00:00I bisogni soddisfatti delle persone con sindrome di Alagiri e delle loro famiglie sono ancora
00:09numerosi e riguardano sia l'ambito clinico sia quello organizzativo e assistenziale.
00:15Per quanto riguarda i pazienti pediatrici in particolare, una delle principali criticità
00:20è rappresentata dalla transizione delle cure, cioè dalla transizione dall'età pediatrica
00:26all'età adulta. Quando il bambino diventa un adulto, compie 18 anni e lì smette di essere
00:35in un percorso ben segnato, si trova in una terra di mezzo, in un momento in cui una perdita
00:42di continuità assistenziale lo espone a un grosso rischio. Un'altra mancanza che a volte
00:49ci troviamo a combattere è che spesso magari non ci viene riconosciuto il coma di gravità
00:55della legge 104. La nostra è una patologia multisistemica, rara, cronica, prevede che
01:01comunque spesso abbiamo bisogno di fare più controlli da più specialisti in giorni diversi
01:07perché magari è difficile concentrarli tutti nello stesso giorno e il genitore che non ha
01:12il coma di gravità non ha diritto ad avere neanche i permessi per accompagnare il figlio
01:16alle visite. Quello che ci auspicheremmo sarebbe quindi anche, ed è probabilmente una necessità,
01:23l'insistente di un protocollo che unisca un po' l'Italia nella gestione della malattia
01:29stessa, insomma. E poi forse possiamo anche dire il fatto che non esista al momento un centro
01:34di riferimento per adulti. Per l'associazione questa importante innovazione terapeutica rappresenta
01:40un passo fondamentale nel percorso di cura della sindrome di Alagil e anche segnala un interesse
01:47concreto, un'attenzione verso una patologia rara, complessa e che impatta fortemente nella
01:56qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. L'approvazione di Odevixibat da parte
02:02di AIFA offre una nuova opzione terapeutica mirata che è in grado di intervenire su uno dei sintomi
02:09più gravosi della malattia che è il prurito colestatico. Il prurito colestatico compromette
02:16profondamente il benessere quotidiano dei bambini e delle loro famiglie, influenzando il sonno,
02:23la crescita, la frequenza scolastica e la vita familiare. Quindi questa innovazione rappresenta
02:29per noi una speranza concreta di miglioramento della qualità di vita e non solo appunto per i
02:36bambini, ma per l'intero nucleo familiare, riducendo un pochino anche il carico assistenziale
02:41e psicologico legato alla gestione quotidiana della patologia.
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