00:00On revient en France, il y a Lilou, ado passionné d'équitation, Sonia qui se lance à un défi sportif, Sébastien, assistant d'éducation, et vous, Violette Vianney, chef de cabinet au ministère de la Culture, bonjour.
00:11Bonjour.
00:11Vous témoignez dans un documentaire puissant qui sera diffusé demain soir sur France 2, ça s'appelle À la hauteur, un film à la fois lumineux, parfois révoltant,
00:22lorsqu'on voit la bêtise, et encore on est poli, contre laquelle les personnes de petite taille luttent avec beaucoup d'intelligence et de dignité.
00:30On avance sur l'accessibilité, mais on régresse sur la dignité. C'est ce que dit l'une des intervenantes dans ce documentaire. Est-ce que vous partagez ce constat ?
00:38Absolument. Elle a raison de le dire, de le souligner. On avance sur l'accessibilité parce qu'il y a un cadre juridique aussi qui permet de mettre des limites
00:47et de demander aux pouvoirs publics et aux institutions publiques d'avancer sur ce sujet.
00:54On avance aussi d'un point de vue de santé, notamment en termes de recherche, et plus spécifiquement pour la forme la plus courante d'unanisme qu'est la chondroplasie.
01:04Mais en revanche, effectivement, sur la dignité humaine, c'est un vaste sujet parce que ça recouvre absolument plein de choses.
01:10Ça va de la photo volée, que je suppose qu'on retrouve aussi comme thématique dans le reportage, ou à la location de nains ou autre.
01:17Et sur lesquels c'est difficile de mettre effectivement des limites sans, par ailleurs, porter à la fameuse liberté individuelle qui est importante aussi.
01:26Alors, la dignité, ça commence par l'emploi des bons mots, comme le rappelle Sébastien face à des enfants.
01:30Extrait, regardez.
01:32Nains, le mot nains.
01:34C'est méchant de dire ça ?
01:36Alors, il y en a qui estiment que c'est méchant.
01:37Tu es un nain.
01:39C'est comme une insulte.
01:41Parce qu'on nous met plus bas de terre.
01:43Donc, nous, on préfère que vous employiez le mot « personne de petite taille » que le mot « nain ».
01:51Il y a, d'une manière générale, une méconnaissance de la chondroplasie.
01:5510 000 personnes concernées en France.
01:57Il y a 500 formes de nanisme.
01:59Et le grand public, il ne sait pas.
02:01Il ne sait pas les opérations dès l'enfance.
02:03Il ne sait pas le suivi médical.
02:04Il ne connaît pas les complications.
02:06C'est ça aussi qu'on découvre dans le documentaire.
02:07Oui, et puis c'était important, finalement, pour nous, de donner à voir au grand public ces difficultés.
02:14Parce que, alors, il est très touchant, ce passage avec Sébastien.
02:17Mais quand il dit, non, le nain, le terme nain, c'est blessant, en fait.
02:22Et ça nous met, je recite, plus bas que terre.
02:24Ce n'est pas anodin, en fait.
02:25Ce n'est pas du politiquement correct.
02:27Ce n'est pas du wokisme.
02:29Ce n'est pas du charabia.
02:30C'est-à-dire qu'en fait, le terme nain, précisément, et à l'inverse de ce que pensent les gens,
02:34c'est que ça ne recourt au rien.
02:35Vous regardez le dictionnaire, parce que les gens disent, bah oui, mais c'est la langue française.
02:39Mais vous ouvrez le dictionnaire, vous regardez la définition, aujourd'hui, du terme nain.
02:42C'est tellement galvaudé, repris de manière péjorative, dans l'espace public ou autre,
02:47qu'on voit maintenant qu'il y a une nouvelle définition qui dit que ça veut dire personne de faible mérite, sans envergure.
02:52Et à l'inverse, oui, vous prenez le Robert, le Larousse, on le précise.
02:57Et à l'inverse, on précise aussi que maintenant, on dit personne de petite taille.
02:59Donc, ce n'est pas un faux débat, en fait.
03:01Et derrière ce documentaire, et on avait à cœur, en tout cas, quand France Télévisions nous a mobilisés sur ce projet,
03:07et je les en remercie, c'était justement d'être vraiment au plus proche de la réalité,
03:11sans chichi, sans passer pour des ouin-ouin, comme on peut souvent reprocher à l'association des personnes de petite taille,
03:16et dire qu'en fait, derrière ça, il y a une réalité médicale avant toute chose.
03:20Et la chondroplasie, c'est une vraie maladie osseuse, avec un retentissement sur le long terme.
03:24Les personnes de petite taille sont confrontées, évidemment, à un nombre incalculable de clichés, d'incivilité, d'humiliation.
03:29Parfois, on va écouter Lilou, Mycéenne.
03:32Ce que beaucoup de gens font, c'est des photos prises à la volée,
03:36donc les gens, ils vont sortir leur téléphone en cachette et faire genre qu'ils prennent autre chose.
03:44En fait, ils nous prennent clairement en photo, et nous, on le remarque,
03:48parce qu'on n'est pas bêtes et on voit.
03:51Ce témoignage est aussi très fort, celui de Lilou, qui est une cavalière émérite,
04:00qui est très soutenue par sa famille, par l'association.
04:03Donc, vous êtes la présidente de l'association des personnes de petite taille.
04:06Aujourd'hui, quel est le combat le plus difficile à gagner ?
04:09Celui de la visibilité, de la reconnaissance, du respect ?
04:13Très factuellement, je dirais que c'est celui, effectivement, de la dignité humaine.
04:18Typiquement, ce que Lilou raconte, de fait, c'est absolument vrai.
04:22Mais il y a tellement peu de cadres juridiques, parce que c'est difficile, en fait, de le démontrer.
04:26On le voit une fois que ces photos, elles sont diffusées sur les réseaux sociaux,
04:30dans des groupes totalement obscurs et sombres, et qui sont, pour le coup, presque diffamatoires.
04:36Mais en fait, sur le plan juridique, on n'est pas du tout protégés.
04:39Et c'est très difficile, parce qu'au-delà d'un cadre légal, et un cadre légal peut être beaucoup plus rapide,
04:46et d'ailleurs, la ministre Charlotte Parmentier-le-Cocq, elle le dit dans un ouvrage qu'on sort parallèlement à ce documentaire,
04:52elle dit qu'il est beaucoup plus simple de changer la loi que de changer les mentalités.
04:56Et effectivement, le problème de la dignité humaine, ce qui est notre plus gros dossier, est culturel.
05:02Et effectivement, comme vous le disiez très justement, ça se traduit par la question des représentations.
05:05Ce qu'on donne à voir de la personne de petite taille, au-delà du volet stricto-sensus du médical et de la santé.
05:11Et puis, on le disait, et on insiste là-dessus, ce documentaire, il est lumineux, parce qu'il raconte des parcours de vie.
05:18Le vôtre, vous avez fait du chant lyrique, vous travaillez dans la culture.
05:22Le parcours de Sonia, qui est devenue maman.
05:26Je crois que c'est aussi, on le voit dans le documentaire, l'un de vos projets.
05:31Vous rappelez aussi ce chiffre-là, près de 90% des personnes atteintes de nanisme ont des parents de taille classique.
05:36Oui, et ça c'est hyper important, parce que là où, par exemple, je déteste faire de comparaison de formes de handicap.
05:43Par principe, on ne compare pas une personne en fauteuil roulant, une personne aveugle ou autre.
05:47Ce n'est pas du tout acceptable, et ce n'est pas du tout la morale, ou en tout cas la bonne réflexion.
05:52Pour autant, quand je discute dans le cadre de tous nos travaux, et notamment avec les pouvoirs publics,
05:57je vois que la question de la connaissance de l'autisme, de la trisomie ou autre, c'est beaucoup plus accessible.
06:04Et même pour vous, je suis certaine, en tout cas, que vous vous sentirez beaucoup plus proche d'une problématique
06:10qui a trait à la trisomie ou handicap mental que l'unanisme, où vous vous direz, en fait, oui, ça existe,
06:17parce qu'on voit mes métiers passe-partout, mais rien de plus.
06:19Et regardez, on va terminer sur ces images, c'est la convention de notre association,
06:22avec ces ados qui se retrouvent, et elle m'a marquée, cette image, parce qu'ils revendiquent un droit à l'indifférence,
06:28et là, ils sont heureux, c'est des ados comme les autres, des ados classiques.
06:33Ah, génial !
06:34Voilà, et ça s'appelle ce documentaire « À la hauteur », diffusé demain soir, 22h55, dans Infrarouge,
06:41présenté par Marie Portolano, réalisé par Julie Chauvin.
06:46Merci, Violette Vianney, d'avoir été avec nous.
06:48Et je précise aussi la sortie de ce livre, de témoignages également,
06:51pour quelques centimètres en moins, c'est au Cherche-Midi.
06:54Merci.
06:54Merci à vous.
06:55Merci.
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