- il y a 7 semaines
LA TRISOMIE 21 SON COMBAT !
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00:00Fathia, ça va ou quoi ?
00:01Ça va, merci.
00:02La femme ?
00:03Oui.
00:03T'es stressée ?
00:04Un tout petit peu.
00:04Tu vas gérer, tu vas être une machine de garde, j'ai confiance en toi.
00:07Merci.
00:08Du coup, Fathia, t'as quel âge ?
00:09J'ai 25 ans.
00:10T'habites où ?
00:10J'habite à Ramonville.
00:12Fathia, j'ai plein de questions à te poser.
00:13Ton plus beau sourire à la caméra.
00:16Nickel, ça va bien se passer.
00:17Fathia, première question.
00:18Tu es atteinte de trisomie 21, c'est ça ?
00:21Oui.
00:21Je répète ce que je viens de dire.
00:22On ne dit pas atteinte de trisomie, mais porteur de trisomie,
00:24puisque c'est un handicap et pas une maladie.
00:26Donc là, nous sommes avec la maman de Fathia.
00:28La femme ?
00:28Très bien.
00:29Merci de nous recevoir en tout cas.
00:30C'est moi qui vous remercie.
00:31On a été reçus.
00:32Regardez-moi.
00:33Qu'est-ce qu'on a comme friandises là ?
00:34Un peu de tout.
00:35Tout est bon pour la santé.
00:36Tout est bon ?
00:38Avant le sport, c'est bien ça.
00:40Comment on va vous appeler ?
00:40Fathia.
00:44Mais Fathia, c'est pas...
00:45C'est ma fille et moi.
00:46On a le droit, non ?
00:47Ah !
00:49Donc, Fathia et Fathia, au moins, moi qui ai des problèmes pour tenir les prénoms, là, c'est nickel.
00:52C'est quoi la trisomie 21 ?
00:53On a tous paires de fin 3 dans les chromosomes.
00:57Tout le monde en a deux.
00:58Moi, j'ai trois chromosomes.
01:00C'est un processus dans la formation de l'embryon.
01:04C'est à ce moment-là, il y a quelque chose.
01:06Il y a les chromosomes qui ne sont pas.
01:07Chez nous, ils sont paires et chez eux, ils sont impairs.
01:09Et après, la grossesse se passe normalement après ?
01:11Ah, mais j'ai eu une grossesse tout à fait normale.
01:13Des échographies régulières.
01:15Quels sont les facteurs d'avoir un enfant trisomique ?
01:18Ça peut être l'âge.
01:20Le reste, c'est génétique.
01:22Il y a de vérité ?
01:23Non, ce n'est pas une vérité.
01:24Comment tu le vis intérieurement, psychologiquement ?
01:27Comment ça se passe ?
01:28En fait, tout se mélange.
01:29Parfois, on a du mal un peu.
01:31Il y a beaucoup de questions, mais tout se mélange.
01:34On n'a pas le même long âge que les autres.
01:38Si je comprends bien en fait,
01:39ça a des difficultés à te faire comprendre des autres
01:41et à comprendre ce qu'ils disent.
01:42Vous avez pris la décision de mettre Fathia dans une école ordinaire
01:45et pas dans une école spécialisée.
01:46Pourquoi ?
01:47Je voulais que Fathia, elle ait une structure ordinaire.
01:51Si j'ai pris cette décision, c'est que je savais qu'elle était capable.
01:54Si j'aurais eu un retour négatif des enseignants, de Fathia surtout,
01:59surtout de Fathia, sa façon d'avancer ne me convenait pas,
02:03elle aurait été dans un endroit spécialisé.
02:05Mais puisqu'elle avait la capacité de le faire,
02:08je me suis toujours opposée à ce qu'elle soit dans une structure spécialisée.
02:12Est-ce que c'était dur de trouver une école ?
02:14Oh oui, c'est très dur.
02:16Ce n'est pas toutes les écoles qui ouvrent les portes.
02:19Vous allez faire face à la maternelle,
02:21vous allez faire face à la primaire,
02:23vous allez faire face.
02:24Mais bon, je pense qu'il y a une étoile qui nous protège toutes les deux
02:27et j'ai rencontré des gens qui m'ont ouvert la porte.
02:30Comment s'est passée ta scolarité, toi ?
02:32Je ne vais pas dire que j'étais une élève modèle,
02:34mais disons que je ne suis pas la première de la classe
02:38ni la dernière de la classe.
02:40En plus, j'étais une élève normale.
02:42J'apprenais beaucoup.
02:43J'ai découvert des métiers.
02:46Puis après, il y a d'autres activités de la musique.
02:49Il y a de l'art plastique.
02:51Il y a du sport.
02:52Avec l'école, on faisait du tross.
02:55Et puis après, on t'a mis des médailles.
02:57Trop bien !
02:58Tu as eu beaucoup de médailles ?
02:59J'ai eu 3 médailles, 3-4 avec toutes mes médailles.
03:01Bravo !
03:02Du coup, tu as passé le bac ?
03:03Alors, ce n'est pas le bac, moi.
03:04C'est le CAP.
03:05OK, cool !
03:06Les CAP sont pour les fins de restauration.
03:08Donc, j'ai découvert le monde du travail.
03:11J'ai vu que c'était fatigable.
03:14J'ai changé d'orientation.
03:16C'est vrai que tu as 25 ans.
03:17Est-ce que tu as un métier, toi, aujourd'hui ?
03:18Je suis demandante d'emploi.
03:20Est-ce que c'est dur de trouver un métier ?
03:22Oui, parce qu'on essaie de trouver un moyen pour occuper les journées.
03:28En fait.
03:28Aujourd'hui, tu cherches un métier dans quoi ?
03:30Dans l'agent administratif.
03:32Du coup, s'il y a des employeurs qui regardent la vidéo YouTube, Fatia cherche un travail
03:36à côté de Toulouse, dans le secteur administratif.
03:38Qu'est-ce que tu aimerais faire là-dedans ?
03:40Les séchers et les enregistrés sur le logiciel.
03:43Concher, classer, archiver.
03:45Donc, s'il y a un employeur qui regarde la vidéo YouTube et qui cherche quelqu'un
03:48dans l'administratif, Fatia est là.
03:49On va mettre son petit email là à Fatia.
03:51C'est pas Fatia qui vient vers vous, c'est vous qui venez vers Fatia.
03:54Tu nous diras si tu trouves un boulot comme ça, ok ?
03:56Oui.
03:57Comment ça se passait avec les élèves à l'école ?
03:59Alors, au début, c'était normal.
04:01J'apprenais d'abord à faire leurs connaissances d'abord.
04:04Et puis après, petit à petit, ça s'est fait en...
04:07Est-ce que tu veux être mon ami ?
04:09Voilà.
04:10Donc, on devient séparable.
04:11Et puis après, ça...
04:13On est tous amis, désolé.
04:15D'accord.
04:16Comme tout le monde, en fait.
04:17Exactement.
04:18Comme la vie de tous les jours, en fait.
04:20Est-ce que t'as déjà été embêtée à l'école, toi, à cause de la trisomie ?
04:22Justement, j'ai dû entendre pas mal de mentorés sur la trisomie.
04:28En même temps, ma trisomie, on me disait que voilà,
04:31cette personne, pourquoi elle est là ?
04:34Ah oui, mais il faut devenir ami avec elle.
04:37C'est pas facile de venir ici, tout ça et tout.
04:40Comment tu réagis, toi, quand t'entends des méchancetés comme ça ?
04:43Moi, je suis pas quelqu'un de violence.
04:45Tu lui casses la gueule ?
04:47Non, je suis pas...
04:48C'est pas moi qui s'en charge.
04:49Hein ?
04:50Not my daughter, you bitch !
04:52Je suis pas violente parce que...
04:54Parce que...
04:55Tristement, dans l'école, c'est interdit parce que...
04:58Il y a beaucoup de violence au collège.
05:01C'est un collège pas facile.
05:02C'est ça.
05:03Mais t'as réussi à montrer que t'avais du caractère.
05:05Voilà, j'ai aussi un caractère.
05:08T'as beaucoup de caractère.
05:09Un peu.
05:10À quel moment t'as réalisé que t'étais trisomique, toi, du coup ?
05:12Tout stressant, c'était au collège.
05:14Comment tu t'es rendu compte que tu étais différente ?
05:16Au retard, au physique.
05:17De toute façon, la trisomie, ça se voit au premier retard.
05:22En fait, ça se voit...
05:23Comment t'as réagi, alors ?
05:25Au début, j'ai un peu...
05:27Comment dire ?
05:28Mal appris.
05:29C'est...
05:30C'est...
05:31Comment dire ?
05:32C'est insulte.
05:33C'est injuste.
05:34Insuste, c'est ça.
05:35Mais sinon...
05:36J'ai aucun problème avec ça, c'est...
05:38T'as réussi à l'accepter ?
05:40J'ai réussi à l'accepter, oui.
05:42Au début, j'avais du mal à le réaliser.
05:44Mais sinon, après,
05:46j'ai tout accepté comme je suis, en fait.
05:50Tu t'as accepté comme t'es et la vie a continué, quoi.
05:52Trop bien.
05:52C'est ça.
05:53Combien d'enfants avez-vous, Fathia ?
05:54J'ai six enfants.
05:55Fathia est la seule enfant trisomique que vous ayez ?
05:57C'est la dernière des enfants,
05:59et c'est elle la porteuse de la trisomie 21.
06:01Comment vous avez réagi, alors ?
06:02Comment vous l'avez appris ?
06:03Est-ce que vous pouvez nous raconter un petit peu ?
06:05C'est une longue histoire.
06:06On est là pour ça.
06:07Pendant la grossesse,
06:08c'était une grossesse ordinaire,
06:09un suivi médical normal.
06:11Et le jour de la naissance de Fathia,
06:14c'était une annonce en suspens.
06:16Comme vous l'avez remarqué,
06:17Fathia n'est pas très marquée par la trisomie.
06:19Il ne voulait pas annoncer quelque chose de certain,
06:22alors qu'il n'avait pas un appui médical.
06:24La confirmation, je l'ai eu au bout de trois semaines.
06:27Avec les avancées médicales,
06:28aujourd'hui on ne peut plus savoir en amont
06:30si l'enfant sera trisomique ou pas,
06:32mais il y a encore des mamans qui apprennent la nouvelle à la naissance.
06:34Est-ce que les personnes qui sont porteurs de la trisomie,
06:36ils sont plus fragiles vis-à-vis des maladies, etc. ?
06:39Oui, parce qu'on est à risque.
06:42À tout moment, on peut attraper plusieurs maladies.
06:45D'accord. Il faut que tu fasses encore plus attention que les autres.
06:48C'est ça.
06:49Et du coup, comme tu es un peu plus fragile que la moyenne,
06:51est-ce que tu es suivie par un médecin régulièrement ?
06:53Tu vas à l'hôpital ?
06:54Avec un docteur.
06:55Je suis suivie avec un docteur traitant, oui.
06:58Et tu as déjà eu une maladie un peu grave ?
07:00Un cancer du sang.
07:01Un cancer du sang.
07:02Un cancer du sang.
07:03Et ça va mieux aujourd'hui ?
07:04Ce que je peux dire, c'est que, alhamdulillah,
07:06c'est que oui, je suis terrible.
07:07Alhamdulillah.
07:08Est-ce que les personnes qui sont porteurs de trisomie
07:10sont plus fatiguées dans leur quotidien ?
07:12En fait, on le sent et on le ressent.
07:14On est fatiguées.
07:15Tu dors beaucoup la nuit ?
07:16Je dors beaucoup.
07:17Combien de temps ?
07:18Juste la midi, à peu près, vers la midi nuit.
07:21Et tu te couches à quelle heure ?
07:22Très tard.
07:23Ah, très tard.
07:24Pourquoi ? Tu fais quoi la nuit ?
07:25Parce que je fais la nuit, je regarde la télé.
07:27Ah, tu regardes mes vidéos des fois tard aussi, c'est pour ça ?
07:29C'est ça, oui.
07:30Ah ouais, c'est ça.
07:31Je le savais, je le savais.
07:32Est-ce que ça a été dur, le Covid ?
07:34Oui.
07:35Quand on est en plein confinement, on avait appris très mal.
07:39On a été occupés par le monde.
07:41On ne pouvait pas voir nos familles, nos familles.
07:44On nous a empêchés de croire.
07:45Après, on a été affectés par le nombre de gens qui ont été affectés,
07:50qui ont été décédés aussi.
07:52Qu'est-ce que tu faisais chez toi pour t'occuper ?
07:54Chez moi, j'avais des chiffres de société, j'avais mon portable.
07:59J'ai une blague.
08:01Donc, tu étais occupée quoi ?
08:04Donc, j'étais occupée, oui.
08:05C'était aussi compliqué, j'imagine, parce que toi, tu es plus fragile vis-à-vis des maladies.
08:09Eh bien, en fait, je suis une personne à risque.
08:12Je peux aussi, à un moment donné, l'attraper.
08:15Quand je le sors, j'ai l'impression que tout peut m'arriver.
08:19J'avais peur de l'attraper.
08:21À chaque moment, à chaque sortie, où j'amène mes neveux ou mes yes,
08:25je ne vois pas, il fallait que j'ai le masque sur moi.
08:28Mais tu ne l'as pas eu.
08:29Elle était prudente.
08:30Qu'est-ce que tu aimes bien dans la vie, toi ?
08:31La joie, la vie, la tête, mes amis et avoir le fonctionnement aussi.
08:38Tu aimes la musculation aussi un peu ou pas ?
08:40J'aime la musculation.
08:41Elle a dit toute seule, ça vient d'elle.
08:43Vous êtes témoin.
08:44J'ai entendu dire que tu aimais beaucoup danser.
08:46Est-ce que c'est vrai ?
08:47Oui.
08:48Beaucoup, même à la longueur de la journée.
08:51Eh bien, c'est parti.
08:52Démonstration, let's go !
08:56Non, je rigole, je rigole, je rigole.
08:57À la longueur de la journée, j'aimais la musique.
09:00C'est un peu la petite tête à la maison.
09:02C'est vrai ? Trop bien.
09:03Donc, tu mets la musique à fond, tu déranges les voisins et tu danses jusqu'à minuit.
09:06C'est ça.
09:09Tu danses quoi comme type de danse, toi ?
09:11Danse hip-hop et danse orientale.
09:13Est-ce qu'il y a des choses que tu n'aimes pas dans la vie ?
09:15Faire du vélo !
09:17J'aime pas dans les critiques.
09:19Comme tout le monde, en fait.
09:21Est-ce que si vous aviez appris en amont que Fatia était trisomique,
09:25est-ce que vous auriez fait quelque chose ou ça n'aurait rien changé pour vous ?
09:28Non, ça n'aurait rien changé pour moi.
09:29C'est une question religieuse.
09:30Donc là, les médecins vous annoncent que Fatia est trisomique.
09:33Comment vous réagissez alors ?
09:34Je suis froide au début, alors que je ne voulais même pas le croire.
09:38Le déni.
09:39Avec la poupée que j'avais à côté, je pensais qu'ils avaient perdu la tête.
09:43Au bout de trois semaines, il y a eu la confirmation.
09:45Et cette confirmation, elle était très douloureuse.
09:47C'est presque un appel que je lance à ces personnes qui sont chargées d'annoncer la trisomie, l'handicap en général.
09:54Aux mamans, ce n'est pas leur dire qu'ils avaient le droit d'abandonner leurs enfants.
10:00Ça, c'est quelque chose vraiment d'insupportable.
10:02Parce qu'on vous a proposé, c'est ça ?
10:04Oui.
10:05On m'a dit que j'avais le choix.
10:06D'abandonner votre enfant.
10:07Moi, j'ai déposé mon œuf et puis je peux partir, mais en laver les mains.
10:11Ah, parce qu'il y a des personnes aujourd'hui qui abandonnent leurs enfants.
10:14Vu le tableau noir qu'on nous annonce, votre enfant est trisomique, vous avez tout à fait le droit de l'abandonner.
10:23Vous signez et vous laissez ça, parce que vous savez le boulet que vous allez traîner toute votre vie.
10:29Il a dit ça comme ça ?
10:30Ah mais c'est comme ça, il n'y a pas d'autre mot.
10:32Moi, j'ai aucun regret maintenant, le boulet, je l'adore.
10:35Ah, c'est ouf.
10:36Je donnerai un conseil aux mamans.
10:38Je ne dirai pas que c'est une chance d'avoir un enfant trisomique.
10:42Armez-vous de force, de fermeté, prenez des bonnes décisions.
10:46C'est des enfants faciles à vivre.
10:47Ils ont besoin d'amour.
10:48Je pense que jusqu'à présent, l'amour est gratuit.
10:51Recroyant.
10:52Est-ce que toutes les personnes qui ont la trisomie sont pareilles ?
10:54Non, en fait, on est différent et ça se voit.
10:58C'est-à-dire qu'on est fissage.
11:00Il y en a qui parlent mieux, il y en a qui parlent difficilement
11:04et il y en a qui parlent aussi sans parler mais avec les mains.
11:08Ça m'arrive de croiser des personnes qui sont trisomiques.
11:12Et je me dis, ah, dans ma tête, j'ai dit ça dans ma tête.
11:16J'ai vu que j'étais une personne normale, en fait, tout simplement.
11:20Est-ce que tu as des rêves dans la vie, toi ?
11:22C'est trouver un travail, être propriétaire de mon propre logement.
11:26Trop bien. On te souhaite plein de réussite dans tes rêves, en tout cas.
11:29Merci.
11:30Au niveau de l'éducation, vous qui avez eu six enfants,
11:32est-ce que l'éducation d'un enfant trisomique est différente ?
11:34Les enfants trisomiques, c'est comme les enfants ordinaires.
11:37Ils ne se ressemblent pas.
11:38Chacun est différent.
11:39Chaque enfant a son caractère, sa force, sa fragilité, sa sensibilité.
11:45Ça a été difficile que pendant la maladie, mais le reste du temps, c'était un plaisir.
11:50Pendant son cancer ?
11:51Oui, voilà. C'est là où c'est devenu dur à vivre.
11:54Mais sinon, c'était un bébé qui souriait, qui jouait, qui s'intéressait, qui grasouillait.
12:00Alors qu'on m'a dit non, vous ne verrez jamais le sourire.
12:03Là, je prouve le contraire.
12:04C'est un enfant qui a marché normalement à 14 mois.
12:07J'avais une de mes enfants qui a marché à 22 mois.
12:10Mais c'est vrai qu'ils sont plus fragiles, ils demandent beaucoup plus d'attention.
12:14Ils sont très sensibles.
12:15C'est des gens, vous prenez beaucoup, beaucoup, beaucoup.
12:18De vous, vous leur donnez un petit sourire, un petit câlin.
12:21Mais eux, ils savent beaucoup donner.
12:23Ta maman, elle n'est pas là ?
12:24Est-ce que tu es un petit copain ?
12:25Non. Alors, ça en a fait il y a longtemps.
12:27Ouais.
12:28Donc on va te trouver un nouveau copain, tu es d'accord ?
12:30Là, derrière la vidéo, il y a plein de gens.
12:32Et s'il y a peut-être des hommes qui vont voir la vidéo YouTube,
12:34qui souhaitent faire connaissance avec toi, c'est quoi ton style de mec, toi ?
12:37Bah, qu'il soit gentil, qu'il soit franc, qu'il ne soit pas gentil.
12:40Il faut qu'il respecte le vie.
12:42Et bon, on te souhaite de trouver le bon en tout cas.
12:45On précisera que Fatiha dit aucune qualité physique.
12:48Ça, c'est super, franchement, respect en tout cas.
12:50Au quotidien, un enfant trisomique, ça implique quoi ?
12:53Une attention un peu plus précise.
12:56Ça implique une mobilisation aussi un peu plus intense, plus l'enfant avance.
13:01Un petit peu le contraire du monde ordinaire.
13:03Quand l'enfant est plus jeune, bon, il est plus petit, donc vous l'avez à côté.
13:07Mais plus le jeune avance dans l'âge, plus l'attention est grande.
13:12Disons, dans son accompagnement, il faut le laisser s'adapter à son rythme.
13:16Il ne faut pas le contrarier.
13:17Vous lui donnez l'ordre, comme ça, direct.
13:19S'il n'est pas disposé à ce moment-là à bien connecter avec vous, il ne le fera pas.
13:23Est-ce que vous vous disputez des fois ?
13:25Disputez jamais.
13:26Mais disons, on arrive à obtenir l'une et l'autre de ce qu'on veut.
13:30Il y a une façon de le faire.
13:31Il faut détourner l'ordre.
13:33Si Fatiha me dit, non, ça, j'aime pas ça, je ne vais pas rester sur cette position.
13:37Je vais revenir d'une autre façon pour lui faire avaler ça.
13:40Comme quoi, par exemple ?
13:41C'est trop, trop bon.
13:42Maman, quand elle était jeune, elle avait ton âge, elle dévorait ça.
13:45I was acting.
13:46Ah, ok, ok.
13:48Est-ce que tu as déjà fait un service civique ou du bénévolat ?
13:50Alors, j'ai été du bénévolat, oui.
13:52Au Secours Populaire.
13:53Moi, je m'occupais tout ce qui est des vêtements.
13:57Les mettre en rayon, les mettre dans les poches.
14:01Faire la distribution des poches et des vêtements.
14:03Et ça permet aux gens qui n'ont pas trop d'argent d'acheter pour ne pas trichir des vêtements.
14:07Ça t'a marqué ?
14:08Ça m'a touché déjà parce que c'était une bonne opportunité qu'on m'a offert.
14:14Au début, je les connaissais pas et maintenant, j'ai senti qu'il y avait une connexion chez eux
14:19et qu'il y avait une bonne ambiance.
14:21Maintenant, ils font partie de la famille du service civique.
14:25Je me suis pris en aide avec des enfants qui sont en situation de handicap.
14:30On travaille à deux et on passe chez les familles pour faire des activités avec l'enfant.
14:35Les faire sortir un peu du monde quotidien à la maison.
14:40Ils se sentent bien.
14:42Est-ce que toi, tu peux avoir des enfants ?
14:44Est-ce que moi, je pourrais avoir des enfants ?
14:46Ne pas compléter ces questions.
14:48Oui, on peut avoir des enfants quand on est trisomique.
14:51Mais s'ils les souhaitent, ça fait partie de la vie, c'est normal.
14:56Si certaines ne le souhaitent pas, on ne va pas les juger, venir juger ou quoi ce soit.
15:03C'est leur vie qu'on fait.
15:05Est-ce que les personnes trisomiques peuvent vivre seules chez elles ?
15:08Alors, moi, je ne me connais pas.
15:10Mais par contre, c'était Samy qui s'habit toute seule.
15:13Mais dans les résidences, moi, je ne suis pas encore là en ce moment parce que j'ai encore un peu flou.
15:20Il y a cette peur qui est là, donc je ne suis pas totalement pressée.
15:24C'est quoi cette peur ?
15:25J'ai toujours été très entourée de ma famille, en particulier ma maman, parce que moi, je suis la dernière.
15:33Je suis très complice et très fonctionnelle avec ma maman.
15:37J'ai une certaine éditation avec beaucoup d'affection et d'amortons, en fait.
15:42Tu ne pouvais pas avoir un appartement toute seule ?
15:44Je ne pourrais pas.
15:45Mais par contre, j'ai fait quelque chose avec le SAMSA.
15:49Le SAMSA, c'est correct.
15:51C'est une association médico-sociale.
15:54J'ai fait une première expérience.
15:56Apprendre à vivre en autonomie.
15:58Au début, on était huit personnes.
16:02Il fallait qu'on soit quatre dans chaque appartement.
16:05Et apprendre à vivre en autonomie, c'est mettre la table, faire la faiscelle,
16:10passer l'aspirateur, passer la serpillière, toutes ces choses-là.
16:13Ils t'apprennent à vivre toute seule ?
16:15Voilà.
16:16Et ça, ça s'appelle un jour une nuit.
16:18C'est lundi au marché.
16:19Donc, pour l'instant, toi, tu ne te verrais pas habiter toute seule ?
16:21Non.
16:22C'est ça.
16:24Parce que la vie n'est pas faite au hasard.
16:28On ne sait pas si ça peut durer internellement.
16:30Donc voilà, il faut profiter de nos proches tant qu'on peut.
16:32Est-ce qu'il y a quelque chose qui vous inquiète, vous, avec Fatia ?
16:34Elle est autonome.
16:36Elle sait se débrouiller.
16:38C'est pas à le bouler, comme elle dit.
16:40L'inquiétude vient, c'est après mon départ.
16:42Quand Fatia le sait, un jour ou l'autre, je ne serai plus de ce monde.
16:45C'est quelque chose qui pèse.
16:47Que deviendront ces enfants-là quand les parents s'absentent ?
16:50Fatia a de la chance.
16:51Elle a des sœurs et des frères.
16:53Je pense qu'elle prendra le relais.
16:55Ce n'est pas pour autant que je suis tranquille.
16:56Mais le jour où elle est malade toute seule,
16:59ça, c'est une inquiétude, oui.
17:01C'est à ce moment-là où elle est la plus faible, la plus vulnérable encore.
17:04Il faudrait lui trouver un compagnon.
17:06Ça, c'est elle qui doit le trouver.
17:07C'est pas à moi de le chercher.
17:09On a passé un message tout à l'heure, on a passé un message.
17:12Ah, et c'est tout le mal que je lui souhaite.
17:14Qu'est-ce que vous diriez aux parents qui vont regarder la vidéo YouTube,
17:17qui ont peut-être des enfants trisomiques ?
17:19Qu'est-ce que vous leur diriez ou qu'est-ce que vous aurez aimé qu'on vous dise ?
17:22J'aurais aimé entendre des tableaux moins noirs sur la trisomie.
17:26Le conseil que je donne, ne vous isolez pas avec votre enfant.
17:29Croyez-moi, vous trouvez des gens qui vous ouvrent des portes.
17:32Ne restez pas sur les échecs.
17:35Et pour les enfants, il faut les aimer, les accompagner.
17:37Qu'est-ce que tu aimerais dire aux gens sur la trisomie ?
17:39On peut vivre de cet instant.
17:41Il ne faut pas se laisser abattre.
17:43Vous avez une seule vie.
17:45Et de vous en profiter.
17:47Et sachez que votre trisomie, c'est votre force.
17:50Parce que moi, ma trisomie, c'est aussi ma force.
17:52Merci pour tout en tout cas.
17:54Merci.
17:55Bonne journée.
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