- hace 9 horas
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NoticiasTranscripción
00:00Muchas gracias. Aprovecho para ir presentándolos la doctora Cici Feliz,
00:05médico adjunto del Servicio de Neurología de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Fundación Jiménez Díaz de Madrid.
00:11Muchas gracias, doctora. Y a mi izquierda tengo a Laura Carrasco, directora de la Asociación Parkinson Madrid.
00:17Muchísimas gracias a los dos. Precisamente, como comentaba mi compañero Vicente,
00:21vamos a hacer una conversación sobre esos síntomas, que son menos visibles.
00:25El Parkinson es una enfermedad muy heterogénea, aunque se identifica casi exclusivamente con problemas motores.
00:31El Parkinson puede afectar al sueño, al lenguaje, al estado de ánimo, incluso al olfato.
00:36Entonces, identificar estos síntomas de manera precoz es un reto, tanto para los propios pacientes como para los especialistas.
00:43Doctora, para situarnos, ¿qué es realmente el Parkinson más allá del temblor?
00:47¿Y qué síntomas pueden pasar desapercibidos, incluso años antes del diagnóstico?
00:53Muchas gracias, Beatriz.
00:55Pues mira, la imagen que tenemos del Parkinson viene de cuando se empezó a hablar del Parkinson hace ya muchas
01:02décadas.
01:03Cuando se describía la enfermedad de Parkinson, se describió una enfermedad exclusivamente motora.
01:09Y las investigaciones fueron dirigidas en ese sentido.
01:13Se identificó la base anatomopatológica y a partir de ahí se gestionaron los tratamientos que a día de hoy seguimos
01:21utilizando.
01:22Y la enfermedad de Parkinson, cuando hablas de Parkinson, como acaban de comentar, si hablas de Parkinson en un grupo
01:30de no neurólogos y también es un motivo importante de consulta de atención primaria,
01:35lo primero que ves es el temblor.
01:37De hecho, vienen pacientes con temblor a la consulta que le explicas, no tiene usted un Parkinson, tiene un temblor
01:43esencial y cinco minutos más tarde te dicen,
01:47pero ¿cómo me vas a quitar este Parkinson?
01:49Señor, que no tiene Parkinson.
01:51Entonces, es el síntoma visible, es el síntoma más social de la enfermedad.
01:55Y yo le llamo, junto con el resto de los síntomas motores que permiten hacer el diagnóstico, pues la punta
02:02del iceberg.
02:03Luego tenemos un conjunto de síntomas y síntomas que son igual de importantes y de discapacitantes.
02:12Y que pueden aparecer, como bien dices, décadas antes de que aparezcan los primeros síntomas motores que darán origen al
02:17diagnóstico.
02:18Entonces, esos síntomas al principio se trabajó con un enfoque motor porque lo primero que se identificó es la neurodegeneración
02:27en las neuronas productoras de dopamina de la sustancia negra.
02:30Pero a día de hoy ya sabemos que hay muchas estructuras involucradas, múltiples neurotransmisores y que son lo que dan
02:37lugar a la mayoría de los síntomas motores que conocemos.
02:41Alteraciones del sueño, alteraciones del olfato, alteraciones de la sensibilidad.
02:45Es decir, en la enfermedad de Parkinson participa todo el cerebro, todas las estructuras están involucradas, los neurotransmisores están involucrados.
02:53Por lo tanto, vamos a tener síntomas de casi todas las áreas comprometiendo en la evolución de la enfermedad.
03:02Y como decías antes, pueden aparecer décadas antes, pueden aparecer al inicio con los síntomas motores y pueden aparecer a
03:10lo largo de la evolución.
03:11Y son muy evidentes, sobre todo en las fases más avanzadas.
03:15Laura, ¿los pacientes y su entorno identifican correctamente estos síntomas o suelen confundirse con estrés, con la edad o con
03:22otros problemas?
03:23Bueno, primero daros las gracias por la invitación. Muchísimas gracias por estar aquí, es un honor.
03:28Pues, desde luego, estos primeros síntomas que comentaba la doctora pasan totalmente desapercibidos y no se identifican.
03:37Además, es muy complicado. Entonces, tenemos como dos vías. Hay una parte que es la investigación.
03:42Ahora mismo nosotros estamos involucrados, por ejemplo, en la identificación en sangre de alfasinucleína para hacer un diagnóstico precoz.
03:51O se habla incluso del habla, que cambia el habla o los movimientos sacádicos de los ojos, que nos pudiera
03:58ayudar a ese diagnóstico más precoz.
04:01Pero hay que ser realista. Realmente, hasta que no hay unos síntomas que la persona puede identificar porque son físicos
04:08y motores, no va al médico y ahí ya se produce el diagnóstico.
04:11Entonces, en ese sentido, estamos trabajando muy interesantemente con la Consejería de Sanidad.
04:18Hemos creado la Mesa de Parkinson, que es un ente tripartito, digamos, que está la Asociación Madrileña de Neurología.
04:24Estamos las asociaciones de pacientes y la consejería.
04:27Y una de las cosas que hemos montado son pilotos que van directamente a atención primaria a unidades de trastorno
04:36de movimiento.
04:36Ahora mismo hay cinco pilotajes en la Comunidad de Madrid y lo que conseguimos con esto es que no dé
04:42vueltas de periplo la persona en el sistema,
04:47se ahorre una de las consultas en Neurología y vaya directamente a los expertos.
04:51Entonces, se está reduciendo esto. Si lo conseguimos implementar en toda la Comunidad de Madrid, estamos reduciendo el diagnóstico,
04:58pero fácilmente a un mes, que estamos hablando a veces de un año. Lo podemos hacer un mes o dos
05:04meses.
05:04Precisamente por esto, ¿qué creéis que se puede hacer para cortar el tiempo de diagnóstico de la enfermedad y además
05:11tener un abordaje más temprano?
05:14Pues nosotros, cuando yo era muy joven, con Laura hicimos unas campañas de formación en atención primaria
05:20y fuimos a distintos centros de atención primaria hablando de la enfermedad, que no era solo temblor.
05:26Y desde entonces, nuestra unidad tiene abierta la consulta de trastornos del movimiento a primaria,
05:32que yo creo que es una forma interesante de un paciente con temblor no dé muchas vueltas antes de llegar
05:41a una consulta especializada.
05:42Yo creo que hay que buscar mecanismos para acortar la derivación a unidades especializadas de trastornos del movimiento.
05:49Me parece interesante.
05:51Sí, cuesta mucho porque hay muchísimos médicos de atención primaria, evidentemente, en toda España.
05:58Y claro, todos estamos ansiosos porque reconozcan nuestra patología lo antes posible.
06:05Entonces, desde luego, romper una lanza con atención primaria y darle las gracias.
06:11Y que también entiendan nuestra ansiedad de que sea.
06:13Y claro, son ellos los que al final, y ellas las que van a identificar estos síntomas
06:18y los que van a derivar rápidamente a neurología.
06:21Entonces, formación y apoyo a atención primaria es fundamental.
06:25Cuando la enfermedad de Parkinson a panza, pueden aparecer fluctuaciones motoras y no motoras
06:30que indican que los efectos del tratamiento ya no son tan efectivos.
06:34Doctora, ¿nos podría explicar qué son exactamente las fluctuaciones
06:37y cómo se pueden detectar esos periodos de ofión?
06:42Pues mira, nosotros ahora mismo estamos produciendo una dopamina
06:47de un modo fisiológico y continuo.
06:50Cuando nosotros empezamos a tratar a un paciente con Parkinson,
06:53empezamos a administrar medicamentos tres, cuatro, cinco veces al día.
06:57Y ese paciente todavía tiene remanente de neuronas dopaminérgicas
07:02que están produciendo dopamina.
07:03Por lo tanto, aunque demos la medicación pulsátil, como llamamos,
07:07no hay mucha diferencia porque hay un remanente continuo.
07:11Con el paso de los años que esas neuronas continúan degenerando,
07:15porque lamentablemente la enfermedad es progresiva,
07:18pues hay menos dopamina endógena.
07:20Y entonces el paciente empieza a tener lo que llamamos fluctuaciones,
07:23que inicialmente son muy identificables, sabemos cuándo las va a tener.
07:26Damos una dosis de medicación, hay una mejoría, tiene una estabilidad
07:32y luego empieza a bajar.
07:35Entonces, en el momento que esa dosis de medicación,
07:40esa dopamina que tiene una vida media limitada,
07:43empieza a disminuir en sangre y en las estructuras donde hace su efecto,
07:48lo que vemos es que el paciente empieza a tener dificultades para movilizarse.
07:52¿Vale? Que son las primeras, los que llamamos bloqueos,
07:55que son así las fluctuaciones que empezamos a identificar más.
07:58O sea, que son más identificables, porque tienen como momentos específicos.
08:03¿Vale?
08:03Precisamente quería preguntarle qué consecuencias puede tener
08:06el no detectar a tiempo esos cambios.
08:09Pues influye de forma significativa en la calidad de vida del paciente.
08:12Y cuando hablamos de fluctuaciones motoras es muy fácil,
08:15porque el paciente te dice yo me levanto y hasta que no me tomo la medicación
08:19y pasa media hora no soy persona.
08:21Está bloqueado, está limitado.
08:23El problema es cuando las fluctuaciones son no motoras.
08:26Cuando esos síntomas no motores de los que hablamos,
08:28que muchas veces si no preguntas por ellos en la consulta,
08:31el paciente no es capaz de identificarlo.
08:33Y a veces te dice si es que yo tengo un bajón a última hora de la tarde,
08:37es una fatiga, si me puedo mover, si no tengo limitaciones,
08:40pero no soy funcional.
08:43Mira, hace unos años me contactó una persona con una chica joven con Parkinson
08:48que me decía no soy capaz de hacer la merienda a mis hijos.
08:51Y estoy invalidada durante dos horas por una fatiga que me permite moverme,
08:56pero no soy funcionante.
08:58Precisamente, Laura, ¿cómo impactan esas fluctuaciones en el día a día?
09:02Bueno, depende de la edad, del ciclo vital en el que se encuentra la persona,
09:07pero desde luego inválida para trabajar.
09:09Como decía la doctora, llega el sueño en el despertador
09:14y no sabes cuándo te vas a poder levantar,
09:16pero es que simplemente vas a ir a hacer cualquier gestión,
09:20ir al médico o ir a la compra.
09:22O sea, no sabes en qué momento te va a dar el bloqueo,
09:26la ansiedad continua de cuándo me pararé,
09:29con lo cual no puedes planificar tu vida.
09:31Es como, son muy valientes las personas que deciden
09:35echarse a la calle para hacer cosas.
09:38Vida social, lo más normal es que tiendas a quedarte en casa,
09:42te aísles y te quedes en el cascarón.
09:45Sin embargo, cuando se abordan a tiempo esas fluctuaciones,
09:48¿cómo cambia esa calidad de vida?
09:50Lo ideal es conseguir ese efecto continuo de la dopamina
09:57para que tú seas el dueño de tu vida
09:59y te puedes hacer una vida normal cada uno,
10:01en lo que hagan los abuelos cuidando a nietos,
10:04yendo a actividades culturales, sociales,
10:07haciendo la casa, la comida, en fin,
10:10ese tipo de asuntos que son primordiales para cada uno.
10:13Vives.
10:14Como hemos ido viendo, muchos pacientes no identifican correctamente
10:17estos síntomas, incluso los llegan a normalizar.
10:20Doctora, ¿por qué es importante y clave que el paciente entienda
10:23que el Parkinson cambia con el tiempo?
10:27Es importante, lo primero es que es importante hablar de esto
10:30al momento del diagnóstico.
10:32Y voy a reivindicar un poquito aquí el tema de la enfermera de Parkinson,
10:37que yo creo que es fundamental que contemos con ella,
10:40porque tenemos poco tiempo para tratar a un paciente,
10:44para dar un diagnóstico, para hablar de estas cosas.
10:46Pero para mí es muy importante que mi paciente,
10:48al momento del diagnóstico, sepa,
10:50conozca las fases que tiene la enfermedad,
10:53que conozca los síntomas que van a aparecer en cada fase
10:56y que conozca qué tratamientos disponemos
10:58a lo largo de la evolución de la enfermedad.
11:01¿Por qué?
11:01Pues porque hay un gran porcentaje de pacientes
11:05con enfermedad de Parkinson que tienen un inicio temprano,
11:08o sea, que tienen menos de 50 años y que tienen una vida activa,
11:12productiva, tienen hijos, trabajos y ese paciente tiene que saber,
11:15para evitar la insentidumbre, la que hablaba Laura,
11:17qué va a pasar en cada fase y cómo podemos manejar
11:20y cómo podemos identificar de forma precoz ese cambio de fase
11:23para ayudar a hacer una optimización del tratamiento
11:25y ajustar a lo que va a necesitar en cada fase
11:27para que pueda ser una vida lo más independiente posible.
11:30Precisamente por esto, ¿cómo ha cambiado la manera
11:32de abordar la enfermedad y esos síntomas invisibles?
11:35Pues lo que comentaba al principio,
11:37la enfermedad ya no es una enfermedad motora,
11:39hablamos de una enfermedad multisistémica
11:41y tratamos un paciente en conjunto,
11:45tratamos síntomas, pero también tratamos la enfermedad
11:48y para ello contamos con equipos multidisciplinares
11:52que intervienen en todas las fases de la enfermedad
11:55y que nos permiten anticiparnos a una evolución desfavorable,
12:00que nos permiten anticiparnos a unas complicaciones
12:02que antes eran lo esperable,
12:04tenías una época muy buena,
12:07lo llamado periodo de luna de miel,
12:08y luego ya un declive.
12:09Ahora ya no es así, afortunadamente,
12:11porque nos adelantamos a esas fases.
12:13Y Laura, ¿qué papel juega el entorno
12:15y qué suele detectar antes que el propio paciente?
12:19Bueno, en este tipo de enfermedades,
12:22el entorno, la familia más cercana,
12:25con los convivientes,
12:27la enfermedad irrumpe en la casa
12:29y no solo afecta a la persona,
12:30sino ya inunda todo.
12:33Entonces, el apoyo es fundamental
12:36y ellos tienen que tener mucho apoyo también.
12:40Entonces, sí que son capaces de detectar,
12:43sobre todo, asuntos que tienen más que ver
12:45con lo no motor que decía antes la doctora,
12:48que tiene que ver con todo lo psicológico,
12:51también más relacionado con los deterioros cognitivos,
12:54que son distintos en Parkinson que en Alzheimer,
12:57y tienen esa sensibilidad de estos asuntos.
13:01Ahí las asociaciones de pacientes
13:02hacéis una labor fundamental.
13:04Precisamente, ¿cómo ayudáis tanto a la persona
13:07con la enfermedad como a su entorno más cercano?
13:09Bueno, hay varias líneas de actuación.
13:12Una tiene que ser el acompañamiento,
13:15la información.
13:17Como decía la doctora,
13:18es muy importante que conozcan,
13:19que tengan unas expectativas ajustadas,
13:22porque al final,
13:23la persona que tiene más herramientas,
13:25cuanta más formación tiene.
13:26Es una enfermedad complejísima,
13:28con una cantidad de síntomas tremendos
13:30que van apareciendo.
13:32Y entonces, la formación,
13:34el acompañamiento emocional,
13:36que es muy importante,
13:38el tratamiento psicológico, por supuesto,
13:40y luego hay una parte rehabilitadora.
13:43Desgraciadamente,
13:44nuestro sistema de salud,
13:46como sucede en otros países,
13:48no está abordando la parte rehabilitadora,
13:50que tiene que ver todo con rehabilitación motora,
13:54básicamente,
13:54de lenguaje por la logopedia,
13:56porque también tienen problemas para comunicarse,
13:58que eso genera mucho aislamiento.
14:00Entonces, terapia ocupacional,
14:02fisioterapia,
14:03logopedia,
14:04entonces, las asociaciones.
14:05Al final, ellos lo que han hecho
14:06ha sido que se han juntado
14:08y se han contratado a sus terapeutas
14:09para poderse dar estos servicios.
14:12Y quería preguntaros a las dos,
14:14¿cómo afecta esta enfermedad
14:16más allá del paciente?
14:17O sea, es decir,
14:18a ese entorno más cercano,
14:19¿cómo creéis que se les puede ayudar?
14:21Que es un eslabón muy importante.
14:24Son fundamentales en el apoyo
14:26y está el conocidísimo
14:28síndrome del quemado.
14:29Es tremendo porque ya no solamente es físico
14:32el esfuerzo físico que tienen que hacer
14:35de acompañamiento,
14:36incluso movilización en estadios más avanzados
14:38con una gran dependencia,
14:40sino todo el desgaste psicológico, emocional.
14:44Son 365 días al año
14:46lo que están cuidando
14:48y al final, muchas horas,
14:50los problemas del sueño,
14:52que se comenta que es otro de los problemas,
14:54no les permite dormir tampoco.
14:56Ves a tu pareja generalmente
14:58o a tus padres con este deterioro,
15:00con lo cual tú emocionalmente
15:01también estás con una situación
15:05bastante complicada.
15:06Entonces, hay que dar mucha formación
15:09para que entiendan también.
15:11Hay una sintomatología
15:13que en Parkinson no se habla mucho
15:14y tiene que ver con la parte más psiquiátrica.
15:17Hay personas que pueden tener problemas
15:19de control de impulsos,
15:20que les dé compulsiones con la comida,
15:22con el sexo,
15:23con buscar a internet,
15:25en fin, una serie de conductas
15:27un poco más aberrantes
15:28y eso hace sufrir muchísimo
15:30a lo que lo padece y a los del entorno.
15:31Entonces, mucha formación,
15:33mucho apoyo emocional
15:36y acompañamiento.
15:37Y desde el punto de vista de la doctora,
15:39¿cómo aborda a ese entorno del paciente?
15:41Pues para nosotros es muy importante
15:44que el entorno se involucre directamente,
15:47que conozca la enfermedad,
15:49que conozca las herramientas
15:50desde el principio
15:51y porque nosotros cuando tratamos
15:54un paciente con Parkinson,
15:55y esta es una frase
15:56que he escuchado muchas veces
15:58a mi jefe de servicio,
15:59el doctor Porta,
16:00que cuando tratamos un paciente
16:01con una enfermedad de esta magnitud,
16:03tan compleja,
16:04tan discapacitante,
16:05no estamos mejorando
16:06la calidad de vida de ese paciente,
16:07estamos mejorando
16:08a la familia
16:09y también a su comunidad.
16:11Entonces,
16:11es importante que todos
16:12las conozcan,
16:13que estén involucrados
16:13y otra cosa muy importante también,
16:16que el cuidador sepa
16:18que necesita espacio,
16:20¿vale?
16:20Porque el cuidador
16:21muchas veces está tan involucrado
16:23que no tiene su propio espacio
16:24y si el cuidador no tiene espacio
16:26y no está bien cuidado,
16:27no va a ser capaz
16:28de cuidar bien
16:28a ningún paciente.
16:30Como hemos comentado,
16:31la atención por parte del paciente
16:32y su entorno
16:33es fundamental
16:34y se debe complementar
16:35pues eso con intervenciones
16:36que ayuden a mejorar
16:38el bienestar del paciente.
16:40Doctora,
16:40¿qué consejos daría
16:41para ayudar al paciente
16:42a preparar mejor su consulta
16:44cuando va al neurólogo?
16:46Antes utilizábamos diarios,
16:47yo ya no le doy diarios
16:49porque luego revisar los diarios
16:50es complicado,
16:51pero sí insisto
16:52en que traigan apuntado
16:53todo en una libretita,
16:54digo,
16:54todo lo que se os ocurra
16:55desde hoy
16:55hasta la siguiente consulta,
16:57anotadlo
16:57y yo creo que
16:59nos funciona de momento.
17:02Y Laura,
17:02¿cómo fomentáis la educación
17:04y el acompañamiento
17:05en esas fases
17:05donde la enfermedad
17:06va evolucionando
17:07y es necesario
17:08cambiar ese abordaje?
17:10Pues una de,
17:10precisamente
17:11con la Asociación Madrileña
17:13de Neurología
17:14ayudamos a preparar
17:16la consulta
17:16porque es mucho tiempo,
17:17como decía la doctora,
17:19uno de los problemas
17:20que tenemos
17:20desgraciadamente
17:21es que los neurólogos
17:23tienen muy poco tiempo
17:24en consulta
17:26y claro,
17:27el elenco de síntomas
17:28es tan enorme
17:29y tan variado
17:31que lo que hacemos
17:32es dedicarle
17:32más de una hora
17:33probablemente a preparar,
17:35tenemos varias escalas
17:36y las preparamos
17:37con ellos
17:38porque además
17:39es que luego
17:40no relacionan
17:41ciertos síntomas
17:42como los que comentaba
17:44antes,
17:44esto es vergonzante
17:46como voy a decir
17:46que entonces
17:47no lo cuento
17:48y es fundamental
17:49porque la medicación
17:50lo pueden tratar
17:51entonces
17:52preparación de la consulta
17:53fundamental.
17:54Y con el cuaderno
17:55como comentaba la doctora
17:56para que no se pase nada.
17:58¿Cómo creéis
17:58que se puede mejorar
17:59la comunicación
18:00entre el paciente,
18:01el entorno
18:02y los profesionales
18:03para que ningún síntoma
18:04pase desapercibido?
18:06Pues ahí otra vez
18:07entra en escena
18:09la enfermedad neurológica.
18:11Nosotros afortunadamente
18:12tenemos una
18:13y tenemos un contacto directo
18:15entonces los pacientes
18:16tienen un correo electrónico
18:17donde se comunican
18:18con nosotros
18:19mediante cualquier incidencia,
18:20lo valoramos
18:21y si es importante
18:22le citamos
18:22si vemos que no es
18:23relacionado con la enfermedad
18:25pues se comunica a la enfermera
18:26y les deriva
18:27por los mecanismos pertinentes.
18:29Sí quería que un poco
18:31para ir cerrando
18:32nos diréis un consejo.
18:34Si pudierais dar un consejo
18:35a una persona con Parkinson
18:37que está empezando
18:38a experimentar esos síntomas
18:40que no entiende un poco
18:41¿cuál sería?
18:42Y también a su entorno
18:43que hemos hablado
18:44que es fundamental.
18:47Hombre, por supuesto
18:47a ver,
18:49la esperanza al final
18:51hay muy buenos tratamientos,
18:53tenemos muy buenos profesionales
18:55y hay que confiar
18:58y desde luego
18:59se tienen que involucrar.
19:00O sea,
19:01no vale la pastilla mágica,
19:03no.
19:03Ahora, por ejemplo,
19:04hay muchísima evidencia científica
19:05con el ejercicio físico
19:07intenso además
19:07entonces
19:09no vale dejarlo todo
19:10como antiguamente
19:11en la bata blanca.
19:12No eres paciente de esperar,
19:14tienes que ser proactivo
19:15y tienes que tomar medidas
19:18si quieres mejorar.
19:19Está en tus manos,
19:20desde luego.
19:20Perfecto.
19:21¿Y doctora?
19:22Pues en el mismo sentido
19:23la enfermedad de Parkinson
19:24eso no se trata
19:25solo con fármacos.
19:27Esa imagen que teníamos
19:29de los fármacos
19:30y de que
19:30era primero
19:32una relación paternalista
19:33entre médico y paciente
19:34y luego 50-50
19:35eso no es así.
19:36Esto está repartido
19:37entre muchos actores.
19:39La familia,
19:40el paciente,
19:41el médico,
19:42el fisioterapeuta,
19:43las asociaciones,
19:44todos tenemos que estar involucrados
19:45porque es la única forma
19:46de tratar una enfermedad
19:48tan compleja
19:49y llegar
19:51a buen destino.
19:53Fenomenal.
19:54Pues doctora,
19:55paciente,
19:56en nombre de todos los pacientes
19:57con Parkinson,
19:57muchísimas gracias
19:58por acompañarnos
20:00y muy interesante
20:00todos los mensajes
20:01que nos habéis compartido.
20:03Muchísimas gracias.
20:04Gracias a vosotros.
20:04Aplausos.
20:05Aplausos.
20:06Aplausos.
20:08Aplausos.
20:10Aplausos.
20:11Aplausos.
20:11Aplausos.
20:11Aplausos.
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