00:01Tellesimia is a genetic disease that happens when a husband and wife is a carrier
00:12and one of the 4-25% of children will be diagnosed with Tellesimia.
00:20Tellesimia is a big cause because of the hemoglobin that we all know
00:28in the cell of the merah that doesn't work well.
00:33Just because alpha and beta polypeptide that made the hemoglobin
00:39are one that doesn't work well and has a lack of use to bring oxygen.
00:46Then beta tellesimia is a bit better and has a transfusion.
00:54Di sini yang dikatakan sebagai daripada pesakit-pesakit ini,
00:59pesakit bergantung kepada pemindahan darah ataupun transfusion dependent tellesimia.
01:04Itu the major tellesimia yang berlaku pada polypeptide ataupun kepada rantaian beta.
01:11Yang perlu saya sebutkan ringkasnya, apabila hemoglobin ini tidak dibentuk dengan baik,
01:17dia mengalami proses hemolysis ataupun hemolysis, dia pecah mudah lalu keupayaan untuk
01:24maka pesakit akan menjadi enimik, bawah daripada 9, maka dia memerlukan constantly.
01:30Semua maklum memalukan transfusi.
01:33Dan inilah dia juga sekaligus apabila hemoglobin ataupun lara merah terpecah mudah,
01:39juga begitu ada zat besi yang terbentuk ataupun overloading of zat besi.
01:45Jawapan langsung adalah dari sudut pesakit yang ada dalam registri kami adalah 9,554.
01:53Ini petua ya.
01:54Daripada hospital-hospital kami dan juga hospital-hospital universiti,
01:59dan ringkasnya kos perbelanjaan seorang pesakit umur daripada bayi sehingga kurang lebih lifespan mereka
02:06dalam 40 tahun adalah 3 juta.
02:10Seluruhnya, setiap pesakit dalam 40 tahun lifespannya,
02:16yang ditanyakan tentang jin terapi.
02:19Jin terapi, sebelum saya masuk pada jin terapi,
02:24jadi lazimnya pesakit ini melalui transfusi dan chelation terapi untuk menyahkan overload of zat besi iron itu.
02:34Ada pun jin terapi,
02:36Dato'in Petua merupakan satu pendekatan yang sangat terkini,
02:41namun menjadi cabaran kepada banyak negara termasuk KKM
02:46yang mengendalikan kesihatan di negara ini,
02:48ianya terlalu mahal ya.
02:50Satu rawatan secara penuh or the whole regime itu adalah kurang lebih.
02:57Kalau saya boleh sebutkan,
02:58kosnya adalah RM 10 juta hingga 13 juta for one patient.
03:04Dan itu adalah rawatan secara one-time, one-time curative treatment.
03:10Jin terapi kita tahu ada dua kaedahnya.
03:12Satu adalah jin addition yang merupakan menggunakan CRISPR-Cas9 enzyme
03:18dan keduanya adalah jin yang dikatakan sebagai jin editing.
03:25Maaf, jin editing.
03:26Jin editing itu ada enzimnya yang dinamakan CRISPR-Cas9
03:31dan juga yang menggunakan yang lebih tanggih itu adalah
03:35jin addition yang menggunakan antivirus vector.
03:38Ya, lebih bertempatan dari segi amalan kita di negara ini,
03:44KKM menggunakan stem cell
03:46ataupun kita gunakan sebagai rawatan pemindahan
03:48cell stem hemopoietic,
03:51hemopoietic stem cell therapy HSCT
03:55yang curative sifatnya
03:57dan menurut clinical practice guideline,
04:00ia adalah satu yang kita,
04:02yang dua hospital kita menjalankan rawatan ini,
04:06satu di Tengku Hospital HTA, HKL,
04:09Tengku Azizah dan juga satu lagi di Likas di Hospital Wanita dan Kanak-Kanak Sabah.
04:16Dan ringkasnya begitu,
04:19panjang kalau nak saya terangkan,
04:21tetapi pemindahan stem cell stem hemopoietic ini
04:24merupakan kaedah yang kami dalam KKM
04:28mahu bangunkan dan telahpun menjadi satu yang kita gunakan
04:31dan kita telah merawat tak kurang daripada jumlah pesakit
04:34telisemi yang telah sembuh sepenuhnya,
04:36ini curative,
04:38bukan saja transfusi,
04:39curative adalah 212,
04:42pesakit sejak 2007,
04:44dengan kos perbelanjaan satu patient adalah RM100 hingga RM200 ribu,
04:50sepenuhnya hingga rawatan pemindahan stem cell sum-sum,
04:55yang datangnya daripada donor,
04:57sama ada donor yang kita katakan sebagai donor yang matching sibling donor,
05:02ataupun beradik-beradik sepadan,
05:04dan ataupun yang half match,
05:06unrelated ataupun dipanggil haploidentical donor.
05:10Itu kurang lebih adalah daripada apa yang menjadi amalan,
05:15menjadi rawatan,
05:17clinical guidelines,
05:18practice guidelines yang kita gunakan untuk merawat sakit telisemi.
05:22Terima kasih.
05:23Kuala Langat.
05:25Terima kasih.
05:27Terima kasih.
05:272025 KKM menyebutkan bahawa 1 daripada 20 rakyat Malaysia adalah pembawa
05:34dan 1.75 berisiko untuk mendapat leukemia.
05:38Dan disebutkan tadi lebih daripada 9000 pesakit telisemi pada masa ini.
05:44Dan kalau kita lihat 3 juta bermakna lebih kurang dalam,
05:47mungkin hampir dalam 30 ribu juta,
05:51ataupun 30 bilion rawatan untuk sepanjang hayat kepada pesakit-pesakit ini.
05:56Dan saya dimaklumkan,
05:58China rawatan jin terapi ini lebih kurang dalam 1 juta.
06:02Dan 2 rakyat Malaysia telah dirawat.
06:06Dan tadi kalau,
06:08apa ini,
06:11stem cell,
06:12saya ingat UNIS Melayu juga melakukan kaedah rawatan ini.
06:16Cuma yang saya nak tanyakan,
06:18apakah status pencapaian program telisemiah,
06:22saringan telisemiah ini,
06:24termasuk kepada pelajar-pelajar yang berusia 16 tahun atau pentingkatan 4,
06:28juga saringan pra-perkahwinan,
06:32begitu juga dengan prenatal,
06:35saringan ini,
06:36yang saya kira dia mungkin boleh membantu daripada sudut sokong selingin dan sebagainya,
06:40supaya,
06:41dan juga apakah kesedaran rakyat di Malaysia ini,
06:43tentang berkaitan dengan telisemiah,
06:45kalau tadi pembawa dengan pembawa,
06:47ibu dan bapak berisiko untuk mendapat seorang telisemiah meja,
06:50saya kira ini sesuatu yang akan melebankan kewangan negara kita.
06:55Dan yang kita harapkan adalah rakyat akan hidup sejahtera,
06:58dan kehidupan yang berkualiti dalam masa akan datang.
07:01Terima kasih.
07:02Terima kasih, sahabat saya,
07:03keolah-olah yang saya sepeka dengan hal kesihatan.
07:07Dato' yang dipertua,
07:08Ustaz untuk saya tekankan sekali lagi.
07:11Inilah masanya bagi saya,
07:14dan jaga saya telah tekankan kepada pendidikan kesihatan untuk mengambil peluang selepas daripada soalan daripada kuala langan ini,
07:21kita berikan sedikit pencerahan dan pendidikan,
07:24kecelikan ataupun literasi kesihatan tentang telisemiah ini.
07:27Ya, mustahak untuk kita tahu bahawa seorang bayi itu,
07:31dia maaf kalau daripada suatu keluarga yang punya karier,
07:35ibu dan ayah both karier.
07:37Because kita tahu bahawa telisemiah berada dari,
07:40yang disetilakan sebagai genetik otosomal recessive,
07:44maknanya dia bukan pada kromosom X atau Y.
07:46It's not the sex kromosom,
07:48pada jin yang lain,
07:50maka mustahak untuk genetik kaunseling itu,
07:53ya kita tahu,
07:54kita tahu,
07:55kalau sudah berkahwin,
07:58peluang untuk,
07:59dalam 4,
08:0125% will be,
08:021 in 4 of the children will have telisemiah.
08:05Lalu sangat mustahak untuk kita pergiatkan hal tentang genetik kaunseling,
08:09supaya mereka diberi paham
08:10tentang keberengkalian anak mereka itu telisemiah,
08:14dan kita perlu tahu telisemiah akan berdepan dengan cabaran hidup,
08:19yang all the time,
08:20sepanjang hayatnya transfusi,
08:22dan kalau tidak pun dia go for stem cell transplant.
08:27Ada pun yang telah ditanya tentang,
08:29bagi ramai mana murid-murid yang telah kita saring,
08:31ataupun kita tawarkan saringan,
08:34jumlahnya itu adalah 2,461,594 murid telah ditawarkan saringan telisemiah di sekolah,
08:42daripada jumlah tersebut,
08:44seramai 2,122,446 murid telah menjalani saringan.
08:51So, kita nak mereka take up di sebagai satu yang sangat mustahak untuk mereka kenal,
08:56status mereka dalam karier,
08:59dalam penyakit telisemiah ini,
09:02dan khasnya pembila untuk genetik kaunseling dan merias dan sebagainya.
09:06Seramai 57,910 murid telah disahkan sebagai pembawa telisemiah,
09:13yang membawa kepada prevalence pembawa telisemiah di Malaysia ini,
09:18kepada paras matrixnya 51.1 pagi setiap,
09:23maaf, 59.1 per seribu murid yang disaring.
09:28Agak, kita tahu negara kita punya prevalence ataupun tertinggi adalah,
09:38tak silap saya, etnik Melayu dan Melayu,
09:44kalau taburan mengikut kumpulan etniknya.
09:47Rikaskan jawapan.
09:49Melayu, Kedazan Duzun dan juga Cina yang ketiga.
09:53Dan dari segi negeri, Sabah, Selangor dan Kedah.
09:56Jawapan yang selainnya itu berkait dengan hal yang terkait dengan gene terapi.
10:04Ini saya sebenarnya adalah bidang-binat saya hal ini.
10:07Sejak mengajar dulu, gene terapi adalah precision medicine.
10:11Dan walaupun pada hari ini,
10:14ianya sangat exorbitant,
10:15price-nya itu sangat tinggi,
10:17tidak mampu kita buat sementara ini.
10:19Tetapi, yakinlah,
10:21teknologi itu memang begitu,
10:23introduce memang tinggi.
10:24Baiklah, kita tunggu sekarang dengan China.
10:26It's a very deflationary nation yang akan menurunkan
10:29cost-cost seperti ini.
10:31Sikit waktu lagi, kita akan dapat access.
10:33Dan kita pun sudah senang mula belajar tentang gene terapi ini.
10:37Kita punya,
10:37our, our, our,
10:39our IMR dan juga
10:41institut Indonesia yang lain,
10:42DKPT,
10:43juga kita mahu sama ada
10:45dalam bentuknya yang dikatakan tadi sebagai gene addition
10:49ataupun antivirus vector menggunakan itu
10:52ataupun yang lebih terkenal adalah dia
10:56the editing tools of gene
10:58enzim macam CRISPR-Cas9 yang saya sebutkan tadi.
11:02Dari segi ubatan-ubatan,
11:04last sekali kalau boleh saya terangkan sikit,
11:06kita memang sudah ada.
11:07Kalau dikatakan sebagai...
11:10Baiklah, produk-produknya pun sudah in the market
11:13but it is not accessible lagi,
11:14Dato' itu.
11:15Kita harap kita akan dapat memilikinya sikit waktu lagi.
11:19Terima kasih.
11:20Balik pula.
11:21Terima kasih, Tuan-Tuan Speaker.
11:23Saya meneriti jawapan yang cukup panjang
11:25daripada Menteri Kesehatan tadi.
11:27Banyak technical terms yang kita sendiri pun tak faham.
11:30Namun begitu,
11:32saya rasa gene terapi ini merupakan
11:33satu rawatan revolusional
11:35bagi penyakit yang disebut tadi
11:38SMA, thalassemia dan sebagainya.
11:40Jadi saya nak tanya,
11:41apakah perancangan jangka panjang
11:43untuk membangunkan ekosistem gene terapi ini?
11:47Jadi kita tidak perlulah bergantung kepada
11:49teknologi dua
11:50ataupun masukkan
11:53kos yang tinggi
11:56dalam tadi disebut
11:57juta-juta ringgit
11:58untuk rawatan
11:59seorang pesakit.
12:02Jadi bilakah kita dapat
12:05membangunkan
12:06satu ekosistem
12:07yang sustainable
12:08untuk gene terapi di Malaysia?
12:11Terima kasih.
12:13Itu yang di betul.
12:14Dari segi
12:15pembelian
12:16ataupun perolehannya itu
12:17memanglah dia dibawa
12:18NPRA
12:19dan
12:20ini kalau kita ambil
12:22apa yang disilahkan sebagai
12:23CGTP
12:24ataupun
12:26gene
12:27cell
12:28and gene therapy
12:30product
12:30itu mudah lah
12:31kalau kita
12:32buat perolehan
12:33daripada apa yang pun telah
12:34yang saya sebutkan sebentar tadi
12:35apa yang ada dalam market
12:36tetapi yang menjadi cabarannya
12:39adalah untuk kita sendiri
12:42membangunkan
12:42keupayaan ini
12:43dan
12:43Tuan-Tuan Pertua
12:45inilah dia cabaran untuk
12:47MOSTI
12:47bersama dengan
12:49beberapa
12:49kebolehan
12:51keupayaan kita
12:52dalam NIH
12:52IMR
12:53dan juga
12:54universiti-universiti
12:55research
12:56kita memang ada
12:57kepakaran-kepakaran di situ
12:59dan stem cell pun
13:00kita juga ada beberapa
13:01tokoh-tokoh
13:03ataupun
13:03yang
13:04yang ada
13:05kepakaran dalam bidang
13:06pediatrik
13:07oncology
13:08dan juga
13:09di dua
13:10HTA
13:10dan juga di hospital
13:12wanita dan kanak-kanak
13:13tetapi kita
13:14mau terus
13:15membangunkan
13:16kupayaan ini
13:17dengan kita
13:18menumpukan kepada
13:20gene therapy
13:21yang saya kira
13:23pelaburan itu
13:24perlu dibuat
13:24it is not
13:25dia bukan satu yang
13:27buat hari ini memang
13:27expensive
13:28kita juga mendapat
13:29cadangan daripada
13:30daripada
13:31beberapa
13:32yang perlu saya sebutkan
13:33international organization
13:35yang mahu
13:36dengan istilahnya
13:37democratize
13:38gene therapy
13:38ataupun
13:39mengurangkan
13:40mengurangkan
13:41apa tadi
13:41cost
13:42supaya
13:43ia boleh
13:43dapat mampu capai
13:45dan mampu dimiliki
13:46oleh LMIC
13:48ataupun low middle income
13:49countries
13:49balik pulau
13:51jadi sangat mustahak
13:52untuk kita
13:52bekerjasama
13:53dengan international effort
13:54untuk kita
13:55bangunkan
13:56gene therapy
13:57sebagai precision medicine
13:58khasnya dalam
13:59dua perkara yang
13:59saya sebutkan tadi
14:00gene addition
14:01dan gene editing
14:02dan juga gene deletion
14:03itu
14:04terima kasih
14:05harap
14:05kita akan dapat
14:06dalam waktu yang terdekat
14:08memberikan
14:09tumpuan pembangunan
14:11gene therapy ini
14:12terima kasih
14:12terima kasih
14:21terima kasih
14:22terima kasih
Comments