00:00Mi nombre es Jorge Anuar Nevares Carrillo, soy del estado de Durango
00:03y estamos luchando por la aprobación al derecho a la eutanasia aquí en nuestro país, México.
00:12Estamos iniciando un movimiento para que se apruebe este derecho,
00:16pero antes que nada estamos pidiendo, estamos haciendo un llamado a nuestros servidores públicos federales,
00:24senadores, diputados, para que nos apoyen a que se hagan valer esos derechos que ya existen
00:32en la Constitución, en la Ley General de la Salud, derechos humanos, tratados internacionales, etc.
00:38Que es el más importante, el derecho a la salud y que no se está haciendo valer.
00:43El sistema de salud en los últimos siete años está colapsando cada vez más y más.
00:51Habemos personas con este tipo de enfermedades, crónico-degenerativas, en etapa terminal,
00:57que pues lamentablemente llevan una vida de sufrimiento, ya que en estos momentos
01:03no hay medicamentos, no hay operaciones, no hay citas con especialistas, etc.
01:09Y pues es por esto que estamos pidiendo a nuestros servidores que si no van a servir
01:15para hacer el trabajo por el cual les pagamos tanto dinero y hacer valer nuestros derechos
01:21que ya existen, pues que al menos nos ayuden a que se apruebe esta iniciativa
01:26el derecho a la eutanasia, para que una persona que lleva una vida de sufrimiento
01:30a falta de este derecho a la salud, pues tenga ese derecho a decidir si quiere continuar así
01:36o tener la oportunidad de tener una muerte digna y sin sufrimiento.
01:43Ya hay una iniciativa por parte de una chica en Chihuahua llamada Samara,
01:49que es la Ley Trasciende, es la iniciativa para que se apruebe este derecho a la eutanasia.
01:55Es una iniciativa ciudadana, por lo cual ya estamos en comunicación con ella,
02:02tal vez tengamos una reunión muy pronto y pues ya veremos si nos sumamos a ella
02:08o iniciamos una propia nosotros mismos.
02:11Yo ya no la realizaría porque mi enfermedad no tuvo una cura,
02:15pero se detuvo la degeneración en mi cuerpo.
02:19Y lo estoy haciendo en representación y en apoyo a los cuatro familiares míos
02:25que fallecieron por esta enfermedad, en representación de todas las personas
02:28que he conocido en hospitales familiares de pacientes
02:33que padecen este tipo de enfermedades crónicas y que se encuentran en una etapa terminal
02:38y que llevan una vida de sufrimiento.
02:41Mi enfermedad es una enfermedad rara que se llama adrenoleucodistrofia.
02:48Es una enfermedad que, pues médicamente, yo la verdad no lo entiendo,
02:53pero está ligada al cromosoma X, que viene la ALD y se llama.
02:59Es una enfermedad que no permite al cuerpo descomponer ciertas grasas
03:07y causan una disminución de la mielina.
03:12Esta enfermedad conlleva distrofia muscular, paraparecia espástica,
03:19insuficiencia superrenal, crisis convulsivas.
03:24Y, pues, es algo que comenzó a los 21 años.
03:29Yo a los 21 años ni siquiera sabía que tenía esta enfermedad.
03:33Vivía una vida normal.
03:35Era un deportista seleccionado estatal.
03:38Y, pues, también es muy difícil llevar una vida normal hasta los 20, 21 años
03:44y después tener este tipo de enfermedades.
03:54¡Gracias!
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