00:04Sono 3,7 milioni le persone in Italia che vivono dopo una neoplasia solida ed oltre 500.000 convivono
00:11con un tumore del sangue. Ciò evidenzia l'importanza di continuare a investire e rafforzare la ricerca
00:16clinica in oncologia ed emato-oncologia, ambito dove si concentrano la maggior parte dei trial.
00:22Stando a quanto riportano i dati del sistema formativo sui trial clinici europeo, ad oggi
00:28sono in corso 1.103 studi su tumori solidi e del sangue che confermano il nostro paese
00:34tra i più avanzati per qualità e quantità degli studi. È quanto emerso dal working paper
00:39protagonista della ricerca, il paziente al centro dei trial in oncologia ed emato-oncologia, realizzato
00:46da TEA, società del gruppo The European House Ambrosetti, con il contributo non condizionante
00:52di Amgen presentato a Roma.
00:54Il documento che viene presentato oggi rappresenta una messa a punto di tutte queste innovazioni
01:02che sono necessarie per il reale progresso della oncologia di precisione. Non si tratta
01:09di un libro dei sogni o di un decalogo che passerà tra qualche giorno, ma di una richiesta di impegno
01:18non solo dei politici ma anche della società civile per accompagnarci in uno straordinario
01:24progresso di equità e di possibilità di offrire a tutti i pazienti le uguali possibilità
01:30di terapie efficaci.
01:329 cittadini su 10 si dichiarano disponibili a partecipare a una ricerca clinica, ma in realtà
01:37solo il 5% finisce arruolato in uno studio.
01:40Ci siamo chiesti su quali potevano essere le barriere che frenano questa partecipazione
01:44e ne abbiamo individuate quattro. Sicuramente un tema di regolamentazione e di burocrazia,
01:49un tema di comunicazione ed engagement, un tema anche di organizzazione perché mancano
01:55delle figure professionali come gli infermieri di ricerca piuttosto che i data manager che
02:00possono supportare l'intero percorso di ricerca.
02:05e quindi abbiamo cercato di capire quali potevano essere le leve che se opportunamente
02:10azionate potevano permettere un maggior contributo dei pazienti. Questo perché? Perché degli
02:15studi evidenziano come una maggiore partecipazione renda tutto il processo di ricerca clinica
02:21molto più efficace e allora abbiamo individuato sicuramente nella partecipazione dei pazienti
02:26ai comitati etici, nell'e-recruitment, nell'intelligenza artificiale e nel maggior utilizzo
02:32dei PROMS, degli strumenti che esistono già ma che devono essere utilizzati in maniera
02:38strutturale proprio per aumentare il coinvolgimento dei pazienti.
02:41Secondo Elisabetta Iannelli, segretario FAVO, Federazione delle Associazioni di Volontariato
02:46in Oncologia, coinvolgere i pazienti nella ricerca è un atto di democrazia sanitaria.
02:52Perché il coinvolgimento ormai è un obbligo di fatto, è un obbligo non solo tanto giuridico
02:59perché le norme riconoscono il ruolo anche delle associazioni dei pazienti che rappresentano
03:04i bisogni dei malati a tutti i livelli, ma è un obbligo prima di tutto etico perché
03:10è una ricerca che coinvolga dalle prime battute, cioè anche dalla coprogettazione del disegno
03:16clinico. È una ricerca più giusta, più equa, più efficace, che arriva veramente a dare
03:22risposte importanti ai bisogni dei pazienti.
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