00:28Unire le forze e concentrarsi
00:35Noi ci troviamo ormai in FISM da più di un anno impegnati in un progetto che ha fatto sì di
00:44poter realizzare una piattaforma che consente un percorso diagnostico terapeutico su alcune patologie che per il momento abbiamo scelto, ma
00:56ovviamente è un modello che può essere applicato a tutte le patologie.
01:00Che consente una interdisciplinarietà tra gli specialisti coinvolti nella stessa malattia attraverso un sistema di condivisione delle direttive sia diagnostiche
01:17che terapeutiche.
01:18Il nostro modo di lavorare è proprio quello di Integrated Patient Engagement, catturando i bisogni dei pazienti in ogni fase
01:26divisa del nostro prodotto.
01:28Nell'ambito delle malattie rare in particolare c'è ancora tanto da fare e quindi vogliamo che la giornata di
01:34oggi vada a riflettere proprio laddove ci sono ancora le barriere.
01:38Parliamo di screening neonatale esteso ma adesso dobbiamo parlare di implementazione, di uniformità a livello regionale, di presa in carico,
01:47di qualità della vita.
01:49Svoltosi a pochi giorni dalla giornata delle malattie rare 2026, un'agenda per i rari mette sotto la lente di
01:55ingrandimento quattro specifici ambiti strategici di intervento.
01:59Lo screening neonatale esteso, la terapia domiciliare insieme ai programmi di home infusion, aggiornamento del panel delle malattie rare nei
02:06LEA e diagnosi precoci di concerto all'integrazione della rete assistenziale.
02:10Non c'è alcun modello regionale esportabile in tutte le regioni ma tutte le regioni si muovono all'unisono verso
02:17un modello di gestione pieno del paziente.
02:20Molto importante perché i pazienti sia per l'assistenza sia per le visite accessorie ad esempio sia per tutti gli
02:26accertamenti che debbono fare è importante che vengano presi in carico da una struttura
02:30e con il modello attualmente presente in tutta Italia dei centri hub e dei centri spok vengono gestiti in qualche
02:35modo riguardo a tutte le loro necessità.
02:37Ma ripeto il messaggio che deve passare importantissimo è che il paziente non può essere lasciato solo sotto questo processo
02:43perché altrimenti si rischiano di disperdere energie per la gestione dei pazienti, risorse del sistema sanitario nazionale e comunque un
02:53disagio che il paziente non deve affrontare in alcun modo.
02:56Capire le criticità del sistema tramite un dialogo costruttivo per migliorare giorno dopo giorno per Sanofi da sempre impegnata nel
03:03campo delle malattie la mission è ben chiara e tracciata.
03:06In un momento storico dove l'evoluzione scientifica fa passi da gigante è importante promuovere un approccio sempre più equo,
03:13integrato e sostenibile anche attraverso iniziative condivise che supportino l'evoluzione dei percorsi strutturati di assistenza e cura capaci di
03:20garantire un accesso tempestivo uniforme sul territorio nazionale e il più possibile vicino ai bisogni quotidiani dei pazienti.
Commenti