- 6 minutes ago
Category
📺
TVTranscript
00:03If you understand as a person, I will die, then it becomes a great value.
00:17In our family there is a Gen-Mutation, which has the effect, at the beginning of 40, Alzheimer's disease.
00:26Would you like to know that?
00:32I think we all want a lot of control over us.
00:35Then there is also a small part in our body, which we cannot change.
00:42Because our genes can already have many severe diseases today.
00:47The test for Alzheimer's dementia.
00:51No, that must be done as a young person.
00:54Do you live really?
00:55Do you live really?
01:05Yes.
01:06For me it was a chance.
01:07A chance, the Krebs a little bit above us.
01:10I am the same.
01:12I am the same.
01:12I am the same.
01:15I am the same.
01:15In my family there are many cases of Krebs.
01:19I am the same.
01:20I am the same.
01:21I am the same.
01:21I am the same.
01:23The same.
01:23I am the same.
01:24I am the same.
01:27I am the same.
01:29what I can see.
01:41Hello. Hi.
02:01Ich bin ganz nass, schon draußen.
02:03Ja, alles gut.
02:05Das ist Kim. Sie ist erst 27 Jahre alt, aber schon heute weiß sie, dass in ihren Genen eine Mutation
02:11steckt.
02:12In ungefähr zehn Jahren wird diese Mutation sehr wahrscheinlich eine Krankheit auslösen, gegen die es aktuell noch keine Heilung gibt.
02:23Was würdest du sagen, was gibt dir denn heute so Kraft, auch weiterzumachen und diesen neuen Lebensmut zu fassen?
02:29Dass mein Leben nicht vorbei ist.
02:31Wenn man als Mensch irgendwann versteht und vielleicht sogar jung versteht, ich werde irgendwann sterben,
02:37dann bekommt das Leben dermaßen großen Wert, dass ich versuche, alles so zu leben, dass das irgendwie für mich passt.
02:46Das macht manchmal Druck, aber es ist wunderschön.
02:50Als Kim 20 ist, erlebt sie, wie ihr Vater an Alzheimer erkrankt. Eine Genuntersuchung zeigt, die Krankheit hat ihren Ursprung
02:58in seiner DNA.
02:59Und sie ist vererbbar.
03:05Wann hast du das erste Mal Gedanken gehabt, so okay, vielleicht ist das etwas, was ich auch in mir trage
03:10und vielleicht muss ich das überprüfen lassen?
03:13Mhm. Ja, da war dieser, der Blitz in mir. Einfach die Gewissheit, ich saß zu Hause alleine und ich habe
03:22gedacht, das ist es, das verbindet uns, ich werde das bekommen.
03:26Und hatte die Erkenntnis für mich, wenn ich das bekommen sollte, dann möchte ich das wissen.
03:32Und wahrscheinlich hast du dann irgendwann erfahren, du kannst dich auch tatsächlich testen lassen.
03:36Mhm.
03:38Aber diesen Schritt wirklich zu gehen, das ist ja keine leichte Entscheidung, weil die Gewissheit kann man nicht zurückdrehen, das
03:44kann man nicht wieder rückgängig machen.
03:46Es wäre für mich das Schwierigere gewesen, es nicht zu tun. Das wäre für mich, das wäre der Horror gewesen.
03:52Also nicht zu wissen, wo es mit mir hingeht. Es hatte mir Angst gemacht, wenn ich am Ende das bekommen
03:58hätte, ich hätte es verdrängt.
03:59Und dann habe ich ein Leben gelebt, was nicht das war, wo ich mich am Ende darüber freue.
04:07Um Kims Entscheidung besser verstehen zu können, will ich rausfinden, wie so eine Mutation überhaupt entdeckt wird.
04:20Am Uniklinikum Bonn treffe ich den Humangenetiker Stefan Arez.
04:24Er führt regelmäßig genetische Beratungen und Untersuchungen durch.
04:34Wenn ich jetzt auf meine eigene Familiengeschichte gucke, dann sind da mehrere Personen, die an Krebs erkrankt sind und darunter
04:40mehrere Männer, die Prostatakrebs haben.
04:42Was wäre denn für mich jetzt so ein Schritt, wenn ich mehr darüber herausfinden wollen würde, ob ich das vielleicht
04:48auch in mir trage?
04:49Was müsste ich tun?
04:51In dem Fall wäre zum Beispiel Möglichkeit, dass du in so eine homangenetische Sprechstunde kommst, entweder selbst oder dich vom
04:56Hausarzt überweisen lässt.
04:58Da würden wir uns ja genau angucken, wir würden Stammbau machen über drei Generationen, wir würden mal alles sammeln, was
05:02da so vorliegt.
05:03Und dann würden wir gucken, ob Kriterien erfüllt sind. Ein Kriterium wäre zum Beispiel, dass jemand sehr früh am Prostatakrebs
05:11erkrankt ist, so unter 55 Jahre.
05:13Und wenn sowas dann erfüllt ist, dann kann man überlegen, ob man da auch eine genetische Testung macht und eben
05:19dieses Set von Genen untersucht,
05:20von denen wir wissen, dass da ein erhöhtes Risiko für Prostatakarzinome bestehen kann.
05:26Um meine Gene auf Mutationen zu durchsuchen, bräuchte Stefan einfach nur eine Blutprobe von mir. Die würde dann in dieser
05:34Maschine landen.
05:35Das läuft dann so ab, die Blutprobe kommt und dann wird die Erbsubstanz extrahiert. Das ist dann so eine farblose
05:41Masse und die wird dann weiter aufbearbeitet.
05:44Und dann haben wir ein Programm, ein genetisches Programm, was die aufruft. Und da sehen wir dann plötzlich diese Sequenz,
05:52wie so in der Magie.
05:53Spannende Maschine. Spannende Maschine. Etwas langweilig vom draußen draufschauen, aber die Technik dahinter ist schon sehr faszinierend auch.
06:01Wenige Tage dauert es, ein menschliches Genom auszulesen. Dann kann Stefan Aretz durch den genetischen Bauplan eines Menschen scrollen.
06:11Hier würde man so eine genetische Sequenz hier sehen. Das ist was aus der Blutanalyse sozusagen rauskommt.
06:17Genau, aus der Blutanalyse, da wird die Erbsubstanz, also DNA wird da extrahiert und dann wird die Buchstabensequenz von den
06:24Genen, wird dann hier dargestellt.
06:26Die kenne ich glaube ich noch aus dem Bio-Unterricht. Ja, so ungefähr. Und dann sieht man hier, dass in
06:30der Hälfte dieser DNA eben eine genetische Veränderung, eine Mutation vorliegt.
06:37Die Gene sind so etwas wie unsere Baupläne. Sie bestimmen zum Beispiel, welche Haarfarbe wir haben.
06:44Jedes Mal, wenn sich in unserem Körper eine Zelle teilt, werden diese Baupläne für die neue Zelle kopiert.
06:50Das kommt jede Sekunde mehrere Millionen Mal vor. Dabei schleichen sich aber manchmal Fehler ein. Die nennt man Mutationen.
06:59In den meisten Fällen ist so eine Mutation überhaupt nicht schlimm und kann direkt wieder vom Körper repariert werden.
07:05Wenn die Mutation aber ausgerechnet in den Samen oder Eizellen passiert, können die Eltern sie an ihr Kind weitergeben.
07:13Diese winzig kleine Veränderung kann dann im schlimmsten Fall dazu führen, dass es zum Beispiel zur Überproduktion bestimmter Proteine kommt
07:21und dadurch Krankheiten entstehen.
07:28Kim erinnert sich noch genau an den Tag, an dem sie das Ergebnis ihrer Untersuchung erhielt.
07:34Wie war dieser Moment, als du das erfahren hast? Schwarz auf Weiß?
07:38Die ganze Situation war nicht schön, es war ein sehr grauer Tag und dann irgendwann fragte sie mich, naja, wollen
07:44wir jetzt viel sprechen oder brauchen Sie jetzt das Ergebnis sofort?
07:47Und ich habe gesagt, bitte jetzt sofort. Und dann fiel der Satz, es konnte bei ihnen nachgewiesen werden.
07:53Und das nächste, an was ich mich erinnern kann, ist, dass ich bei meinen Eltern auf der Rücksitzbank saß und
07:58so geweint habe, dass es niemand mitbekommt.
08:00Weil ich gemerkt habe, dass die beiden gerade auch total traurig sind und ich irgendwie trauriger war, als ich gedacht
08:07habe. Ich habe dann nicht gerechnet, dass mich das so aus den Sorgen wirft.
08:11Hast du in dem Moment gedacht, vielleicht hätte ich es mir doch nochmal überlegen sollen, es zu wissen?
08:16Nein, nein. Also das war schlimm, aber die Ungewissheit davor war schlimmer.
08:23Das Ergebnis bringt Kim Gewissheit. Auch sie trägt die Genmutation ihres Vaters in sich. Dass sie zum Ausbruch der Alzheimererkrankung
08:31führt, ist so gut wie sicher.
08:35Mir wird immer bewusster, was eigentlich so eine Genmutation bedeuten kann. Wir haben über 20.000 Gene in uns und
08:41wenn nur eines davon mutiert ist, dann kann das bedeuten, dass eine Person schwer krank wird.
08:46Vielleicht sogar eine Krankheit bekommt, die überhaupt nicht behandelbar ist.
08:51Ich reise nach Freital bei Dresden. Hier möchte ich eine Familie treffen, die weiß, was eine unheilbare genetische Krankheit bedeutet.
09:03Das sind Silke und Uwe. Uwe ist an erblicher Alzheimer erkrankt, also an der Krankheit, zu der auch Kims Mutation
09:11führt.
09:18Bis zum Ausbruch der Krankheit weiß Uwe nichts von seiner Genmutation.
09:28Also hier, das war Uwe. Quasi ein ganzer Kerl.
09:32Wenn du jetzt dieses Foto siehst und das jetzt mit heute vergleichst, was...
09:37Dann ist es schon wieder losheulen. Wenn ich das...
09:40Wenn ich so die Arme sehe...
09:46Ich möchte, dass der Misch jetzt in den Arm nimmt. In die Arme.
10:02Du hast Spaß?
10:04Ja.
10:07Heute ist Uwe 57. Wegen seiner Krankheit ist er mittlerweile völlig auf Silkes Hilfe angewiesen.
10:16Wie hat es denn angefangen? Wann hast du oder... Wann hat Uwe auch zum ersten Mal gemerkt, dass da irgendwas
10:23anders ist?
10:24Das fing an 2015, 2016, dass so Defizite, wenn er zum Beispiel telefoniert hat, da hat er so Wortfindungsstörungen gehabt.
10:39Da hat er immer so, er ja irgendein Wort rausgekriegt und da habe ich immer gesagt, sag mal, merkst du
10:44das eigentlich, was du machst?
10:47Und da hat er immer gesagt, du weißt gar nicht, wie es in meinem Kopf aussieht.
10:50Das muss er irgendwie selber mitgekriegt haben.
10:56Und dann sind so Dinge passiert, wie das war in der Weihnachtszeit, da ist er mit einem Enkelsohn, der war
11:04damals noch im Kinderwagen,
11:06ist er diesen Weg gelaufen und es war dann auch schon dunkel, kommt nach Hause, ist da, wo ist denn
11:14der Ben?
11:15Wieso hat ich denn mit?
11:17Schon da alleine?
11:18Ja, der stand da im Kinderwagen.
11:22Ja, und da habe ich dann gesagt, du gehst zum Neurologen.
11:33Außerdem waren wir in der Humangenetik.
11:37Die nehmen drei Milliliter Blut.
11:41Was haben Sie jetzt im Blut gefunden?
11:44Dieses familiäre Alzheimer, dieser Chromosom, der notiert ist.
11:49Was hat es denn für euch verändert?
11:52Dort habe ich Uwes erstes Mal weinen sehen.
11:57Und ich habe aber zu ihm gesagt, ich verspreche dir, ich kümmere mich um den Tisch.
12:02Die Krankheit zerstört nach und nach die Zellen in Uwes Gehirn.
12:06Seine Nervenbahnen verlieren den Kontakt zueinander.
12:10Durchschnittlich acht Jahre nach den ersten Symptomen führt dieser Prozess zum Tod.
12:14Man nennt das auch neurodegenerative Erkrankung.
12:17Es kommt noch Tage vor, da umarmt er mich und sagt, ich liebe dich klar und deutlich, sagt er das.
12:27Das eine Mal hat er auch zu mir gesagt, danke, ich weiß, was du von mir tust.
12:33Und das macht alles weg.
12:41Silke kümmert sich rund um die Uhr um ihren Mann.
12:44Ihren eigenen Job musste sie aufgeben.
12:48Nur etwa ein Prozent aller Alzheimer-Fälle sind erblich bedingt.
12:52Durch die Genmutation bricht die Krankheit aber deutlich früher aus als bei der nicht erblichen Form.
12:57Meistens schon zwischen 30 und 65 Jahren.
13:15Die Betroffenen bauen zwar geistig ab, sind aber körperlich oft noch fit.
13:20Das macht die Pflege so aufwendig und die Suche nach Pflegeplätzen sehr schwer.
13:28Jetzt müssen wir auch die Schuhe anziehen.
13:31Das wird jetzt anstrengend mit den Schuhen.
13:34Komm, komm, hoch, Uwe, heb mal das Bein, komm.
13:41Ja, super.
13:47Und rein, los, feste.
13:55Jetzt gehen wir spazieren, Uwe.
14:02Silke bekommt Unterstützung von ihrer Familie.
14:05Beim Spazierengehen heute ist ihre Schwester dabei.
14:09Uwe.
14:13Der geht richtig voran, ne?
14:15Ja, der ist heute so gut drauf.
14:21Auch Uwe's Mutter litt an Alzheimer.
14:23Silke vermutet, dass Uwe die Mutation von ihr geerbt hat.
14:27An eine Genuntersuchung hatten sie aber nie gedacht.
14:30Denkst du mal drüber nach, dass, wenn ihr früher gewusst hättet, welche Erkrankung Uwe hat und diese Genuntersuchung früher gemacht
14:37hättet, dass ihr die Zeit das anders nutzen könnt?
14:39Nein, wir haben das voll genutzt, die Zeit.
14:44Ich habe auch schon mal drüber nachgedacht.
14:46Wenn ich damals gewusst hätte, was auf mich drauf zukommt, hätte ich den Mann trotzdem genommen.
14:54Ja, wir hatten eine richtig geile Zeit, muss ich sagen.
15:03Wir sind ja immer nach Südfrankreich, immer im Jahr gefahren.
15:07Also das war wirklich zwischen uns ganz große Liebe.
15:12Komm, wir tanzen.
15:14Los, mach mit.
15:17Komm her.
15:24Uwe, du bist meine große Liebe.
15:26Hör mir mal zu.
16:01Im Flur entdecke ich Familienbilder. Silke hat zwei Töchter in die Ehe mitgebracht. Mit Uwe hat sie den gemeinsamen Sohn
16:08Nico.
16:12So stand jemals irgendwie für euch zur Debatte, beziehungsweise eher für die Kinder, dass sie sich auch untersuchen lassen, ob
16:20sie eventuell auch die Erkrankung in sich tragen?
16:23Die zwei Töchter sind ja nicht leibliche Kinder. Die hat er ja bloß adoptiert. Und der Nico, der hat, ich
16:32glaube, der war 18 oder 20, wo die Diagnose kam beim Uwe.
16:37Und er hat gesagt, nein, er lässt sich nicht. Weil das, nein, das muss sie nicht wissen als junger Mensch.
16:50Lebt sie dann noch richtig? Immer mit der Angst?
16:57Ob Nico die Mutation seines Vaters geerbt hat, ist eine Frage der Wahrscheinlichkeit.
17:02Krankheiten wie die erbliche Alzheimer können keine Generation überspringen.
17:07Nico hat also eine Wahrscheinlichkeit, von 50 Prozent Uwes Gen geerbt zu haben.
17:12Hat er die Mutation nicht geerbt, kann er sie auch nicht mehr weitergeben.
17:15Eine Mutation zu haben, bedeutet aber nicht immer automatisch, dass die Krankheit auch ausbricht.
17:21Bei erblichen Formen von Krebserkrankungen kann die Genuntersuchung nur ein erhöhtes Risiko diagnostizieren.
17:27Bei anderen Krankheiten, wie der erblichen Alzheimer, besteht dagegen eine beinahe hundertprozentige Gewissheit.
17:34Aber ungewiss bleibt auch hier der Ausbruchszeitpunkt.
17:37So treten die ersten Symptome zwar meist zwischen 30 und 65 Jahren auf, vereinzelt erkranken Betroffene, aber auch erst deutlich
17:45später.
17:52Ich habe total großen Respekt davor, dass Silke Uwe pflegt, weil ich stelle es mir wahnsinnig schwierig vor zu sehen,
17:59wie sich diese Krankheit entwickelt.
18:01Und ich kann ein Stück weit nachvollziehen, dass ich ihr Sohn nicht untersuchen lassen möchte, ob er diese Krankheit auch
18:07in sich trägt.
18:08Ich glaube, diese Gewissheit zu haben, kann eine extrem große Belastung sein.
18:14Gleichzeitig wüsste ich nicht, ob ich einfach ausblenden könnte, dass ich dieses Risiko in mir trage.
18:19Ich verstehe immer besser, warum es wichtig ist, so eine Entscheidung gut abzuwägen.
18:24Nicht umsonst schreibt das Gendiagnostikgesetz vor, zu einer Untersuchung gehört eine humangenetische Beratung.
18:31Besonders dann, wenn die Person noch gesund ist, wenn das Ergebnis also eine Vorhersage wäre.
18:36Denn diese Gewissheit kann sehr belasten. Auch Kim muss erst lernen, mit ihr umzugehen.
18:43Was hätte dir denn geholfen, nach dieser Diagnose auch damit klar zu kommen, mit dem Ergebnis?
18:49Ich wollte viel mehr über Leben sprechen, über Tod sprechen, über meine Sorgen sprechen, über Ängste sprechen.
18:57Und ich habe halt gemerkt, dass andere das nicht wollen. Ich habe gemerkt, das sind total Tabuthemen.
19:03Und dann war für mich ziemlich schnell klar, ich suche mir Unterstützung in Form von Therapie.
19:10Und das hat für mich irgendwie so den Fakt gehabt, dass ich plötzlich darüber sprechen konnte und musste.
19:16Davor war das eher so ein damit Überleben. Und dann habe ich angefangen, damit umzugehen und miteinander zu leben.
19:23Und mich meinen Ängsten zu stellen.
19:26Wenn ich gemerkt habe, mir macht mein Tod Angst, meine Bestattung Angst, dann bin ich zum Bestatter gegangen und habe
19:35meine Bärdigung geplant.
19:36Also ich habe ganz viel Kontrolle zurückgewonnen. Und das ist irgendwie auch das Beruhigende an diesem Thema.
19:45Wenn ich es früher weiß und nicht kurz davor stehe, vor Ausbruch, dann kann ich mich auch in dieser Gewissheit
19:53so ein bisschen ausruhen, dass ja jetzt noch gar nichts ist.
19:57Und daran darf ich mich immer wieder erinnern. Es wird dieser Tag kommen, aber an allen anderen lebe ich.
20:05Das, was mir Kraft gibt, ist Liebe. Weil Liebe immer stärker ist als Angst. Immer.
20:12Und es ist so viel Liebe gerade in meinem Leben. Ich platze manchmal davor. Das ist so schön. Ja, und
20:17das gibt mir Kraft.
20:20Kim will mir zeigen, was das bedeutet, wenn sie von der Liebe in ihrem Leben spricht.
20:26Hi. Hi Tom. Hallo.
20:28Hi Tom.
20:30Hi, der bist du? Henry, genau.
20:32Komm, Henry.
20:34Die Liebe in Kims Leben sind ihr Partner Tom und ihr gemeinsamer Sohn Martin.
20:42Und tschau tschau Henry.
20:45Alles gut.
20:49Tom, wann hast du eigentlich das erste Mal von Kims Testergebnis gehört?
20:53Das war kurz, nachdem wir uns kennengelernt haben.
20:57Und dann wollte sie mir Zeit geben, dass ich drüber nachdenke.
21:03Und dann habe ich sie aber gleich am Abend wieder angerufen und ihr dann gesagt,
21:08lieber 15 schöne Jahre mit ihr verbringen, als dann, keine Ahnung, wie viele Jahre noch unglücklich leben mit der,
21:15mit dem Gedanken, dass sie halt irgendwo ist.
21:18Und ich nicht mit ihr zusammenhören.
21:20Ja.
21:26Kims Wohnung steckt voll glücklicher Momente.
21:31Und Erinnerungen.
21:35Also ich habe gar nicht viele Fotos von meinem Papa.
21:38Also eins davon ist das hier.
21:42Und das ist mir auch ganz, ganz wichtig, weil das so eines der wenigen Bilder ist, wo er auch so
21:46ein bisschen am Lächeln ist.
21:49Und hier diesen ganzen, er ist Borussia Dortmund Fan gewesen, seine ganzen Dauerkarten von allen Saisonen.
21:55Und das ist so schön, weil das macht ihn greifbarer.
21:57Ich habe all die Dinge, konnte mein Papa mir nie erzählen.
22:00Das ist so das, was ich so heute denke, die Erfahrung möchte ich mitnehmen für Martin dann.
22:05Dass ich genau das, was ich vermisse heute, dass er mir von sich erzählt, das soll mein Sohn niemals nüssen
22:12müssen.
22:14Auch der kleine Martin hat eine 50-prozentige Chance, das mutierte Alzheimer-Gen von seiner Mutter geerbt zu haben.
22:23Ich kann mir vorstellen, dass es einfach Menschen gibt, die sagen so, ja, das ist doch irgendwie auch unverantwortlich.
22:27Wie kann man ein Kind in die Welt setzen, das so ein Risiko trägt?
22:30Mhm. Dann sagt man gleichzeitig, dass man mein Leben nicht lebenswert findet.
22:36Sein Leben ist genauso lebenswert wie meins und ist genauso lebenswert wie Tom seins und wie von allen anderen Menschen
22:43auf dieser Welt auch.
22:44Und er ist hier und er ist gesund und wir wissen nicht, ob er das irgendwann bekommt oder nicht.
22:50Es herrscht ja tatsächlich auch die 50-prozentige Wahrscheinlichkeit, dass er nicht erkranken wird.
22:54Ob Martin die Mutation geerbt hat, kann er frühestens mit 18 Jahren herausfinden.
23:08Die Gene eines gesunden Kindes dürfen nicht untersucht werden, wenn die Krankheit erst im Erwachsenenalter ausbricht.
23:16Immer mehr Forschende diskutieren aber die Möglichkeit, auch schon bei Neugeborenen eine Untersuchung anzubieten.
23:21So wollen sie Genmutationen möglichst früh erkennen.
23:29Die weltweit größte Studie dazu läuft gerade in Großbritannien.
23:40Dafür möchten die Forschenden zwei Jahre lang etwa jedes zwölfte Kind, das in Großbritannien zur Welt kommt, untersuchen.
23:46Natürlich mit Erlaubnis der Eltern.
23:48Die Studie umfasst erstmal nur Erbkrankheiten, die nach jetzigem Stand behandelbar wären.
23:54Die erbliche Alzheimer ist also zum Beispiel nicht dabei.
23:57Trotzdem, die Forschenden suchen nach über 200 Mutationen, die schon im Kindesalter Krankheiten auslösen können.
24:04Am Ende soll so eine Datenbank aus Genen von 100.000 Kindern entstehen.
24:09Und auf die können dann Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler zugreifen, um an neuen Medikamenten zu forschen.
24:15Die Daten dafür bleiben anonym.
24:19Hi Amanda.
24:20Hallo.
24:21Hi, danke für Ihre Zeit.
24:23Ich spreche mit Amanda Pekini, der klinischen Leiterin der Studie.
24:29Wie viele Krankheiten wird diese Studie entdecken, die ansonsten unentdeckt geblieben wären?
24:40Wir suchen nach über 200 Mutationen. Viele davon sind sehr selten.
24:46Aber wir gehen davon aus, dass wir bei etwa einem Prozent der Neugeborenen, also bei 1000 Babys, so eine seltene
24:55Mutation finden werden.
25:00Im besten Fall rettet die Studie also Leben?
25:08Absolut, das ist unser größtes Ziel.
25:11Denn viele Kinder mit seltenen Erbkrankheiten sterben früh oder sind sehr schwach.
25:16Das belastet die Familien gesundheitlich und emotional.
25:19Wenn wir auch nur für einige Babys in der Zukunft etwas verbessern könnten, wäre das ein großer Erfolg.
25:29Mit 16 Jahren dürfen die Kinder entscheiden, ob die Forschenden ihre Daten löschen sollen oder ob sie ihre Gene weiter
25:36untersuchen lassen.
25:37Auf Mutationen, die Krankheiten auslösen, gegen die sie als Erwachsene vorsorgen können.
25:44Denn auf der einen Seite gibt es zwar die unheilbaren Krankheiten, wie in den Fällen von Kims Vater und Uwe.
25:51Und ich verstehe, wie belastend das Wissen über so eine Mutation sein kann.
25:56Andererseits gibt es aber auch viele genetisch bedingte Krankheiten, die man heute schon behandeln kann.
26:02Eine der häufigsten Mutationen überhaupt ist die des BRCA-Gens.
26:07Sie kann eine Krankheit auslösen, die jährlich tausende Frauen und auch Männer in Deutschland betrifft.
26:12Erblicher Brustkrebs.
26:15Ich stoße auf den Blog von Nicoletta Priveti.
26:18Als sie selbst an Brustkrebs erkrankt, gründet sie ein Projekt, das Betroffenen Mut machen und dem Krebs den Schrecken nehmen
26:25soll.
26:31In Mannheim besuche ich Nicoletta und ihr Team.
26:34Fotografin Annette und Designerin Regine.
26:38Denn heute steht ein neues Shooting für das Projekt an.
26:42Fehlt nur noch das Model.
26:45Oh, ich glaube, da kommt die ja.
26:47Ja?
26:48Ah.
26:50Hallo.
26:52So ein Begrüßungskomitee.
26:54Hi, ich bin Frank.
26:55Hi.
26:56Ja, freut mich auch.
26:57Bist du aufgeregt schon?
26:58Ich bin total aufgeregt, aber ich freue mich wahnsinnig.
27:01Ja, ist irgendwie auch so schön.
27:02Alle sind für dich heute da.
27:03Ja.
27:04Ich fühle mich so ein bisschen wie ein Star.
27:06Das ist auch so.
27:07Das ist auch wichtig.
27:09Jana wird heute vor der Kamera stehen.
27:12Sie trägt das mutierte Brustkrebsgen, BRCA, in sich und hat sich nach ihrer Erkrankung für eine brustentfernende OP entschieden.
27:21Wann bist du denn das erste Mal mit dem Thema Brustkrebs so in Kontakt gekommen?
27:26Tatsächlich war ich elf Jahre alt.
27:28Ich erinnere mich noch ganz genau.
27:30Mein Papa kam damals abends zu uns ins Zimmer.
27:34Meine Schwester ist zwei Jahre jünger.
27:37Und hat uns erzählt, Mama hat Brustkrebs.
27:42Es war für mich ganz dramatisch, weil mein Papa hatte Tränen in den Augen.
27:46Aber er hat gesagt, wir schaffen das.
27:49Das habe ich heute noch so in meinem Ohr.
27:51Wusstest du denn damals schon, was Brustkrebs bedeutet?
27:54Ich habe es mit dem ersten Tag, als ich es erfahren habe, gesehen, weil meine Mama Chemotherapie bekommen hat.
27:59Ich habe ihre Ängste gesehen, ihr Leid gesehen und das hat mich emotional sehr belastet als Kind und begleitet.
28:06Und ich habe meine Mama ganz früh verloren und das prägt.
28:12Das ist ein Verlust, den man nie verschmerzt.
28:16Der begleitet dich ein Leben lang.
28:18Der tut immer weh.
28:21Regine hat für Janas Shooting extra ein Kleid entworfen.
28:24Also jetzt schlage ich vor.
28:27Das ist das erste Kleid.
28:29Das ist mir auf mein Leib geschneidet, Leute.
28:38Kriegst du es hier?
28:40Also, den da ist ich nicht.
28:41Ich nenne ihn.
28:43So, ich bin zufrieden.
28:48Und du?
28:49Es ist wahnsinnig schön.
28:51Sag ja, ich bin, ja, bin total fasziniert.
28:57Für mich ist das wahnsinnig emotional, weil es ist so eine Reise für mich.
29:02Und ich mache das für mich, aber ich mache es hauptsächlich auch für meine Kinder, für meine Töchter.
29:08Und ich weiß, dass meine Mama das sieht.
29:10Und ich finde es wahnsinnig emotional.
29:28Das bin ich.
29:29Das wird mein Papa fotografiert.
29:31Das war in Dresden, bin ich aufgewachsen.
29:32Das finde ich wahnsinnig schön, diesen Moment einzufangen.
29:36Auch diese Nähe.
29:38Das ist meine Schwester.
29:40Und zwar 2007.
29:41Habe ich einen Anruf von meiner Schwester bekommen.
29:44Jana, es gibt einen neuen Test.
29:47Man kann erfahren durch einen Gentest, ob man ein Brustkrebsgen hat, was vererbbar ist.
29:53Meine Schwester hat sich in Dresden testen lassen und hatte ein negatives Ergebnis bekommen.
29:59Also, sie wurde negativ getestet und hat mir nahegelegt, diesen Test eben auch machen zu lassen.
30:04Diese Untersuchung, hast du die ganz ohne großartiges drüber nachdenken gemacht?
30:09Oder war das gar nicht so klar für dich, dass du diese Untersuchung überhaupt willst?
30:13Für mich war klar, ich möchte das wissen.
30:16Wieso war das so klar?
30:17Weißt du was?
30:17Ich habe immer gewusst, ich werde Brustkrebs bekommen.
30:21Ich habe das immer gewusst.
30:24Und für mich war das eine Chance.
30:27Eine Chance, dem Krebs immer ein Stück voraus zu sein.
30:31Die Untersuchung bestätigt Janas Gefühl.
30:33Sie trägt die Mutation in sich.
30:35Durch das Ergebnis hatte sie dann aber die Möglichkeit einer engmaschigen Vorsorge.
30:40Jedes Jahr ging sie zu MRT und Sonographie.
30:58Oh mein Gott, sieht das geil aus.
31:01Wie gefällt es dir?
31:03Ich bin ein Fleisch.
31:05Ich sehe mich schon nicht im Gleit.
31:07Ich muss gucken, wo ich heute Abend hingehe.
31:14Ich liebe Glitzer.
31:15Aber deswegen bin ich auch Frau.
31:18Ich liebe Glitzer auch.
31:19Ja?
31:20Bist du aufgeregt?
31:22Jetzt nicht mehr.
31:24Jetzt nicht mehr?
31:25Vier fände ich toll, dann kann ich mich richtig fallen lassen.
31:28Muss das nur noch irgendwie so zum Schwimmbad kommen.
31:30Aber es ist doch ein Aufsides.
31:31Das ist doch ein Aufsides.
31:32Das ist doch ein Aufsides.
31:32Genau.
31:33Pack mich mal bitte jemand ein und trägt mich da oben.
31:37Es schneit.
31:38Hilfe.
31:48Oh, super.
31:52Superfotongel, ne?
32:07Das Brustkrebsgen muss nicht zum Ausbruch der Krankheit führen.
32:10Durch die Mutation steigt das Risiko aber auf über 70 Prozent an.
32:20Ja, das sieht sehr schön aus.
32:22Schau einfach noch darüber.
32:23Kinn ein bisschen höher.
32:25Oberkörper mehr reindrehen.
32:26Tränen in den Raum wieder?
32:28Ja.
32:30Jana gehört zu diesen 70 Prozent.
32:33Durch die regelmäßige Vorsorge wurde der Tumor in ihrer Brust aber sehr früh entdeckt.
32:38Ja, genau.
32:45In diesem Moment, als du diese Nachricht erhalten hast, du hast Krebs.
32:50Was war denn das für einer?
32:53Wenn der Moment kommt, dann zieht dir das die Füße dermaßen unterm Boden weg.
32:59Also ich bin wirklich komplett in mich zusammengefallen, hab bitterlich geweint.
33:03Mein Mann hat mich in die Arme nehmen können und danach wusste ich ganz genau, was zu tun ist.
33:08Ich wusste es tatsächlich.
33:09Ich war vorbereitet und ich wusste aber auch immer, wenn ich diese Diagnose erhalte,
33:15ich werde mich von meinen Brusten trennen.
33:17Radikal.
33:19Ich als Frau definiere mich nicht über meine Brust oder über die nicht verhandene Brust.
33:26Und ich fühle mich in meiner Weiblichkeit überhaupt nicht eingeschränkt.
33:29Und für mich war klar, ich möchte die eine Operation und danach ist Schluss.
33:37Ja, du darfst ruhig lachen.
33:45Die OP entfernt nicht nur den Krebs.
33:47Sie senkt auch die Gefahr, wieder an ihm zu erkranken, auf unter 5%.
33:52Jana entscheidet sich gegen einen Wiederaufbau durch Implantate.
33:57Sie fürchtet, dass ihr Körper diese abstoßen könnte.
34:02Ich finde, das Kleid sieht auf jedem Bild sensationell aus.
34:09Oh ja, das mag ich auch.
34:17Wow, das hier ist ganz lustig.
34:20Oh, guck mal, bei diesen sind auch sehr cool.
34:25Und die sind natürlich einfach der Burner hier.
34:31Ich hatte jetzt das Gefühl, du bist total stark aus dieser Situation rausgekommen.
34:36Und ich nehme dich jetzt als eine total starke Person war und auch irgendwie so sehr selbstbestimmt.
34:43Und das für mich irgendwie...
34:45Das ist das Schöne daran.
34:45Dieses Selbstbestimmte ist genau das, was ich gesagt habe.
34:48Ich bin so froh, dass ich dieses Gen habe.
34:50Ich kann mein Leben selbstbestimmen.
34:52Ich habe es in der Hand.
34:53Wie denkst du heute darüber nach, dass deine Töchter vielleicht auch dieses Gen geerbt haben?
34:59Und vielleicht auch diesen Krebs bekommen werden, so wie du?
35:04Schwierige Frage, weil als Mutter macht man sich natürlich immer Sorgen, was die eigenen Kinder betrifft.
35:12Und ich weiß aber, und dafür lebe ich diesen Weg und gehe so offen mit meiner Geschichte um,
35:17dass ich ganz nah an meinen Töchtern dran bin.
35:20Und wenn es dann so weit ist, dann nehme ich die eine in die Hand und sage, den Weg gehen
35:25wir gemeinsam.
35:26Ich bin für dich da.
35:27Und ich weiß, im tiefsten Inneren betraue ich dem auch, dass sie den gleichen guten Weg gehen wird wie ich.
35:32Ich habe da keine Angst mehr vor.
35:37Ganz vielen Dank.
35:38Mir hat es sehr viel Spaß gemacht.
35:39Ich wünsche dir alles Gute.
35:40Ich bin sehr gespannt.
35:42Dankeschön.
35:43Bis bald.
35:44Tschüss.
35:44Tschüss.
35:46Was ich aus dem Treffen mit Jana heute mitnehme, ist, wer sein Erbgut untersuchen lässt und sein Risiko kennt,
35:51der kann im besten Fall besser und auch gezielter vorsorgen.
35:55Und selbst wenn es noch keine Heilung gibt, kann das Wissen über Mutationen die Forschung vorantreiben.
36:02Das erfahre ich von Kim.
36:04Wir glauben ganz, ganz felsenfest an Forschung.
36:07Da ist so viel passiert in den letzten Jahren, dass wir davon überzeugt sind, dass er von Medikamenten profitieren wird.
36:14Er hat noch 40 Jahre Zeit und in 40 Jahren kann ganz viel passieren.
36:22Deshalb machte sich Kim kurz nach ihrer Diagnose auf die Suche nach Forschungsprojekten zu Alzheimer.
36:28Und tatsächlich lässt sie sich seit sieben Jahren regelmäßig im Rahmen einer solchen Studie untersuchen.
36:35Und, hast du schon Hunger?
36:37Ja.
36:37Ja.
36:38Ist das so?
36:39Ja, ich denke.
36:40Na dann?
36:41Ich denke, es war ein Jahr.
36:44Außerdem hofft sie, bald auch an ersten Medikamentenstudien teilnehmen zu dürfen.
36:53Das ist mir total wichtig.
36:54Ich möchte auch da irgendwie was hinterlassen.
36:57Auch für Martin.
36:58Weil ich möchte irgendwann, dass er erwachsen ist und stolz auf mich ist und gesagt hat,
37:02meine Mama hat irgendwie dazu beigetragen, dass es für mich jetzt vielleicht ein Heilmittel gibt.
37:06Vielleicht brauche ich es ja nicht, aber das wäre toll.
37:23Ich möchte verstehen, wie wichtig sind Betroffene wie Kim für die Forschung?
37:32Hallo.
37:33Hallo, herzlich willkommen.
37:36Deshalb treffe ich den klinischen Leiter der Studie, an der Kim teilnimmt, Christoph Laske.
37:42Von ihm lerne ich, um die Alzheimer-Krankheit zu erforschen, sollte man Patientinnen und Patienten über einen möglichst langen Zeitraum
37:49untersuchen.
37:50Ob eine Person erkranken wird, weiß sie in aller Regel aber erst, wenn schon die ersten Symptome auftreten.
37:56Und das ist bei dieser erblichen Form anders.
37:59Und deshalb nützt man sich dieses Wissen, weil man hier gerade die einzigartige Möglichkeit hat, die Veränderungen zu untersuchen, die
38:07vor dem Auftreten von Symptomen vorhanden sind.
38:11Indem die Forschenden Menschen begleiten, die noch weit vor dem Ausbruch der Krankheit stehen, haben sie herausgefunden,
38:17Und das heißt, Alzheimer löst schon zehn bis zwanzig Jahre vor den Symptomen Veränderungen im Gehirn aus.
38:23Dieses Wissen beeinflusst wiederum die Suche nach Therapieformen.
38:29Wenn wir Betroffene erst dann behandeln, wenn sie schon eine schwere Demenz entwickelt haben, dann kann diese Therapie wahrscheinlich nicht
38:37mehr helfen.
38:38Bei den genetischen, also den erblich bedingten Fällen ist es anders.
38:42Da kann man durch die Mutation nachweisen, dass der Betroffene im Laufe seines Lebens daran erkranken wird
38:48und hat die Chance, sehr frühzeitig mit der Therapie zu beginnen, bevor erste Symptome auftreten.
38:55Im Moment befinden sich zwei Medikamente im Zulassungsverfahren. Auch dank der Forschung an Betroffenen wie Kim. Hoffnung gibt es also.
39:05Und trotzdem gibt es Tage, an denen auch Kim am liebsten allem entfliehen möchte. Und dann kommt sie hierher.
39:18Hallöchen! Hallo! Schön, dich wiederzusehen.
39:22Schön, dich zu sehen.
39:30Hm, kleiner Mann? Willst du auch ein bisschen vom Meer sehen, ne?
39:34Ja, und alle angucken.
39:37Hier.
39:44Wie ist es für dich jetzt hier zu sein?
39:46Richtig schön. Ich habe irgendwie mal gedacht so, es gibt wenig Orte, an denen ich mich mit meinen Problemen so
39:51klein fühle wie hier.
39:53Das ist schon richtig schön, ja.
39:55Wenn sich mit so einer schweren Diagnose das ganze Leben ständig da rumdreht und es alles irgendwie so schwer ist,
40:00macht das irgendwie so vieles nichtig.
40:03Weil ich begreife irgendwie, ich bin gar nicht so relevant für diese Welt.
40:07Das ist vielleicht für einige eine traurige Erkenntnis, aber für mich auch schön, weil das so ein bisschen den Druck
40:12rausnimmt.
40:13Gibt es dir mal einen besonderen Zeitpunkt, zu dem du hierher fährst?
40:16Ja, eigentlich bin ich so seit fünf Jahren immer über Geburtstag und Silvester weg.
40:22Ich habe gemerkt, dass es so die Zeit ist, wo es mir am schwersten fällt, mit meiner Prognose zu leben.
40:30Morgen wird Kim 28.
40:33Und das ist für mich ein sehr besonderer Geburtstag, weil ich dann ungefähr zehn Jahre vor dem Ausbruchsalter meines Vaters
40:43bin.
40:45Und die Erkenntnis finde ich schon krass.
40:51Zu überlegen, dass mein Papa damals wirklich nur noch zehn Jahre hatte und ich weiß nicht, ob mir das Gleiche
40:57irgendwie blüht oder ob ich das Geschenk bekomme, mehr Zeit zu kriegen.
41:11Ich habe mich ein bisschen mit der Früherkennung beschäftigt, also mit der Testung oder der Untersuchung von Neugeborenen.
41:18Ja, spannend.
41:19Und da ist mir die Frage gekommen, ob du gerne wissen würdest, ob du Martin das auch vererbt hast.
41:28Mein Weg ist der des Wissens und vielleicht ist sein Lebensweg der von Unwissenheit.
41:33Ja.
41:34Und da gibt es kein Besser oder Schlechter.
41:35Und ich finde das eigentlich ganz schön, die Vorstellung, dass er sich irgendwann selber entscheiden kann.
41:39Wie geht es dir denn mit dem Gedanken, dass du jetzt Geburtstag hast und dann vielleicht nur noch ungefähr zehn
41:45Jahre hast, bis dein Leben zu einem Ende kommt?
41:48Das ist ja schon ein tief trauriger Gedanke.
41:52Das ist so sehr ambivalent, weil einerseits ist es tatsächlich traurig, gerade mit dem Blick darauf, dass ich so viele
41:59tolle Menschen um mich rum habe mittlerweile und so glücklich bin.
42:02Und manchmal ist das so, dass ich mich auch so ein bisschen darüber ärgere, wenn ich so sehr glücklich bin,
42:09dann habe ich mehr, was ich später loslassen muss.
42:11Und das ist sowas total Schmerzhaftes, gleichzeitig aber auch was Schönes.
42:16Also zu wissen, dass es wehtun wird, dieses Leben hinter sich zu lassen, das ist auch was Schönes.
42:24Es gibt ein Lied, das hören Kim und Tom immer zusammen.
42:27Es erinnert sie daran, wie wertvoll jeder einzelne Tag im Leben ist.
42:32Auch in schwierigen Momenten.
42:34Es ist wie jeder andere, eines Tages sind wir tot, doch verrate deine Freunde für mich.
42:42Vergrabe deinen Hund, wenn's keiner sieht.
42:45Lass dein Alter dich zurück, was dir lieb und heilig ist.
42:49Eines Tages werden wir sterben, doch an allen anderen nicht, an allen anderen nicht.
42:58Was ich von meiner Reise mitnehme? Der Blick in die Gene kann Leben retten wie bei Jana.
43:06Wenn die Krankheit aber gar nicht heilbar ist, verstehe ich sehr gut, warum man ihn lieber nicht wagt.
43:12Trotzdem, für manche ist diese Gewissheit total wichtig und kann vielleicht sogar dem Leben neuen Wert verleihen.
43:23Was ich auf jeden Fall gelernt habe, ist, dass so eine Entscheidung immer sehr individuell ist.
43:29Ich für mich habe jetzt beschlossen, dass ich mich erst nochmal ausführlich beraten lassen möchte, bevor ich tatsächlich selbst auch
43:34eine Untersuchung machen lasse.
43:37Denn aus all meinen Treffen habe ich gelernt, die Gene in uns sind festgeschrieben.
43:42Aber wir bestimmen, wie wir mit dem Wissen über sie umgehen.
43:46An allen anderen nicht, da, da, da, da, da, da.
43:50Oh, eines Tages werden wir sterben, da, da, da, da, da.
43:54Und doch an allen anderen nicht, da, da, da, da, da, da.
43:58Verrate deine Freunde, da, da, da, da, da.
44:02Vergrabe deinen Mund, wenn's ganz ausziehen.
44:05Lass dein Alter sich zurück.
Comments