00:04L'assistenza alle persone con emofilia e malattie emorragiche congenite si trova dinanzi a una sfida
00:10cruciale. Se da un lato la ricerca mette a disposizione terapie sempre più avanzate,
00:15dall'altro il sistema sanitario rischia di non disporre di professionisti sufficientemente
00:20formati per garantirne un utilizzo efficace e costante. In Italia sono oltre 9.000 le persone
00:26affette da queste patologie complesse che richiedono competenze altamente specialistiche.
00:31Negli ultimi anni i progressi terapeutici sono stati straordinari, tuttavia senza un adeguato
00:36ricambio generazionale e senza investimenti mirati nella formazione, il rischio è quello di non
00:42riuscire a trasformare l'innovazione in reale qualità dell'assistenza. Di questi temi si è
00:47discusso durante l'incontro organizzato da Fedemo, Federazione delle Associazioni Emofilici,
00:53in occasione della 22esima giornata mondiale dell'emofilia, un appuntamento dedicato proprio
00:59alla formazione del personale sanitario e al ricambio generazionale nei centri emofilia italiani.
01:05Il tema scelto per l'edizione di quest'anno richiama una delle questioni più importanti
01:10e urgenti per il futuro dell'assistenza, il riconoscimento e la formazione del personale
01:15sanitario esperto in emostasi e trombosi. Sappiamo bene quanto il sistema del centro emofilia
01:22italiani abbia rappresentato negli ultimi anni un modello di eccellenza, grazie alle
01:28professionalità dei medici che hanno accompagnato intere generazioni di pazienti. Oggi tuttavia
01:34molti di questi specialisti stanno concludendo il proprio percorso professionale e il rischio
01:39di un insufficiente ricambio generazionale rende ancora più urgente la proposta avanzata
01:44da Fedemo di promuovere percorsi accademici dedicati capaci di valorizzare tali competenze
01:49e favorire l'ingresso di nuove professionalità altamente specializzate.
01:53Proprio da Fedemo che ha organizzato l'incontro arriva l'appello a incrementare il numero di
01:59specialisti da impegnare nei centri emofilia.
02:02Abbiamo creato le reti per i centri tanti anni fa, ci stiamo occupando da anni dell'attuazione
02:07dei PDTA ma adesso non abbiamo gli specialisti che se ne possano occupare. Non possiamo garantire
02:12un ricambio generazionale e questa carenza sta diventando cronica purtroppo in tutte le regioni
02:17d'Italia. Quindi l'intento di oggi è creare un profilo delicato per un esperto in emostasi
02:23e trombosi che abbia un proprio titolo autonomo, spendibile all'interno dei bandi di concorso
02:29che ci permetta di strutturare i nuovi medici.
02:31Il medico specialista che si occupa del paziente emofilico necessita di un'appropriata preparazione,
02:38in tal senso il CNEL si impegna ad aprire un tavolo tecnico.
02:42Il medico specialista è quello che dà poi la terapia, sono tutte terapie costose, quindi
02:46ci vuole una persona veramente preparata e l'impegno del CNEL è proprio far questo,
02:52aprire un tavolo tecnico, un tavolo tecnico che vede il CNEL, che veda la FOMCEO, che veda
02:57l'università e che veda anche il mondo politico. Quindi io mi impegno in questo tipo di attività .
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