00:04Offrire ai pazienti, ai loro caregiver e ai professionisti che operano nei centri specializzati
00:09una piattaforma di incontro e dialogo per capire come gestire al meglio la malattia
00:14e trasformare questa esperienza da peso denso di fatica a bagaglio di risorse individuali e collettive.
00:19È la mission che porta avanti da due anni la campagna Colito Ulcerosa Ioesco,
00:23presentata alla Camera dei Deputati a Roma e promossa da Alpha Sigma in collaborazione con Amici Italia
00:29e con il patrocinio di GBD.
00:31Per il Vice Presidente della Camera, Giorgio Moulet, l'importanza di ospitare una campagna come questa
00:36che coinvolge medici, pazienti, comunità scientifiche e istituzioni è legata alla consapevolezza.
00:41La consapevolezza di una patologia che riguarda, sì, in teoria rispetto alla popolazione italiana,
00:47264 mila persone, ma sono 264 mila persone che da solo fanno una grande cittÃ
00:52e soprattutto è una patologia che interessa i giovani adulti.
00:56Allora noi abbiamo il dovere di non lasciarli soli e di accompagnarli con un percorso che non sia soltanto medico
01:02ma attraverso care giver, attraverso professionisti, equip multidisciplinari
01:06che possono accompagnare queste persone nel loro cammino.
01:09Per questo la Camera è felice di poter ospitare questa istituzionativa
01:13che spero, anzi sono certo, che poi avrà ulteriormente altri passi in avanti.
01:17Le malattie infiammatorie croniche dell'intestino sono patologie sempre più frequenti.
01:22L'incidenza infatti negli anni sta aumentando ed è stimato che entro il 2050 ne saranno affette circa 600 mila
01:28persone.
01:29L'unico modo per affrontare questo tsunami in termini epidemiologici
01:33ma soprattutto la presa in carico adeguata di pazienti così complessi e così importanti da gestire
01:41dal punto di vista clinico è un'integrazione tra territorio, ospedale, società scientifiche
01:46e ovviamente è stato inteso come sistema sanitario nazionale per fare in modo che i passaggi siano rapidi, concisi
01:55e il paziente possa ottenere una diagnosi nel minore tempo possibile
01:58soprattutto una cura per tornare alla vita di tutti i giorni in maniera serena e senza problemi.
02:06I pazienti affetti da malattie infiammatorie croniche intestinali
02:09riferiscono sintomi come l'urgenza evacuativa, il dolore addominale, la stanchezza come bisogni insoddisfatti
02:15inoltre vorrebbero che la propria qualità di vita migliorasse
02:18tra gli esiti più richiesti dai pazienti invece quello sintomatologico.
02:22Il paziente sta male, inizia un percorso, il paziente sta bene
02:25impatta moltissimo l'urgenza evacuativa ad esempio
02:28che è la paura di dover andare in bagno in continuazione
02:32quindi questo è un punto molto importante come esito.
02:35Altri tipi di esiti possono essere quelli che si ripercuotono sulla qualità di vita
02:41e questo è il vero forse punto innovativo anche di questa campagna
02:45cioè poter inserire nel concetto di remissione non solo sintomatologica
02:50non solo anatomica ma anche il concetto di miglioramento della qualità di vita
02:55ripristino delle normali funzioni qualsiasi e se siano
02:57potrebbe essere veramente un concetto che potrebbe aprire veramente una porta
03:03nell'evoluzione della medicina moderna nell'ambito appunto delle malattie infiammatorie croniche intestinali.
03:08Al centro della campagna la personalizzazione, l'umanizzazione e l'innovazione
03:13nella presa in carico dei pazienti.
03:15L'umanizzazione delle cure è fondamentale come è fondamentale il territorio
03:19prima si riesce a prendere in carico, prima si riesce a fare una diagnosi precoce
03:25prima si può valutare anche l'utilizzo ormai di farmaci innovativi e biologici
03:30che sono oggi stati inseriti grazie alla scienza nella cura di questa patologia
03:36e prima sarà possibile anche migliorare la qualità della vita delle persone
03:40questo significa umanizzare le cure e umanizzare il rapporto tra il Servizio Sanitario Nazionale e il paziente.
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