00:02Enfermedades en la sombra
00:09Arte 5, 8 millones en el vacío
00:15Especialistas y activistas advierten que es urgente que México cuente con un Registro Nacional de Enfermedades Raras para planear,
00:24asignar recursos y construir políticas públicas sostenibles que permitan atender a alrededor de 8 millones de mexicanos que viven con
00:35alguna enfermedad huérfana.
00:37Ante la ausencia de este instrumento, médicos y autoridades trabajan sin información confiable sobre las cerca de 7 mil enfermedades
00:47raras clasificadas hasta ahora,
00:50lo que dificulta la planeación estratégica en salud.
00:53Así lo señaló Jesús Navarro, activista y presidente de la Fundación OMER,
00:59quien durante más de dos décadas ha impulsado la visibilización de estos padecimientos.
01:06Si tuviéramos nosotros un registro de personas con enfermedades raras, pudiéramos saber dónde están, quiénes son, qué edad tienen,
01:15cuáles son sus patologías y qué opción terapéutica tienen.
01:19Ahora, hay que pensar también en que a pesar de que no tengamos una terapéutica definitiva o específica para esa
01:28patología,
01:29son enfermedades y se deben de atender.
01:33Lo que nos hace diferente es cuántas personas hay por cada patología,
01:37pero en todos los casos se deben de abordar.
01:40Y eso es lo que estamos fincando como una meta, que sean enfermedades abordables todas y aprovechar la capacidad instalada.
01:51Si no sabemos dónde están, qué edad tienen, qué enfermedad tienen, no podemos planear a dónde enviarlos,
01:57no podemos planear cuánto se necesita para poderlos atender.
02:01Y de hecho, en este momento, sin diagnósticos, sí van a ser una carga para el Sistema Nacional de Salud.
02:08Navarro reiteró que un registro permitiría conocer la historia natural de estas enfermedades,
02:14impulsar investigación, facilitar diagnósticos oportunos
02:18y mejorar la planificación del sistema con datos sólidos y medicina basada en evidencia.
02:25El objetivo, explicó, es construir un instrumento con seguridad de datos y coordinación institucional.
02:33Subrayó que un registro nacional no es un lujo, sino un requisito para la equidad en salud,
02:39lo cual solo puede lograrse mediante la colaboración entre gobierno, academia, industria y sociedad civil.
02:48Actualmente, la Organización Mexicana de Enfermedades Raras, OMER, brinda apoyo a más de mil pacientes en el país,
02:55aunque reconoce que carecen de información epidemiológica precisa.
03:00En la Organización Mexicana de Enfermedades Raras estamos hablando alrededor de 1.500 personas,
03:05pero es en todo el país, de todas las patologías y de diferentes patologías.
03:09Y, vamos, no tenemos esa certeza de qué edad tienen.
03:16Los datos epidemiológicos duros que pueden hacer que nosotros tengamos esta parte medular tan esencial
03:24para hacer la planeación no la tenemos al día de hoy, la necesitamos construir.
03:29Además del registro, otro de los grandes retos es lograr diagnósticos oportunos
03:35y garantizar atención multidisciplinaria y tratamientos continuos, incluso en la vida adulta.
03:42Para pacientes y familias, el desafío sigue siendo el mismo.
03:47Hacer visible lo invisible.
03:50Con imágenes de Yacir González, Investigaciones Especiales, para UDG Noticias, Rocío López Fonseca.
04:02Enfermedades en la sombra.
04:05Enfermedades en la sombra.
Comentarios