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00:00Con nosotros vamos a otros temas, vamos a tener, bueno, ya tenemos aquí la participación y le agradecemos mucho a
00:11Alejandra Ferra, ya escuchó usted la introducción, la presentación de la sección de todos los jueves, de todos los jueves
00:20aquí en Expreso 24-7,
00:21actitud inclusiva, una iniciativa, un espacio que coordina Gloria Pérez Cosío y con diferentes invitados, hoy nos permite tener Alejandra
00:35Ferra, Alejandra Ferra es integrante del colectivo Mamás Cuidadoras, es un colectivo de madres en Hermosillo que acompaña, acompaña y
00:45visibiliza a familias con niños, con niñas, con niños,
00:51hijos, hijas que padecen, que viven, o en una condición, vamos a ponerle, padecen, en una condición de enfermedades, así
01:00como lo oye y no es despectivo, raras, enfermedades raras, discapacidad o neurodivergentes.
01:08Mire, nos da siempre mucho gusto, pues traerles estas historias de cómo hay gente que tiene esa visión de ayudar,
01:20de ayudar y a ver a quién necesita ayuda, pues necesitan ayuda las mamás cuidadoras, ¿verdad?
01:27Hola, buenos días.
01:28Bienvenida, Alejandra, ¿cómo te va?
01:29Muchas gracias, así es, formo parte del grupo de Mamás Cuidadoras Sonora, que este es un grupo de apoyo psicoemocional,
01:40socioemocional para las mamás, que tanto lo necesitamos.
01:44Sí, es un apoyo, es un grupo para apoyar a las mamás cuidadoras.
01:49Así es, es un espacio que tenemos una vez al mes, que es como un regalo que nos damos, ¿no?
01:54Una vez al mes para ir, hacemos sesiones de apoyo, hay invitados como psicólogos o simplemente nosotras llevamos las actividades.
02:06Sí, por la experiencia que tienen, por la empatía que hay entre ustedes, pues entre ustedes se ayudan, se asisten
02:15entonces.
02:16Así es.
02:16Bien, platícanos más de quiénes, quiénes le integran, qué experiencia tienes, cómo es ese apoyo que llevan y pues cómo
02:26es el día a día de una mamá que cuida a niños en esta condición, Alejandra.
02:31Ok, pues en el grupo estamos, todas las personas que tengan algún hijo con alguna discapacidad, sea la que sea,
02:39sea una condición de una enfermedad rara, autismo, parálisis cerebral, síndrome de Down, lo que sea que necesiten apoyo, simplemente
02:49habla, es terapia.
02:51Entonces, pues aquí está, ¿no? Este grupo.
02:54Sí.
02:55Abierto y la invitación está extensa para todas.
02:57Así por lo que me dices de bote pronto y disculpa, no es la intención de enigrar ni nada, ni
03:05hacer comparaciones, pero se me figura, me da la impresión como estos grupos de AA, pero para este tipo de
03:14personas.
03:15Pues sí, pudiéramos decirlo.
03:16Que están ahí presentes, una llamada, estoy en una crisis.
03:19Sí, sí, porque muchas veces, pues no es nada más el acompañamiento una vez al vez, ¿no?
03:24Sí.
03:24Hay un grupo de WhatsApp, que es, ahí es un, como que un grupo grande, aunque no puedan asistir a
03:30las, a las, a las reuniones, porque pues se entiende, también hay gente de todo Sonora.
03:37Está este grupo de apoyo en el que se solucionan dudas, entre las mismas mamás, las mismas experiencias, ¿no?
03:43Sí.
03:44Oye, ¿qué es lo principal que surge, los principales motivos y cómo derivan de, de, de alguna crisis, de alguna
03:53situación de angustia, de ansiedad?
03:55Pues es que es el día a día.
03:57Se genera.
03:57Es el día a día, o sea, a lo mejor estamos atravesando una crisis con los niños, en las escuelas,
04:08faltas de apoyo, todo eso, como mamás cuidadoras, se nos va acumulando.
04:13Entonces, pues de repente sí ocupamos hablar con alguien que realmente esté en nuestra misma situación, porque mucha gente te
04:20puede decir, ah, sí te entiendo, que es difícil, que difícil, pero pues no está en la situación.
04:25Entonces, por eso se, se decidió formar este grupo, ¿no?
04:29Porque por lo general, siempre nos sentimos solas cuando recién nos dan un diagnóstico, eh, diagnóstico que sea, es algo
04:37muy fuerte que te cambia la vida, obviamente.
04:40Entonces, cuando recibes ese diagnóstico, sientes que eres la única en el mundo.
04:44Devastado.
04:45Y que estás sola.
04:46Ajá, o sea, es angustia, es incertidumbre, es miedo al futuro, ¿qué va a pasar? ¿qué tengo que hacer? ¿a
04:52dónde tengo que ir?
04:53Entonces, ya las que ya estamos a lo mejor en este camino, si tú apenas estás recibiendo un diagnóstico o
04:59estás en el proceso, pues te invitamos, no estás sola.
05:04No estás sola.
05:05No estás sola.
05:06Bueno, ¿qué es lo que tienen que hacer primeramente? A ver, Alejandra, platícanos un poco de eso.
05:09Pues estamos en redes sociales como Mamás Cuidadoras Sonora, en WhatsApp, en Facebook, perdón, en Instagram, un mensajito y ya
05:15estamos directamente el grupo.
05:17Por ejemplo, el gente o personas, mamás de niños con alguna condición de estas, enfermedades raras, discapacidad, niños con una
05:29condición de neurodivergente, que nos escuchen en Abujo esta mañana, que nos estén escuchando en Guaymas, en alguna comunidad del
05:36municipio de Cajeme.
05:37¿Qué les dices? ¿Qué les puedes decir? Que los contacten vía Facebook primeramente.
05:41Facebook o Instagram.
05:43Que los contacten.
05:44Así es.
05:45Ya luego hay un registro, los identifican, una plática con ellos.
05:48Se agregan al grupo de WhatsApp y ya ahí nos presentamos, hola, soy Alejandra Ferraro, mamá de Paula, con tal
05:55síndrome, con tal diagnóstico, y ya nos vamos presentando.
05:59Cualquier duda, oigan, es que saben qué, no sé con qué médico tengo que ir primero, a quién me recomiendan,
06:05o algo ya entre nosotras mismas, ¿no?
06:06Sí.
06:07Pues eso para quienes están fuera, pero sí, en verdad, dense la oportunidad, regálense ese momento de asistir a las
06:14sesiones, es una vez al mes, son dos horas.
06:16Sí.
06:19No las pueden hacer vía remota, por ejemplo, pensando en gente que no esté aquí.
06:23No lo tenemos todavía.
06:24No tienen esa opción.
06:24Ajá, no.
06:25Sí, de hacerlo a distancia, una especie de Zoom, ¿verdad?
06:28Pudiera ser.
06:29Pudiera ser más adelante, por lo pronto son presenciales.
06:32Así es.
06:32Llevan al mes, una vez al mes nos dices, algún especialista, les habla y les dé herramientas.
06:38Sí, más que nada de psicológico.
06:39Les dé herramientas de cómo afrontar.
06:41Y pues no hay ningún costo, obviamente.
06:43Sí.
06:43Es totalmente gratis.
06:44Oye, bueno, háblanos un poco de enfermedades raras, ¿qué entendemos por enfermedades raras?
06:52Y de igual manera, ¿qué atención o qué apoyo se les da a las mamás con niños con este tipo
06:59de enfermedades?
06:59Y que, repito, al manejar el concepto raro no es despectivo, nos decías, Alejandro.
07:04No, no, ese es el término correcto.
07:06Ese es el término.
07:07Bueno, estamos en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, por
07:14ser un día raro, ya que es 29 de febrero cada cuatro años.
07:18Ah, bien.
07:19Entonces, no lo tenemos todos los años, ¿no?
07:21El 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
07:25Así es, pero como no lo tenemos todos los años, pasa a ser el 28 de febrero, por raro.
07:33Entonces, ¿qué es una enfermedad rara?
07:36Una enfermedad rara se considera, dicen las estadísticas, todas las que son menos de cinco casos diagnosticados por cada 10
07:48mil mundialmente.
07:50Menos de cinco casos.
07:51Menos de cinco por cada 10 mil.
07:53Por cada 10 mil habitantes.
07:54Ajá.
07:55Entonces, donde más hay estadística de enfermedades raras o registros, se pudiera decir, diagnósticos, viene siendo en Europa, en España.
08:05Allá suman varios millones de personas ya diagnosticadas, hablando de enfermedades raras en general.
08:14Porque allá sí se lleva un registro, en otros países, pues a lo mejor no, y no lo sabemos.
08:19Aquí tenemos el registro en México.
08:22Nada más, hay registro de cuántas, dice que alrededor de seis a siete mil enfermedades.
08:28Sí.
08:29No personas.
08:30Sí, tipos de enfermedades raras.
08:32Ajá, tipos de enfermedades raras.
08:33Sí.
08:34Entonces, pues realmente es muy poca la población, pero si lo vemos estadísticamente, estamos hablando de millones de personas.
08:43Entonces, ahí es como que, bueno, pues ya no es tan raro, ¿no?
08:46Y a ellos, a esos padres de familia, ¿les es todavía más complicado o es una situación similar, por ejemplo,
08:52con niños con la condición de neurodivergente?
08:58¿Todavía crees que es más complicado para ellos en algunos momentos?
09:01¿Llegar al diagnóstico de una enfermedad rara?
09:02¿La vida, el día a día en general?
09:05Pues yo creo que...
09:06¿Igual?
09:07Siendo una discapacidad es difícil, ¿no?
09:13Sí.
09:13Digámoslo.
09:14Pero llegar al diagnóstico de una enfermedad rara sí es muy complicado, es tardado.
09:19Se diagnostica después de muchos años, en la mayoría de los casos, se estima que es de cuatro a cinco
09:27años para llegar a un diagnóstico.
09:29¿Por qué?
09:29Porque se ocupan pruebas genéticas.
09:33Y muchos médicos de primer contacto no mandan a hacer esas pruebas genéticas.
09:38O sea, hay como, no sé, una guía que dice que al momento de que te llega un niño con
09:46retraso global del desarrollo, que ve ciertas características, simplemente el retraso global del desarrollo es para mandar a hacer una
09:55prueba genética.
09:56Pero, ¿qué pasa? Son caras.
09:58Las instituciones públicas no las cubren, no cubren esos estudios.
10:03Entonces, pues no hay manera de que una familia llegue tan rápido al diagnóstico.
10:08Se ocupa especialistas, se ocupa que los especialistas conozcan de las enfermedades raras y se ocupa de dinero.
10:16Sí.
10:17Entonces, dinero que el gobierno la verdad es que no apoya, entonces pues eso se vuelve todavía mucho más difícil.
10:23En España sí cubren los estudios genéticos el sector de salud pública.
10:28Sí, salud pública.
10:29La salud pública.
10:30Bueno, repítenos las redes sociales.
10:32¿Qué tienen, Alejandra?
10:34Estamos como Mamás Cuidadoras Sonora en Facebook y en Instagram.
10:38Mamás Cuidadoras Sonora.
10:40Así es.
10:40Ahí hacen el contacto, las agregan a sus grupos y, bueno, una de las, pues, labores, una de las labores
10:49que haces es estar ahí, ¿verdad?
10:51Estar presente.
10:52Así es.
10:52Estar presente, apoyando.
10:54Estar presente, apoyando.
10:54Veinticuatro, siete.
10:55Veinticuatro, siete.
10:57Pues en cualquier momento, especialmente en esos minutos o en esas horas de sumo estrés, angustia, ansiedad por las cosas
11:07que se van acumulando, ¿no?
11:09Por las crisis del niño, la niña, de lo que trae consigo, ¿verdad?
11:19Del ambiente en la escuela, me imagino, ¿no?
11:21Que genera.
11:22Así es, es, en todos los diagnósticos tenemos que tener un apoyo de terapias, médico, médicos especialistas para cada síntoma,
11:33porque, pues, no podemos ir con un médico general, porque también es como que se ocupan más estudios, ver más
11:41allá de ver qué es lo que está afectando.
11:43En el caso mío, que es una enfermedad rara, síndrome de Phelan-McDermid, que es una de Phelan-McDermid.
11:51De Phelan-McDermid, padece tu hijo.
11:52Mi hija.
11:53Tu hija.
11:53Sí, tiene siete años, se llama Paula, y es una de lesión en el cromosoma 22, le hace falta el
11:59gen 13, que es donde se encuentra mayormente toda la parte del neurodesarrollo.
12:06Sí.
12:06Entonces, lo que afecta principalmente es el lenguaje, la mayoría de los casos, el 98% no tiene una comunicación
12:13verbal, y la hipotonía neonatal, y lo que es cognitivo.
12:20Entonces, por eso es tan importante el programa de terapias, siempre, no podemos estar sin terapias, la educación, y el
12:30sector médico.
12:31Sí.
12:32Y sobre todo el apoyo psicológico, ¿no?
12:34Sí, claro. Muy bien, pues muchas gracias por haber estado con nosotros.
12:38Gracias a ustedes.
12:38Alejandra Ferrá, téngalo en cuenta, contáctelos a través de redes sociales, y pues únase a este grupo que le será
12:47de mucha ayuda.
12:48Vamos a hacer una pausa, esto fue Actitud Inclusiva, los jueves, aquí en Expreso 24-7, regresamos con más.
12:56Un corte rápido, porque la noticia sigue en movimiento. Estás en Expreso 24-7.
13:12Gracias.
13:13Gracias.
13:42Gracias por ver el video.
13:57Gracias por ver el video.
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