- 7 minutes ago
It costs around RM3mil to treat a thalassemia patient from infancy up to the age of 40, says Datuk Seri Dr Dzulkefly Ahmad.
The Health Minister revealed that 9,554 patients are currently receiving treatment at public hospitals nationwide.
Read more at https://tinyurl.com/yxr9uf9d
WATCH MORE: https://thestartv.com/c/news
SUBSCRIBE: https://cutt.ly/TheStar
LIKE: https://fb.com/TheStarOnline
The Health Minister revealed that 9,554 patients are currently receiving treatment at public hospitals nationwide.
Read more at https://tinyurl.com/yxr9uf9d
WATCH MORE: https://thestartv.com/c/news
SUBSCRIBE: https://cutt.ly/TheStar
LIKE: https://fb.com/TheStarOnline
Category
🗞
NewsTranscript
00:01Tellesimia is a genetic disease that happens when a husband and wife is a carrier
00:12and one of the 4-25% of children will be diagnosed with Tellesimia.
00:20Tellesimia is a big cause because of the hemoglobin that we all know
00:28in the cell of the merah that doesn't work well.
00:33Just because alpha and beta polypeptide that made the hemoglobin
00:39are one that doesn't work well and has a lack of use to bring oxygen.
00:46Then beta tellesimia is a bit better and has a transfusion.
00:54Di sini yang dikatakan sebagai daripada pesakit-pesakit ini,
00:59pesakit bergantung kepada pemindahan darah ataupun transfusion dependent tellesimia.
01:04Itu the major tellesimia yang berlaku pada polypeptide ataupun kepada rantaian beta.
01:11Yang perlu saya sebutkan ringkasnya, apabila hemoglobin ini tidak dibentuk dengan baik,
01:17dia mengalami proses hemolysis ataupun hemolysis, dia pecah mudah lalu keupayaan untuk
01:24maka pesakit akan menjadi enimik, bawah daripada 9, maka dia memerlukan constantly.
01:30Semua maklum memalukan transfusi.
01:33Dan inilah dia juga sekaligus apabila hemoglobin ataupun lara merah terpecah mudah,
01:39juga begitu ada zat besi yang terbentuk ataupun overloading of zat besi.
01:45Jawapan langsung adalah dari sudut pesakit yang ada dalam registri kami adalah 9,554.
01:53Ini petua ya.
01:54Daripada hospital-hospital kami dan juga hospital-hospital universiti,
01:59dan ringkasnya kos perbelanjaan seorang pesakit umur daripada bayi sehingga kurang lebih lifespan mereka
02:06dalam 40 tahun adalah 3 juta.
02:10Seluruhnya, setiap pesakit dalam 40 tahun lifespannya,
02:16yang ditanyakan tentang jin terapi.
02:19Jin terapi, sebelum saya masuk pada jin terapi,
02:24jadi lazimnya pesakit ini melalui transfusi dan chelation terapi untuk menyahkan overload of zat besi iron itu.
02:34Ada pun jin terapi,
02:36Dato'in Petua merupakan satu pendekatan yang sangat terkini,
02:41namun menjadi cabaran kepada banyak negara termasuk KKM
02:46yang mengendalikan kesihatan di negara ini,
02:48ianya terlalu mahal ya.
02:50Satu rawatan secara penuh or the whole regime itu adalah kurang lebih.
02:57Kalau saya boleh sebutkan,
02:58kosnya adalah RM 10 juta hingga 13 juta for one patient.
03:04Dan itu adalah rawatan secara one-time, one-time curative treatment.
03:10Jin terapi kita tahu ada dua kaedahnya.
03:12Satu adalah jin addition yang merupakan menggunakan CRISPR-Cas9 enzyme
03:18dan keduanya adalah jin yang dikatakan sebagai jin editing.
03:25Maaf, jin editing.
03:26Jin editing itu ada enzimnya yang dinamakan CRISPR-Cas9
03:31dan juga yang menggunakan yang lebih tanggih itu adalah
03:35jin addition yang menggunakan antivirus vector.
03:38Ya, lebih bertempatan dari segi amalan kita di negara ini,
03:44KKM menggunakan stem cell
03:46ataupun kita gunakan sebagai rawatan pemindahan
03:48cell stem hemopoietic,
03:51hemopoietic stem cell therapy HSCT
03:55yang curative sifatnya
03:57dan menurut clinical practice guideline,
04:00ia adalah satu yang kita,
04:02yang dua hospital kita menjalankan rawatan ini,
04:06satu di Tengku Hospital HTA, HKL,
04:09Tengku Azizah dan juga satu lagi di Likas di Hospital Wanita dan Kanak-Kanak Sabah.
04:16Dan ringkasnya begitu,
04:19panjang kalau nak saya terangkan,
04:21tetapi pemindahan stem cell stem hemopoietic ini
04:24merupakan kaedah yang kami dalam KKM
04:28mahu bangunkan dan telahpun menjadi satu yang kita gunakan
04:31dan kita telah merawat tak kurang daripada jumlah pesakit
04:34telisemi yang telah sembuh sepenuhnya,
04:36ini curative,
04:38bukan saja transfusi,
04:39curative adalah 212,
04:42pesakit sejak 2007,
04:44dengan kos perbelanjaan satu patient adalah RM100 hingga RM200 ribu,
04:50sepenuhnya hingga rawatan pemindahan stem cell sum-sum,
04:55yang datangnya daripada donor,
04:57sama ada donor yang kita katakan sebagai donor yang matching sibling donor,
05:02ataupun beradik-beradik sepadan,
05:04dan ataupun yang half match,
05:06unrelated ataupun dipanggil haploidentical donor.
05:10Itu kurang lebih adalah daripada apa yang menjadi amalan,
05:15menjadi rawatan,
05:17clinical guidelines,
05:18practice guidelines yang kita gunakan untuk merawat sakit telisemi.
05:22Terima kasih.
05:23Kuala Langat.
05:25Terima kasih.
05:27Terima kasih.
05:272025 KKM menyebutkan bahawa 1 daripada 20 rakyat Malaysia adalah pembawa
05:34dan 1.75 berisiko untuk mendapat leukemia.
05:38Dan disebutkan tadi lebih daripada 9000 pesakit telisemi pada masa ini.
05:44Dan kalau kita lihat 3 juta bermakna lebih kurang dalam,
05:47mungkin hampir dalam 30 ribu juta,
05:51ataupun 30 bilion rawatan untuk sepanjang hayat kepada pesakit-pesakit ini.
05:56Dan saya dimaklumkan,
05:58China rawatan jin terapi ini lebih kurang dalam 1 juta.
06:02Dan 2 rakyat Malaysia telah dirawat.
06:06Dan tadi kalau,
06:08apa ini,
06:11stem cell,
06:12saya ingat UNIS Melayu juga melakukan kaedah rawatan ini.
06:16Cuma yang saya nak tanyakan,
06:18apakah status pencapaian program telisemiah,
06:22saringan telisemiah ini,
06:24termasuk kepada pelajar-pelajar yang berusia 16 tahun atau pentingkatan 4,
06:28juga saringan pra-perkahwinan,
06:32begitu juga dengan prenatal,
06:35saringan ini,
06:36yang saya kira dia mungkin boleh membantu daripada sudut sokong selingin dan sebagainya,
06:40supaya,
06:41dan juga apakah kesedaran rakyat di Malaysia ini,
06:43tentang berkaitan dengan telisemiah,
06:45kalau tadi pembawa dengan pembawa,
06:47ibu dan bapak berisiko untuk mendapat seorang telisemiah meja,
06:50saya kira ini sesuatu yang akan melebankan kewangan negara kita.
06:55Dan yang kita harapkan adalah rakyat akan hidup sejahtera,
06:58dan kehidupan yang berkualiti dalam masa akan datang.
07:01Terima kasih.
07:02Terima kasih, sahabat saya,
07:03keolah-olah yang saya sepeka dengan hal kesihatan.
07:07Dato' yang dipertua,
07:08Ustaz untuk saya tekankan sekali lagi.
07:11Inilah masanya bagi saya,
07:14dan jaga saya telah tekankan kepada pendidikan kesihatan untuk mengambil peluang selepas daripada soalan daripada kuala langan ini,
07:21kita berikan sedikit pencerahan dan pendidikan,
07:24kecelikan ataupun literasi kesihatan tentang telisemiah ini.
07:27Ya, mustahak untuk kita tahu bahawa seorang bayi itu,
07:31dia maaf kalau daripada suatu keluarga yang punya karier,
07:35ibu dan ayah both karier.
07:37Because kita tahu bahawa telisemiah berada dari,
07:40yang disetilakan sebagai genetik otosomal recessive,
07:44maknanya dia bukan pada kromosom X atau Y.
07:46It's not the sex kromosom,
07:48pada jin yang lain,
07:50maka mustahak untuk genetik kaunseling itu,
07:53ya kita tahu,
07:54kita tahu,
07:55kalau sudah berkahwin,
07:58peluang untuk,
07:59dalam 4,
08:0125% will be,
08:021 in 4 of the children will have telisemiah.
08:05Lalu sangat mustahak untuk kita pergiatkan hal tentang genetik kaunseling,
08:09supaya mereka diberi paham
08:10tentang keberengkalian anak mereka itu telisemiah,
08:14dan kita perlu tahu telisemiah akan berdepan dengan cabaran hidup,
08:19yang all the time,
08:20sepanjang hayatnya transfusi,
08:22dan kalau tidak pun dia go for stem cell transplant.
08:27Ada pun yang telah ditanya tentang,
08:29bagi ramai mana murid-murid yang telah kita saring,
08:31ataupun kita tawarkan saringan,
08:34jumlahnya itu adalah 2,461,594 murid telah ditawarkan saringan telisemiah di sekolah,
08:42daripada jumlah tersebut,
08:44seramai 2,122,446 murid telah menjalani saringan.
08:51So, kita nak mereka take up di sebagai satu yang sangat mustahak untuk mereka kenal,
08:56status mereka dalam karier,
08:59dalam penyakit telisemiah ini,
09:02dan khasnya pembila untuk genetik kaunseling dan merias dan sebagainya.
09:06Seramai 57,910 murid telah disahkan sebagai pembawa telisemiah,
09:13yang membawa kepada prevalence pembawa telisemiah di Malaysia ini,
09:18kepada paras matrixnya 51.1 pagi setiap,
09:23maaf, 59.1 per seribu murid yang disaring.
09:28Agak, kita tahu negara kita punya prevalence ataupun tertinggi adalah,
09:38tak silap saya, etnik Melayu dan Melayu,
09:44kalau taburan mengikut kumpulan etniknya.
09:47Rikaskan jawapan.
09:49Melayu, Kedazan Duzun dan juga Cina yang ketiga.
09:53Dan dari segi negeri, Sabah, Selangor dan Kedah.
09:56Jawapan yang selainnya itu berkait dengan hal yang terkait dengan gene terapi.
10:04Ini saya sebenarnya adalah bidang-binat saya hal ini.
10:07Sejak mengajar dulu, gene terapi adalah precision medicine.
10:11Dan walaupun pada hari ini,
10:14ianya sangat exorbitant,
10:15price-nya itu sangat tinggi,
10:17tidak mampu kita buat sementara ini.
10:19Tetapi, yakinlah,
10:21teknologi itu memang begitu,
10:23introduce memang tinggi.
10:24Baiklah, kita tunggu sekarang dengan China.
10:26It's a very deflationary nation yang akan menurunkan
10:29cost-cost seperti ini.
10:31Sikit waktu lagi, kita akan dapat access.
10:33Dan kita pun sudah senang mula belajar tentang gene terapi ini.
10:37Kita punya,
10:37our, our, our,
10:39our IMR dan juga
10:41institut Indonesia yang lain,
10:42DKPT,
10:43juga kita mahu sama ada
10:45dalam bentuknya yang dikatakan tadi sebagai gene addition
10:49ataupun antivirus vector menggunakan itu
10:52ataupun yang lebih terkenal adalah dia
10:56the editing tools of gene
10:58enzim macam CRISPR-Cas9 yang saya sebutkan tadi.
11:02Dari segi ubatan-ubatan,
11:04last sekali kalau boleh saya terangkan sikit,
11:06kita memang sudah ada.
11:07Kalau dikatakan sebagai...
11:10Baiklah, produk-produknya pun sudah in the market
11:13but it is not accessible lagi,
11:14Dato' itu.
11:15Kita harap kita akan dapat memilikinya sikit waktu lagi.
11:19Terima kasih.
11:20Balik pula.
11:21Terima kasih, Tuan-Tuan Speaker.
11:23Saya meneriti jawapan yang cukup panjang
11:25daripada Menteri Kesehatan tadi.
11:27Banyak technical terms yang kita sendiri pun tak faham.
11:30Namun begitu,
11:32saya rasa gene terapi ini merupakan
11:33satu rawatan revolusional
11:35bagi penyakit yang disebut tadi
11:38SMA, thalassemia dan sebagainya.
11:40Jadi saya nak tanya,
11:41apakah perancangan jangka panjang
11:43untuk membangunkan ekosistem gene terapi ini?
11:47Jadi kita tidak perlulah bergantung kepada
11:49teknologi dua
11:50ataupun masukkan
11:53kos yang tinggi
11:56dalam tadi disebut
11:57juta-juta ringgit
11:58untuk rawatan
11:59seorang pesakit.
12:02Jadi bilakah kita dapat
12:05membangunkan
12:06satu ekosistem
12:07yang sustainable
12:08untuk gene terapi di Malaysia?
12:11Terima kasih.
12:13Itu yang di betul.
12:14Dari segi
12:15pembelian
12:16ataupun perolehannya itu
12:17memanglah dia dibawa
12:18NPRA
12:19dan
12:20ini kalau kita ambil
12:22apa yang disilahkan sebagai
12:23CGTP
12:24ataupun
12:26gene
12:27cell
12:28and gene therapy
12:30product
12:30itu mudah lah
12:31kalau kita
12:32buat perolehan
12:33daripada apa yang pun telah
12:34yang saya sebutkan sebentar tadi
12:35apa yang ada dalam market
12:36tetapi yang menjadi cabarannya
12:39adalah untuk kita sendiri
12:42membangunkan
12:42keupayaan ini
12:43dan
12:43Tuan-Tuan Pertua
12:45inilah dia cabaran untuk
12:47MOSTI
12:47bersama dengan
12:49beberapa
12:49kebolehan
12:51keupayaan kita
12:52dalam NIH
12:52IMR
12:53dan juga
12:54universiti-universiti
12:55research
12:56kita memang ada
12:57kepakaran-kepakaran di situ
12:59dan stem cell pun
13:00kita juga ada beberapa
13:01tokoh-tokoh
13:03ataupun
13:03yang
13:04yang ada
13:05kepakaran dalam bidang
13:06pediatrik
13:07oncology
13:08dan juga
13:09di dua
13:10HTA
13:10dan juga di hospital
13:12wanita dan kanak-kanak
13:13tetapi kita
13:14mau terus
13:15membangunkan
13:16kupayaan ini
13:17dengan kita
13:18menumpukan kepada
13:20gene therapy
13:21yang saya kira
13:23pelaburan itu
13:24perlu dibuat
13:24it is not
13:25dia bukan satu yang
13:27buat hari ini memang
13:27expensive
13:28kita juga mendapat
13:29cadangan daripada
13:30daripada
13:31beberapa
13:32yang perlu saya sebutkan
13:33international organization
13:35yang mahu
13:36dengan istilahnya
13:37democratize
13:38gene therapy
13:38ataupun
13:39mengurangkan
13:40mengurangkan
13:41apa tadi
13:41cost
13:42supaya
13:43ia boleh
13:43dapat mampu capai
13:45dan mampu dimiliki
13:46oleh LMIC
13:48ataupun low middle income
13:49countries
13:49balik pulau
13:51jadi sangat mustahak
13:52untuk kita
13:52bekerjasama
13:53dengan international effort
13:54untuk kita
13:55bangunkan
13:56gene therapy
13:57sebagai precision medicine
13:58khasnya dalam
13:59dua perkara yang
13:59saya sebutkan tadi
14:00gene addition
14:01dan gene editing
14:02dan juga gene deletion
14:03itu
14:04terima kasih
14:05harap
14:05kita akan dapat
14:06dalam waktu yang terdekat
14:08memberikan
14:09tumpuan pembangunan
14:11gene therapy ini
14:12terima kasih
14:12terima kasih
14:21terima kasih
14:22terima kasih
Comments