapacidad o el de nuestro familiar o nuestro hijo
06:15y de ahí comenzar a fortalecer ese proyecto de vida o ese talento.
06:23Conocimos a unos jóvenes que vinieron a la fundación donde mi hijo recibe las terapias
06:29y ellos son chicos que ya están en la universidad, varios de ellos, y fueron a contarnos su experiencia como
06:35personas con discapacidad
06:37y como sus mamás y sus papás habían sido las personas que los habían incentivado para salir adelante.
06:44Y cuando los vimos a ellos, pues ese día fue muy conmovedor porque pudimos imaginar realmente a un Mateo en
06:51un futuro.
06:54Desde chiquita ha sido, tú puedes, tú puedes, tú puedes, tú puedes, entonces como que yo no he sufrido con
06:58eso de que mi mamá me bloquea.
07:01No, mi mamá ha sido todo lo contrario, como, si necesitas ayuda me avisas, pero sé que puedes.
07:10Feliz, muy feliz, o sea, uno siente como que fuimos capaces de hacer todo esto.
07:15Y ella, y bueno, y como que tú miras atrás y dices, son muchas cosas por las que hemos pasado,
07:20porque ha sido no solo una, han sido mil clases de terapia, la entrega de ella, vamos, venga, o sea,
07:29ha sido impresionante.
07:29No solo es ir a hacer las terapias fuera, sino también ella su constancia en casa y ella con su
07:36fortaleza.
07:40Entonces, cuando una mujer toma la decisión por amor, ¿qué mejor opción que esa?
07:47Para desde ahí empezar a construir su proyecto de vida, no solamente como madre, sino también como mujer.
07:53Es un niño que lleva luz a donde vaya, que cuando la gente lo conoce, pues él es súper sonriente.
08:02Y es una personita que nos ha llenado de mucho amor.
08:09He tenido experiencias terapéuticas acompañando poblaciones de mujeres cuidadoras de sus hijos o de cualquier otro miembro de la familia.
08:18Y siempre les pregunto, ¿qué harías distinto?
08:22Y la mayoría de casos, las mujeres me contestan, tomaría la misma decisión.
08:29Yo me di cuenta que no, que de hecho yo me había preparado profesionalmente para cuidar a Mateo.
08:36Tal vez me preparó la vida para esto.
08:40Pero la peor de todas es enfrentarse a una sociedad que está, pero es una lucha constante, es una falta
08:52de cultura, de empatía, de amor, de respeto, de aceptación.
08:59Luchar contra una barrera arquitectónica súper fuerte.
09:03Ya las familias no esconden su familiar con discapacidad, sino buscan una oferta de servicios.
09:10Rompieron como ese paradigma, ese imaginario, que una persona con discapacidad puede tener un proyecto de vida, puede ser feliz,
09:17puede hacer una familia, puede tener una ocupación, puede ser profesional.
09:23Entonces es como eso, que nosotros también tomemos conciencia de que son personas que pueden aportar a nuestras sociedades de
09:29diferentes ámbitos independientemente de su grado de discapacidad.
09:32Y de que también todos somos parte del Estado, o sea, el Estado finalmente somos todos.
09:39Entonces todos debemos poner nuestro granito de arena para que los incluyamos más.
09:45Mateo es un niño, todos los niños son diferentes y él tiene tal vez algunas limitaciones, pero también tiene capacidades
09:53que es importante como potencializar.
10:00Mi maternidad la soñé de otra manera diferente, lo que tú ves al día a día, o sea, sí soñaba
10:07con ser madre, obviamente, sí quería tener hijos.
10:10Entonces, pero cuando ya llega esto, pues como que se me olvida todo y bueno, enfrentemos esta realidad ahora y
10:18viví para Mari, puedo decirlo así, tal vez.
10:24Hasta que también sentí como que ya no era Edna, sino la mamá de Mari, mamita.
10:29Todo, o sea, mi nombre se desvaneció, me desaparecía el planeta de alguna manera.
10:36Y pues no, no, también decí que si Mari va a ser feliz, necesita ver una persona feliz.
10:59Gracias.
11:01Gracias.
11:12Gracias.
11:14Gracias.
11:16Gracias.
11:19Gracias.
11:21Gracias.
11:21Gracias.
11:21Gracias.
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