La reina Letizia ha reafirmado este martes su compromiso inquebrantable con las personas que conviven con patologías poco frecuentes. En una audiencia celebrada en el Palacio de la Zarzuela, Su Majestad ha recibido a los representantes del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, un encuentro clave para analizar los desafíos actuales en equidad diagnóstica y acceso a tratamientos especializados en España. Más allá de la solemnidad del acto y el análisis de la "incertidumbre y soledad" que enfrentan las familias, la jornada ha dejado un momento de cercanía que refleja la naturalidad de la Reina. Al saludar a uno de los asistentes en silla de ruedas, Letizia ha tomado accidentalmente la cubierta del mando de control. "Uy, me he quedado con el joystick", ha exclamado con espontaneidad antes de volver a colocarlo en su sitio, restando importancia al pequeño incidente ante la sonrisa de los presentes. Durante la reunión, los miembros del Observatorio han trasladado a la Reina la urgencia de fortalecer el marco legal para evitar las desigualdades territoriales que sufren los pacientes. En España, cerca de tres millones de personas conviven con una enfermedad rara, una situación que, según las fuentes, supone una "carga emocional, económica y asistencial que recae en gran medida sobre los pacientes y sus cuidadores". La entidad ha hecho hincapié en que la atención sanitaria no debe estar condicionada por el lugar de residencia. En este sentido, han sido tajantes: "Reclamamos una financiación suficiente, estable y específica que garantice los recursos sanitarios y el acceso equitativo en todo el país. No puede depender del código postal; hablamos de justicia social y de igualdad". Desde su creación en 2020, el Observatorio ha trabajado como asesor del Ministerio de Sanidad y motor de iniciativas parlamentarias. En esta audiencia, han entregado a doña Letizia su Memoria de Actividades y Decálogo de Propuestas, subrayando que "solo a través del diálogo institucional y del compromiso político será posible avanzar hacia soluciones que garanticen la equidad en el acceso al diagnóstico y a los tratamientos". Para los integrantes del grupo, este encuentro supone un impulso vital a su labor. "Para el Observatorio es un honor que SM la reina doña Letizia nos reciba para conocer de primera mano las necesidades de las personas con enfermedades raras y el trabajo que desarrollamos para mejorar su abordaje desde el ámbito legislativo", han manifestado.
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