00:00Buongiorno a tutti, per la giornata mondiale delle malattie rare vorrei lanciare un messaggio attraverso la mia storia.
00:07Molti di voi mi conoscono già, io sono Francesca, sono una persona sorda cieca, vivo in provincia di Monza e
00:16Brianza
00:16e sono seguita dalla Lega del Filodoro.
00:19Ho scoperto di avere questa malattia genetica rara all'età di 12 anni e di colpo è cambiata tutta la
00:28mia vita.
00:29Però grazie al giusto supporto e grazie soprattutto alla mia famiglia e alla Lega del Filodoro sono riuscita a fare
00:36comunque una vita piena e consapevole e realizzare i miei sogni.
00:43So, perché faccio parte del comitato delle persone sordocieche, che anche altre persone come me vogliono avere la stessa possibilità.
00:53E quindi il mio messaggio è di sostenerci, di darci una mano e soprattutto di accrescere questa consapevolezza che la
01:06sindrome di ACE è una malattia rara
01:08ma le persone che ce l'hanno non sono rare e quindi abbiamo bisogno di persone che ci sostengono e
01:15che ci aiutino a credere che comunque la nostra vita può essere piena e consapevole anche con la disabilità come
01:24la nostra.
01:25Grazie a tutti!
Comments