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NoticiasTranscripción
00:00Sí, sí. Muchas gracias, Vicente. Pues sí, efectivamente, vamos a hablar de la migraña, pero sobre todo de superar esas
00:05barreras.
00:05Entonces, además, nos acompañan médico y paciente, que siempre es esa doble visión que nos gusta mucho, y paso a
00:11presentarles.
00:12Tenemos a Isabel Colomina, presidenta de la Asociación Española de Migraña y Cefaleas. Muchísimas gracias por estar con nosotros.
00:19Y al doctor Javier Díaz de Terán, neurólogo y coordinador de la Unidad de Cefaleas y Dolor Neuropático del Hospital
00:26Universitario La Paz de Madrid y de Olimpia Grupo Quirón Salud.
00:30Muchísimas gracias a los dos. Vamos a tratar en esta conversación, precisamente, de superar esas barreras y, sobre todo, en
00:36primer lugar, comprender que la migraña no es solo un dolor de cabeza.
00:40Entonces, para situarnos y ponernos en contexto, doctor, cuéntenos qué es la migraña.
00:44La migraña es una enfermedad neurológica. Lo primero es una enfermedad neurológica con una base genética muy potente y que,
00:51como tú bien has dicho, hace que los pacientes que la padezcan tengan un cerebro más sensible.
00:57Más sensible a la luz, al ruido, al estrés, a los cambios incluso de tiempo, a todos. Un cerebro que
01:02está en constante hiperalerta, un cerebro que no descansa y que, además, va generando ataques recurrentes.
01:07Y que, bueno, como se ha explicado brevemente, pues también es una enfermedad de espectro. No hay pacientes que tienen
01:11una de vez en cuando, hay pacientes que ya tienen muy frecuentemente más de 15 días al mes,
01:16mías crónicas, incluso 10, 12 días al mes, en los que no solo tienen cefalea, que es el dolor de
01:20cabeza que decimos los médicos, sino tienen náuseas, tienen vómitos, tienen mareos,
01:24tienen mucho impacto incluso en la cognición a la hora de pensar y esto genera mucho impacto porque, fíjate que,
01:30acá hablamos de mujeres, el 17,7% de las mujeres presentan migraña.
01:33Esto es una cosa tremenda. El 8,8% de los balones también. O sea, es mucho más frecuente en
01:38hombres que el cáncer de próstata, por ejemplo, y que la diabetes.
01:40No es que los hombres tampoco... Pero fijaos que no solo eso, sino que es la primera causa de años
01:45de vida y vidrios con discapacidad en mujeres.
01:46Por eso estoy encantado de que Isabel nos vaya a hablar ahora de toda su perspectiva también, que la conocemos
01:53por desgracia muy bien desde pequeñita.
01:55Isabel, ¿comprenden los sanitarios y la sociedad que la migraña no es un dolor de cabeza?
01:59No, en absoluto. No lo comprende ni el paciente. O sea, primero creo que tenemos un tema que es de
02:06lenguaje.
02:06Antes han dicho, vamos a hablar de las migrañas. No existen las migrañas. Existe una enfermedad que se llama la
02:11migraña y que cursa en crisis.
02:13Entonces, realmente es una enfermedad que no... Es invisible. El dolor no se ve y eso hace que sea una
02:19enfermedad incomprendida, incapacitante, banalizada
02:24y toda una serie de adjetivos que impactan en la vida del paciente y que en muchos casos la condicionan.
02:29Lo que ha descrito el doctor de Terán de qué es la migraña, yo voy a decir cómo se siente
02:34un paciente con migraña.
02:35Es como si llevaras un casco de moto tres tallas más pequeña puesta todo el día.
02:39Días que te aprieta más, días que te aprieta menos y algún día a lo mejor no te aprieta.
02:43Pero esa es la sensación. Pero realmente no es solo un dolor de cabeza y sobre todo yo creo que
02:48duele muchas veces la percepción que tiene la sociedad.
02:53Incluso vamos a poner ahí muchos personas sanitarios que no son tan sensibles como los neurólogos o como algunos médicos
02:59de atención primaria
03:00y que piensan que, bueno, total, esto no es para tanto.
03:02Precisamente quería preguntaros a los dos que la mayor parte de afectadas sean mujeres afecta la percepción social.
03:09Y si es así, ¿de qué forma creéis?
03:12Bueno, esto es curioso. Fíjate porque a lo largo de la historia, desde el papiro de Evers, luego ya de
03:18Blanca y Hipocatesa,
03:19la migraña ha sido una enfermedad muy seria a lo largo de la historia, pero a partir del siglo XVII,
03:24XVIII empieza a decirse que es una cosa de mujeres de clase alta
03:27que son muy sensibles, que dan a luz y se quedan ahí en casa.
03:30Entonces fíjate que hasta esa edad, la migraña, y cuando uno revisa todos los textos, desde la edad media, insisto,
03:37a partir de ahí es cuando se cambia, empieza a hablarse de la personalidad migrañosa,
03:41donde las mujeres son muy histéricas pero los hombres son minuciosos en su trabajo,
03:44que también fíjate que es una cosa tremenda esa. Pues sí, esos son estereotipos que tenemos que ir cambiando,
03:50porque están ahí, yo creo que estamos trabajando y remando en buena dirección, pero persisten por ahí,
03:56persisten no solo en la sociedad, sino en los propios neurólogos, o sea, es una cosa tremenda,
04:01para que parte un poco todo del estigma este.
04:05Bueno, creo que sí, aparte de que como hemos dicho, es una enfermedad que causa en crisis,
04:08y el mayor número de crisis se produce entre los 25 y los 50 años,
04:12que es justo cuando las mujeres tenemos que tener nuestro máximo rendimiento a nivel personal, profesional, familiar,
04:19y además tienes crisis de migraña, con lo cual hay veces que tienes como que justificar todo el rato
04:23que no puedes hacer algo porque tienes una migraña.
04:26El dolor es el principal síntoma, pero tenemos muchos otros síntomas que no son tan incapacitantes,
04:34por ejemplo, la pérdida de capacidad cognitiva.
04:36Hoy me alegro porque me encuentro bien, porque la última vez que me invitaron a un evento,
04:39y está aquí José para verlo, pues era largo, la primera parte, pues bueno, más o menos cumplí la segunda
04:45regular
04:45y la tercera fatal porque se te traba la lengua, no encuentras las palabras adecuadas.
04:50Entonces, realmente ese otro tipo de la fotofobia en la luz, esta que dices, bueno,
04:53qué delicadita es fulanita, no, delicadita, no, no puedo oler nada, no puede la luz, no puede...
04:58Sí, porque desencadenan unas crisis que realmente te incapacitan.
05:01O sea, el principal problema que creo que tenemos los pacientes de migraña es que la sociedad en general
05:05no es consciente del impacto real que tiene esta enfermedad en los pacientes.
05:10¿Y qué creéis que podemos hacer? ¿Cuáles serían las vías de superación de esta barrera?
05:14Bueno, el problema es complejísimo, ¿no? Porque al final, o sea, el estigma no es una...
05:18Es un estigma primero internalizado, ¿no? Del paciente, ¿no? Que el paciente dice,
05:21no, lo tenía mi madre, lo tenía mi abuela, ¿no? Ayer mismo decía una paciente en mi consulta,
05:27no, pero si es que es lo normal, o sea, tres veces al mes me acuesto, mi marido ya lo
05:30sabe,
05:30en el trabajo, bueno, ¿cómo que es normal en 2026, no?
05:34Luego, este estigma también social de, ah, a mí también me pasa, ¿no?
05:37Tómate un paracetamol, ¿no? Y dices, joder, ¿cómo puede ser, no?
05:40Y esto ya deriva en un estigma estructural, ¿no?
05:42Si la sociedad no concibe esta enfermedad, los recursos que tenemos son mucho menores, ¿no?
05:47A todos los niveles, ¿no? Entonces, yo creo que hay que hacer mucha concienciación,
05:50que sepan que los pacientes, porque encima estos pacientes, pues tienden a abusar de medicaciones,
05:54mal dicho, abusar, ¿no? Porque tienen que...
05:56Uso visivo.
05:58Pues eso mismo, ¿no? De que encima no toman forma cosas específicas para esto,
06:02van haciendo muchas otras enfermedades que llamamos comorbilidades,
06:06entonces, yo creo que primero que sepan que existen, que tengan migraña,
06:09fíjate que más o menos el 50%, 46% de los pacientes con migraña en España
06:13no saben que tienen migraña y ese dato es demoledor, ¿no?
06:15Es un estudio más reciente, el Overcam, que se ha hecho en muchos países,
06:18entonces en España.
06:19Entonces, partir porque los pacientes sepan que tienen esta enfermedad, ¿no?
06:22Y luego ya empezamos a hablar de los problemas en atención primaria,
06:25especializada y todo lo que quieras, ¿no?
06:27Yo estoy totalmente de acuerdo.
06:28Lo primero es no normalizar el dolor, darle un nombre a la enfermedad,
06:33porque todavía hay gente que dice, no, es que yo lo que tengo son jaquecas.
06:37No sé, que es una palabra que yo y a mi padre que también tenía esto.
06:41O sea, es importantísimo eso.
06:43Y formar al paciente en lo que es su enfermedad, en qué consiste,
06:49por qué dan las crisis, cuándo dan, es decir, empoderar,
06:52que es una palabra horrible desde mi punto de vista,
06:54pero no encontrar otra mejor para sustituirla,
06:56porque eso hace que el conocer la enfermedad como cursa,
07:01porque este cerebro migrañoso que nos acompaña día y noche
07:05y este afán de no parar ni medio segundo es nuestro mayor enemigo,
07:10pero vamos a ver cómo podemos gestionarlo.
07:12Entonces, yo creo que es importantísimo la formación,
07:14no solo del personal sanitario, sino del paciente,
07:16que entienda que esto es una enfermedad y no es una condición
07:19y no pasa nada, lo tenía mi madre y yo tiro con esto.
07:23Esa segunda barrera que tenemos que superar es ir al médico
07:26y obtener un diagnóstico correcto, que no siempre es fácil.
07:30Doctor, ¿cómo es ese circuito asistencial?
07:32¿Y lo entienden los médicos?
07:33No, eso es una odisea, total.
07:36Bueno, la odisea fueron 10 años, yo creo que estos pacientes
07:38pueden tardar más en llegar.
07:41La verdad es que primero eso, primero hay una barrera
07:43de que el paciente no consulta por esto,
07:47porque quizá cuando ha consultado no se ha sentido atendido,
07:51no se ha sentido validado, no se ha atendido,
07:53porque ha dicho Isabel muy bien todos esos síntomas,
07:57pero fíjate que como había dicho, el cerebro migrañoso es migrañoso siempre,
08:00es un cerebro migrañoso, pero luego aparte tiene ataques de migraña.
08:03O sea, interataques, estos pacientes ya, la luz, los ruidos,
08:07cuando están sin ataque, ya lo perciben más, porque no descansa.
08:11Esto, cuando al paciente se le explica bien, bueno, pues lo van cogiendo,
08:14pero en atención primaria muchas veces no consiguen esta integración
08:20de toda esta información y que el paciente lo consigue.
08:22Y luego ya empieza a manejarse, ¿no? Cuando ya por fin se manda
08:26a neurología general, probablemente se encuentren con un neurologo general,
08:29porque también hay un estigma de cortesía donde las cefaleas
08:32muchas veces es la cara B de la neurología, ¿no?
08:35Hay cosas mucho más exóticas, ¿no?
08:36Y decimos, bueno, venga, ahora vamos a mandarte a neurología general,
08:41neurología general un poquito y luego ya a la unidad de cefalea.
08:43Todo esto es un periplo. O sea, sumamos siete años de retraso diagnóstico
08:46en España, que es muy fuerte, siete años en algo que se diagnostica
08:49escuchando a un paciente. Luego, una atención primaria que puede tardar
08:52un tiempo mientras prueba algunos fármacos. Luego, una neurología general
08:56y luego casos más dramáticos deberían llegar a la unidad de cefalea, ¿no?
08:59Entonces, estamos hablando de que es tremendo, ¿no?
09:01Y que cuando solo esos pacientes, además, son los que pueden acceder
09:04a terapias específicas de la enfermedad, ¿no? Que ese es el drama, ¿no?
09:08Entonces, bueno, es una situación mucho mejor que hace diez años.
09:11Yo soy una persona optimista por naturaleza, pero estamos todavía más,
09:16que da recorrido. Isabel, ¿y es fácil para un paciente transitar
09:19por ese circuito hasta obtener ese diagnóstico correcto?
09:21No, no. O sea, aparte del tiempo, ten en cuenta que después,
09:24detrás de esa cifra de seis años o siete años de retraso diagnóstico,
09:28son muchos meses para personas de estar en la cama, de no abrir los ojos,
09:32de no poder acompañar a su hija al colegio, de no acudir a su centro de trabajo.
09:38Realmente, no es fácil. La plantación primaria, que es el primer punto
09:42de encuentro, hay unos magníficos profesionales, pero no pueden saber de todo
09:47y no todos saben de migraña ni la importancia que tiene.
09:50Con lo cual, pues dan una serie de fármacos que no explican, además,
09:53qué es lo que pasa. O sea, creo que es importantísimo que el paciente
09:56sepa lo que es la enfermedad y qué expectativas tiene que tener
09:59respecto a la medicación. Esto no es una enfermedad que hoy por hoy no tiene cura,
10:02tiene manejo, pero tú no lo puedes mandar a un paciente con un antidepresivo
10:06y no explicarle nada. Porque el paciente compra la medicación, lee antidepresivo,
10:09yo no tengo depresión, yo esto no me lo tomo. Y así hemos seguido.
10:12Entonces, para explicarle por qué o porque le da un antiepiléptico
10:15o por qué tiene que... Tampoco se entiende hoy en día que tenemos unos fármacos
10:20que, bueno, de otra generación, donde están puestos en tercer lugar
10:25y que la gente siendo susceptible de tomar esos fármacos o de acceder
10:29a esos fármacos, pues pueden pasar, como dice Javier, seis años hasta que llegue a esos.
10:34Claro, es que decir seis años es muy fácil, pero cuando uno sufre seis años
10:38todos los días dolor de cabeza...
10:40Seis años de esos años que tú te has dicho, de los 14, de los 40...
10:43Que no son de... Bueno, todas las edades son importantes, pero esta es una explosión,
10:48como ha dicho a nivel de...
10:49Luego, tampoco tenías que decir, yo creo que una cosa es importante, hace poco
10:52este ministerio que se preocupa tanto de la mujer, daban días de baja por la regla,
10:56cosa que me parece fenomenal. O no me va a parecer bien, pero me parece absurdo,
11:00incomprensible que se dé una baja médica por la regla y que la baja médica
11:04por la migraña sea complicada. Por encima llegas y el médico atención primera y dice
11:06Digo, pero si no ha venido usted ayer, si ya no tiene migraña, ¿cómo le voy a dar la baja
11:10de ayer si usted hoy está bien?
11:11Digo, ¿me puede explicar cómo pude venir ayer si estaba vomitando en mi casa?
11:15Entonces, bueno, pues yo creo que eso configura que la personalidad del paciente migrañoso muchas veces sea como de defensa,
11:23como de, bueno, no voy a decir que tengo esto, no vaya a ser que tal, entonces ya prefieres meter
11:27a un paciente de la asociación
11:29que cuando él llegaba a trabajo decía que tenía migraña, la gente le miraba, cuando decía que empezaba a perder
11:34la visión,
11:35que era verdad, porque tenía migraña con aura y entonces empezaba a perder la visión, entonces llamaban a la 112.
11:41Entonces eso es problema de percepción.
11:43Otro ejemplo claro es que a mí me ha pasado mil veces de llegar a una reunión como esta, no
11:47te digo con una venda,
11:49te digo con una tirita en un dedo, ¿qué te ha pasado? ¿qué te ha pasado?
11:52Y nada, pues nada, me he cortado y vienes de tres días de hospital y ¿qué? ¿dónde estabas?
11:57Porque claro, que como has llegado y ya estás bien, pues no se ve, el dolor es invisible, lo que
12:01no...
12:02Eso, ¿y cuál creéis que son esas vías de solución para que el paciente vaya al médico y sobre todo
12:06obtenga un diagnóstico correcto?
12:10Bueno, yo creo que es una enfermedad, o sea, lo sorprendente es que hay enfermedades mucho más complejas que se
12:16diagnostican todos los días
12:18Y esto es una cosa que en un minuto se puede diagnosticar, ¿no? Es escuchando al paciente durante un minuto
12:24y medio.
12:24Entonces yo creo que parte mucho de eso, de hacer mucha awareness, mucha concienciación a nivel de medios de comunicación,
12:31a nivel de todo, ¿no?
12:32Porque es que esto es una cosa que está afectando a 5 o 6 millones de personas, no es una
12:36cosa menor, ¿no?
12:37Y encima en esas edades.
12:38Entonces, si realmente empezamos a diagnosticar a mucha más gente, porque al final...
12:42Y se le explica la enfermedad, ¿no?
12:43Porque no hablamos solo de tratamientos, es lo que ha dicho Isabel, es que es clave, ¿no?
12:47Cuando tú le explicas, esto es un trastorno crónico recurrente, te va a dar, pero bueno, si haces esto, te
12:52va a dar menos
12:53y además cuando te voy a provisionar de esto, entonces el manejo de expectativas es importante
12:57pero saber que existe primero y hacer mucha, mucha concienciación que todavía se ha hecho
13:02pero hay que hacer muchísima más, ¿no?
13:03Sí, y luego yo creo que también es importantísimo explicar al paciente que es corresponsable
13:07la gestión de su enfermedad, es decir, que una cosa es el tratamiento farmacológico
13:10que tiene que ser el que prescriba al médico y otra cosa es que igual que un diabético
13:14pues tiene un estilo de vida muy claro, pues el paciente de migraña tiene que saber
13:17que tiene que tener un estilo de vida saludable, bueno, pues que todos sabemos una higiene del sueño
13:21una alimentación, ejercicio físico, no está deshidratado, no saltar una sola comida
13:26que eso no te va a quitar la migraña, pero desde luego si no lo cumples vas a estar peor
13:30que al final el paciente de migraña es lo que quieres encontrarse lo mejor posible
13:33entonces esa formación que es también un poco transversal, como estaban hablando anteriormente del Alzheimer
13:37o sea, es decir, el abordaje, incluso pues con los fisioterapeutas a veces
13:40no, no, es que este, no, yo no tengo migraña, pasa que tengo el dolor de las cervicales, no
13:44o sea, tú tengas un dolor que se te retroalimenta tu dolor de migraña
13:47pero tu dolor no empieza la cervical, empieza, pero muchas veces la acción del fisioterapeuta
13:52es importantísima, igual que la acción muchas veces del psicólogo clínico
13:55porque esta enfermedad, bueno, pues causa unos trastornos psicológicos
13:59de ansiedad, de depresión producida precisamente por la incertidumbre
14:03cuando te va a dar la próxima crisis o de depresión ante ver que los tratamientos no funcionan
14:07y que sigues en la misma rutina, es la cantidad de gente que tiene que dejar su trabajo
14:12reinventarse profesionalmente
14:13el otro día una paciente me llamaba y me decía
14:16es que no me atrevo a quedarme embarazada
14:18porque no puedo dejar la medicación para quedarme embarazada
14:20claro, cuando tú oís a una chica de 32 años que ha dejado su trabajo
14:23que tenía un trabajo puntero
14:24que me dice, bueno, pues ya que no tal, voy a ver si procuro ser madre estos años
14:28que tampoco porque no me puedo dejar la medicación
14:30y dices, si de verdad saliésemos a la calle
14:33a lo mejor la ministra nos escuchaba
14:35Otra de esas barreras que tenemos que superar
14:37es el abordaje adecuado
14:39o sea, doctor, una vez que ya tenemos el diagnóstico
14:41primer paso para abordar la migraña de forma efectiva
14:43¿qué puede esperar una persona con migraña en este momento de ustedes?
14:47pues puedo esperar tener una muy buena calidad de vida
14:50cuando se cubren todas
14:52y un manejo de expectativas
14:53claro, como es una enfermedad de espectro
14:55si tú tienes pocas ataques al mes
14:57pues lógicamente va a ser mucho más fácil
15:00por decirlo así, ¿no?
15:01controlarlo
15:01pacientes que llevan 8, 9, 10, 20 días al mes
15:05pues ese proceso que llamamos nosotros de cronificación
15:07que ha sido durante mucho tiempo
15:09la descronificación, ¿no?
15:11nos va a llevar mucho más tiempo
15:13y en este sentido, me alegra Isabel que habías hecho los fisios
15:15yo hice mi tesis con fisios, ¿no?
15:16hacemos muchos estudios
15:18son claves, son fisioterapéutas
15:19también me gustaría resaltar la figura de enfermería
15:22en la enfermería especializada en cefaleas
15:24en la educación de la enfermedad
15:27está clave
15:28o sea, es clave explicar un poco
15:30todas esas cosas que podemos hacer en el estilo de vida
15:33que es clave el autocuidado
15:34en cualquier enfermedad crónica
15:35pero como ha dicho Isabel
15:36en esta es fundamental
15:37hablamos de un cerebro con un termostato
15:39que salta con menos
15:40pues hay que cuidarlo un poquito más
15:41que no tiene migraña
15:44luego saber que
15:45oye, tranquilo
15:46cuando tiene un ataque de migraña
15:48no tenemos una
15:49es que tenemos 11 opciones
15:50para cortarlo
15:51pinchado nasal, oral, tal
15:53y luego en algunos casos
15:54que son muchos días
15:55también parte de prevención
15:57a mí me gustaría un poco decir
15:58que realmente
15:59desde la Sociedad Española de Neurología
16:01y la Asociación de Pacientes de Migraña
16:04llevamos años
16:05intentando hablar con el Ministerio
16:07para que se lleve a cabo
16:09un plan nacional de migraña
16:10igual que en su momento
16:11un plan nacional de ictus
16:12llámenle plan nacional
16:13o como sea
16:14pero que realmente
16:15no es que vaya a ser una palacidad
16:16pero sí que
16:17solucionaría muchos
16:18de los problemas que existen hoy en día
16:20y yo diría que
16:20uno de los primeros es
16:22bueno pues la falta de equidad
16:23que hay en el acceso
16:24a los profesionales
16:26a los tratamientos
16:28que tú vivas en
16:30un pueblo de la provincia
16:31de Extremadura
16:32y no tengas los mismos derechos
16:34como ciudadano
16:35que uno que vive en Madrid
16:36es inaceptable hoy en día
16:38y realmente
16:39desde la asociación
16:41y junto con la Sociedad Española
16:43hemos intentado
16:44en numerosas ocasiones
16:45tuve la suerte
16:46que un ministro en funciones
16:47antes de esta anterior ministra
16:49prometiera
16:50en una nota de prensa
16:51de ellos
16:52que iba a haber
16:53un plan nacional
16:54pero esta ministra
16:54pues no se siente responsable
16:55de las cosas anteriores
16:57y debe tener mucho trabajo
16:58y no nos hace caso
17:00comentabais antes
17:00especialmente Isabel
17:01el tema de la importancia
17:03de los hábitos de vida
17:04que es fundamental
17:05¿se abordan
17:06en los hábitos de vida
17:07en consulta, doctor?
17:09Bueno, el tiempo es el que es
17:10yo sí soy un poco pesado
17:12con este tema
17:13porque me parece
17:14trascendental
17:15ahí donde
17:15en las unidades
17:16sobre todo
17:17que tenemos la suerte
17:18de tener consulta
17:19de especialidad de enfermería
17:20pues sobre todo
17:21estas pacientes
17:22con formas crónicas
17:23vamos a reprogramar
17:24y vamos a empezar de cero
17:25y vamos a explicarte
17:25la importancia
17:26del estilo de vida
17:27yo siempre digo
17:27que es un trípode
17:28estilo de vida
17:29tratamiento agudo
17:29y en algunos casos
17:30prevención
17:30pero fíjate
17:32sí que me gustaría decir
17:33que el diagnosticar
17:34precozmente
17:35a estos pacientes
17:36también hace
17:37que la respuesta
17:38al tratamiento agudo
17:39al estilo de vida
17:40sea mucho mejor
17:41y quizá no haga falta
17:42llegar a la prevención
17:44que eso sobre todo
17:44es cuando tiene gente
17:45que tiene muchos días
17:46como ejemplo
17:47ayer me vino
17:47un paciente adolescente
17:48y fíjate
17:49que su abuela era pediatra
17:51y decía
17:52no, es que es madurativo
17:54vomita
17:54tres veces al mes
17:55el tío se queda ahí
17:56en la cama
17:56se perdió el examen otro día
17:58pero es madurativo
17:58yo ya se lo he dicho
17:59no sé por qué se empeña
18:00en venir
18:01pues cosas de estas
18:02entonces chico
18:02yo hice muchísimas explicaciones
18:04a mí me gustan mucho
18:05los pacientes jovencitos
18:06adolescentes
18:07porque son una oportunidad
18:09perfecta
18:09porque los pillas
18:10más verdes
18:11y evitas la clonificación
18:13y vas a responder
18:14mucho mejor
18:15por eso
18:15el no diagnosticar
18:16a un paciente
18:16conmigo precozmente
18:17es una negligencia
18:18podemos decirlo así
18:19porque es una pérdida
18:20de oportunidad
18:21otra de esas barreras
18:23que tenemos que superar
18:24es comunicar adecuadamente
18:25que la migraña
18:27que es la migraña
18:28sobre todo
18:28para ese entorno
18:29porque es una de las dificultades
18:30a las que os enfrentáis
18:31Isabel
18:32con lo que hemos ido viendo
18:33hasta ahora
18:33desde la experiencia que tienes
18:34y desde la propia asociación
18:36¿qué hace tan difícil
18:37la comunicación adecuada
18:38en migraña?
18:39yo creo que precisamente
18:40que el dolor no se ve
18:41entonces al ser
18:43dos cosas
18:43una que es una enfermedad
18:44que causa en crisis
18:45es decir que la gente
18:46no entiende
18:47porque de repente
18:48estás bien
18:48y a lo mejor
18:50no me toque hoy
18:51en un par de horas
18:52de repente estoy
18:53que no me puedo mover
18:53entonces esa
18:55eso
18:56el cursar en crisis
18:57es una de las dificultades
18:58y la otra fundamental
18:59es que el dolor
19:00no se ve
19:02y Javier
19:02¿es fácil a un médico
19:03hacer entender
19:04todo esto a los pacientes?
19:05es complejo
19:06a mí me gusta mucho
19:08y sobre todo me gusta
19:09cuando vienen acompañados
19:10porque también a veces
19:11el que
19:13marido, mujer
19:14novia, novio
19:15lo que sea
19:15el que está ahí
19:16pues validas un poco
19:17que esto está ocurriendo
19:18y es verdad
19:19porque en general
19:19la respuesta es buena
19:20de la pareja
19:21pero muchas veces
19:22tiene como ciertas dudas
19:23entonces yo les explico
19:24que tenemos
19:25nosotros tenemos resonancias
19:27las normales
19:28las que se hace cualquier persona
19:28donde vemos la estructura
19:29del cerebro
19:29pero hay otras muchas
19:30que hacemos más en investigación
19:32a veces antes de operar
19:33que se llaman funcionales
19:34y vamos viendo
19:35que partes de cerebro
19:35se activan
19:36entonces tenemos
19:37muchos estudios
19:38de pacientes con migraña
19:39que generosamente
19:40se han metido
19:41durante varios ataques de migraña
19:42incluso hay uno de personas
19:44que se ha metido
19:44durante 30 días
19:45en una resonancia
19:45y vamos viendo
19:46que partes de cerebro
19:47se activan
19:47y esas partes además
19:48se correlacionan muy bien
19:49con los síntomas
19:50que tiene el paciente
19:50náuseas
19:51vómito
19:52ruido
19:52impacto cognitivo
19:53todo esto
19:54entonces se lo explica
19:55esto yo explico siempre
19:57cómo es un ataque de migraña
19:58desde que empieza
19:59y luego
20:00interictalmente
20:00cómo estás
20:01que no llegas a estar
20:02perfectamente bien
20:03digo y esto además
20:04tiene un soporte
20:05en resonancia magnética
20:06y encima
20:07ahora que se ha hablado
20:07mucho de biomarcadores
20:08nosotros tenemos
20:09algunos biomarcadores
20:10no validados
20:10nosotros tenemos
20:11muchos centros
20:12en la paz
20:13y muchos otros centros
20:13tenemos posibilidad
20:14de medir en sangre
20:15lo que pasa
20:16es que no son marcadores
20:17muy muy validados
20:18aunque sí son bastante
20:20posibles
20:21asociados a la mía
20:22y de hecho
20:22tenemos terapias
20:23contra estos biomarcadores
20:24o sea que de alguna manera
20:25gracias también
20:25a explicar al paciente
20:26oye que esto
20:27que esto es de verdad
20:28perdona que diga esto
20:28pero es que hay que decir esto
20:29es que esto es una enfermedad
20:30neurológica
20:31muy impactante
20:32con un sustrato cerebral
20:33con un sustrato
20:34de disfunción
20:35de todo el sistema nervioso
20:36y eso hay que demostrárselo
20:38y eso es difícil
20:38pero yo creo que
20:39adaptando un poco
20:40oye que tenemos
20:41digamos chicha de verdad
20:42para que el paciente lo vea
20:43eso lo agradece mucho
20:44el paciente
20:44además a veces dice
20:45al marido
20:46ves
20:46ves
20:47influye de alguna forma
20:48que afecte fundamentalmente
20:50a mujeres
20:51yo creo que sí
20:52por supuesto
20:52o sea
20:53el hecho de que
20:54de que
20:55seamos
20:57ese porcentaje
20:58de mujeres
20:58afecta primero
20:59porque las mujeres
21:01biológicamente
21:02sufrimos
21:03más dolor que los hombres
21:04digo biológicamente
21:05pues de que tenemos
21:05la primera menstruación
21:08todas
21:08o casi todas
21:09un porcentaje altísimo
21:10todos los meses
21:10hemos tenido
21:11pues vamos a poner
21:12alguna molestia
21:13eso hace que tu nivel de dolor
21:14frente a las cosas
21:15a mí por ejemplo
21:15dicen te duele el brazo
21:17y a mí
21:17lo único que me duele
21:18es la cabeza
21:19o sea
21:19es decir que
21:20los otros dolores
21:21te parecen absurdos
21:21entonces
21:21el hecho de
21:22desde pequeñas
21:23que por sexo
21:25tengamos una serie
21:25de acontecimientos
21:27que nos hagan sufrir
21:27o un parto
21:28que tampoco lo tienen los hombres
21:29pues eso es
21:30eso creo que sí
21:31que es importante
21:32y luego
21:32hay una percepción
21:33de que
21:33esa cosa de a fulanita
21:35no es que le duele la cabeza
21:36que es como una especie
21:37de frase
21:39que está ya
21:40en el
21:42coloquial
21:43pues es muy
21:44muy estará
21:44pero yo creo que esto
21:45solo se combate
21:46con formación
21:47desde el punto de vista
21:49de paciente
21:50de entorno del paciente
21:51del sistema sanitario
21:52y todo esto se hace
21:53a través de
21:54una campaña
21:55de sensibilización general
21:56de visibilidad
21:57de la enfermedad
21:58y del impacto real
21:59que tiene la enfermedad
22:00en cada día
22:01en cada uno de los pacientes
22:02acabas de aportar
22:03tu solución
22:04a esa barrera
22:05¿cuál sería
22:05por parte del médico?
22:07Sí
22:07o sea
22:08hacer saber
22:09que no es normal
22:09o sea
22:10que pase eso
22:11no es normal
22:11me da igual
22:12que pase una
22:12que pase 20 veces al mes
22:13no es normal
22:14tampoco es normal
22:14que le pasase a tu abuela
22:15pero ahora mismo
22:16tenemos muchas más cosas
22:17que cuando estaba tu abuela
22:19sufriendo esos ataques
22:20entonces que consulten
22:22porque tenemos
22:23mecanismos
22:24tenemos tratamientos
22:25¿no?
22:26farmacológicos
22:26no farmacológicos
22:27para que la miraña
22:28tenga un impacto
22:29muy muy bajo
22:30en la vida de esa persona
22:31y pueda hacer una vida
22:32razonablemente normal
22:33conociendo la enfermedad
22:34porque sin conocimiento
22:35no hay posibilidad
22:36de tratamiento
22:36claro
22:36otra de esas barreras
22:38fundamentales
22:38es reducir
22:39el impacto laboral
22:40además Isabel
22:40tenéis una publicación
22:41reciente sobre
22:42migraña en el trabajo
22:43¿por qué es importante?
22:45¿qué temas aborda?
22:46bueno
22:46como he dicho antes
22:47justo es en la edad
22:48donde también
22:49donde hay más crisis
22:50donde nuestro desarrollo
22:51profesional es más importante
22:52entonces
22:52lo que
22:53con esa guía
22:54lo que hemos pretendido
22:55es que sea una guía
22:55no solo para el paciente
22:56sino también para su entorno
22:57para los empleadores
22:59con la idea de crear
23:00entornos más inclusivos
23:01es decir
23:02como la enfermedad
23:03cursa en crisis
23:04pues tú no estás enfermo
23:05todos los días
23:06a lo mejor te va a dar
23:07una crisis
23:07o te das una crisis
23:08y tú puedes
23:10tomarte una medicación
23:12una crisis
23:12un tratamiento agudo
23:13pues a lo mejor
23:14en dos horas
23:14estás otra vez activo
23:17pero para eso
23:18necesitas que tu empleador
23:19entienda que
23:19está en una migraña
23:20y que a lo mejor
23:21en vez de llegar a las 8
23:21vas a llegar a las 10
23:23pero lo que pasa
23:23es que así
23:24como no hay ninguna medida
23:25lo que hace es que
23:26tienes a las 8 una crisis
23:27te quedas en tu casa
23:27porque piensas
23:29es que como vaya a las 10
23:30encima del esfuerzo
23:31que hago de ir
23:31se van a creer
23:32que es que
23:32lo que pasa es que me he dormido
23:33entonces
23:33bueno pues esta es una guía
23:35muy completa
23:35dirigida a paciente
23:36empleador
23:37y compañeros de trabajo
23:38explicándoles
23:38cómo
23:39qué es la migraña
23:41cómo afecta
23:41y con una serie
23:42de medidas
23:44concretas
23:44de cómo mejorar
23:45estos entornos
23:46para
23:47que a más
23:48es una relación
23:48win-win
23:49porque si
23:50uno de los problemas
23:51que tienen
23:52los pacientes de migraña
23:53es el presentismo
23:54es decir
23:54que vas a trabajo
23:55pero sin
23:57rendir lo que tienes que rendir
23:58perdón
23:59entonces bueno
24:00pues tenemos una serie
24:01de medidas
24:01para que
24:03en algunas ocasiones
24:04y muchas
24:04empresas
24:05lo pueden hacer
24:06pues establecer
24:08estos entornos
24:09que mejoran
24:09la calidad del paciente
24:11mejoran también
24:11la rentabilidad
24:12para el empleador
24:15y doctor
24:16¿crees que las empresas
24:17son sensibles
24:17a las personas con migraña?
24:19no
24:19no son sensibles
24:21en absoluto
24:22hay un desconocimiento
24:22y a pesar de que
24:24tenemos
24:24fíjate
24:24evidencia en este sentido
24:25del estudio
24:26de lo que ha hecho Isabel
24:28con la Mice
24:29espectacular
24:29del Migrant World
24:31del Migrant Trust
24:32que es la institución británica
24:33que quizá es de las más antiguas
24:35en apoyo de asociaciones
24:36se ve
24:37que cuando
24:38los pacientes
24:38además que son cosas
24:39sencillas
24:40porque lo que ha dicho Isabel
24:42es que es presentismo
24:43lo que más tiene el paciente
24:44no pensemos que es absentismo
24:45no no
24:45es que están
24:46pero mal
24:47y están mal
24:47por ese foco amarillo
24:49están mal
24:50porque la posición está así
24:51están mal
24:52porque tienen un trabajo
24:53a turnos
24:53pues
24:54¿qué cuesta
24:55de hecho está demostrado
24:56que cuando mandas
24:56salud laboral
24:57a esos pacientes
24:57esto está publicado
24:58estos pacientes
24:59aumentan mucho
25:00la productividad
25:00¿cómo no van a aumentar
25:01la productividad
25:02si le quitas el foco?
25:03y yo sí que creo
25:04que favorezco mucho
25:05la adaptación
25:06de puesto laboral
25:07yo pongo en todos los informes
25:08mira por favor
25:08puedes ponerle un sitio
25:09que no tenga ese foco
25:11puedes ponerle un sitio
25:12tú te habías mencionado
25:12a una chica
25:13que se metía
25:13en una cámara
25:14esquímica
25:15pues la han cambiado
25:16está en otro sitio
25:17y ha seguido un cambio brutal
25:18el trabajo por turnos
25:20también es tenemos
25:20quizá fíjate
25:21nosotros
25:21como somos el paradigma
25:22de tantas cosas malas
25:23el ambiente sanitario
25:24probablemente sea
25:25lo más tóxico
25:26que existe
25:26con ese trabajo a turnos
25:27con esos luces
25:28con esos ruidos
25:29bueno pues tenemos
25:30que trabajar mucho
25:31en este sentido
25:32porque sabemos
25:33que es bueno
25:33para el paciente
25:34y es bueno
25:34para la productividad
25:35del empresario
25:35ya solo pensando
25:36en las empresas
25:36pensemos en el que diario
25:39yo creo que es una guía
25:40que está en la página web
25:42que es dolordecabeza.net
25:43y que se puede descargar
25:44pues sí que os pido
25:45ya como mensaje final
25:48una conclusión
25:48hemos hablado
25:49de cinco barreras
25:50en concreto
25:51quiero un mensaje final
25:53por parte del paciente
25:54y médico
25:55de todo lo que hemos abordado
25:56con que nos quedamos
25:57bueno pues yo pido
25:59comprensión
26:00para lo que es esta enfermedad
26:02pido formación
26:04a la administración
26:07y pido un esfuerzo
26:09por entender
26:10que los pacientes
26:11de migraña
26:11que solo
26:13con contar
26:14los cinco millones
26:15de personas que somos
26:16si saliéramos
26:17todos juntos
26:17a la calle
26:18paralizábamos
26:19seguramente
26:21el país
26:22entonces bueno
26:23la petición a la ministra
26:24la vuelvo a hacer
26:25que por favor
26:26ella o alguien
26:27de su ministerio
26:27nos atienda
26:29pero desde luego
26:31por lo menos
26:32a los medios de comunicación
26:33os pido
26:34a todos
26:34que hagamos lo posible
26:35por visibilizar
26:36esta enfermedad
26:37para no tener que
26:38justificarnos cada día
26:39y para poder
26:40mejorar nuestra calidad de vida
26:41fenomenal
26:42pues yo subrayar
26:44el tema
26:44de la concienciación
26:45social
26:45de la enfermedad
26:46y si me permito
26:48yo siempre digo
26:48que es la mejor época
26:49de la historia
26:50para sufrir esta enfermedad
26:52en 10 años
26:52más de 10 años
26:53que voy a dedicar
26:53a la mía
26:54pues mucho más
26:54de 30 ensayos clínicos
26:55se han aprobado
26:56miles de terapias
26:57unidas de falia
26:58multidisciplinares
26:59fisioterapia
26:59enfermería
26:59lo que pasa
27:00es que tienen que llegar
27:01los pacientes
27:02y tenemos que tratar
27:03los pacientes bien
27:04y cuanto antes
27:05los tratemos
27:05y diagnosticamos
27:06el pronóstico
27:07va a ser mucho mejor
27:07fenomenal
27:08nosotros desde luego
27:09desde OK Diario
27:10trataremos de hacerlo
27:11y colaborar con vosotros
27:12así que muchísimas gracias
27:13a los dos
27:14por acompañarnos
27:15en esta jornada
27:17y paso la palabra
27:18a mi compañero Vicente
27:19para la última mesa
27:20gracias
27:20¡Gracias!
27:21¡Gracias!
27:23¡Gracias!
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