Le 39e téléthon commence ce vendredi soir : 30 heures de collecte de dons pour mieux lutter contre les maladies génétiques. La maladie de Wilson, très rare, ne bénéficie pas d'un programme de recherches. Ynès, une jeune femme de Jaillans, près de Romans-sur-Isère, espère que ça va changer.
00:00Ici Dromardèche, c'est votre réveil, ici matin jusqu'à 9h.
00:06Ici Dromardèche, il est 7h46, coup d'envoi ce soir du Téléthon avec votre radio.
00:12La maladie de Wilson fait partie des maladies génétiques rares,
00:15mais elle ne bénéficie pas encore d'un programme de recherche.
00:18Emmanuel Champal, vous êtes allé à la rencontre chez elle à Jaillant d'Inès Absouni,
00:22une jeune femme de 22 ans qui vit avec cette maladie.
00:26Bonjour Inès.
00:26Bonjour.
00:27Vous m'avez autorisé à vous tutoyer, on va se dire tu.
00:30Du coup, toi tu souffres de la maladie de Wilson.
00:33Qu'est-ce que c'est la maladie de Wilson, très simplement ?
00:36Alors la maladie de Wilson, c'est une accumulation de cuivre dans le foie,
00:40dans mes organes et surtout dans mon cerveau.
00:43En gros, on produit tous du cuivre et moi mon corps n'élimine pas,
00:48ce qui m'a créé des tâches au cerveau qu'on a découvert en août 2022.
00:52C'est apparu comment ?
00:54Moi, les premiers 5 ans que j'ai eus, c'est la perte d'évocution.
00:57Et de là, du coup, j'étais pour mon médecin traitant pour voir ce que j'avais.
01:03J'ai fait un IRM cérébral.
01:05L'hôpital m'a dit qu'en gros, j'avais peut-être une infection au cerveau, tout ça.
01:08On avait un neurologue à Valence.
01:10Et il a regardé mes yeux et il a dit à mes parents qu'on croit qu'il était sûr que c'était la maladie de Wilson et il m'envoyait directement sur Lyon dix jours après.
01:18Ça a duré combien de temps, cette perte d'élocution-là ?
01:21Alors, ça a duré bien deux ans parce qu'il va dire que là, j'ai repris la parole il y a à peine un an parce que je me suis battue.
01:30En fait, j'allais trois fois par semaine à l'orthophoniste.
01:33J'ai des exercices à faire tous les soirs que je faisais, que j'ai essayé vraiment de faire parce que pour moi, c'est la base de parler dans la vie.
01:39Des fois, quand je suis fatiguée, j'ai un peu de mal, alors tu cuis quelques mots. Forcément, il y a toujours des séquelles.
01:44Mais voilà, je me suis battue contre ça parce que je voulais forcément un jour reprendre le travail parce que du coup, ça m'a coupé mon travail et mes études aussi.
01:51Quelle étude ?
01:52J'ai déjà un diplôme d'assistant de vie aux familles que j'ai passé l'année dernière, que j'ai eu.
01:58Là, je passe du coup le diplôme d'aide-soignante sur deux ans, formation en Valence.
02:02Et pour après, faire infirmière.
02:04On a parlé des problèmes d'élocution. Physiquement, est-ce que c'est le seul symptôme en fait ?
02:09Non, j'ai eu des tremblements, des pressions, troubles de l'humeur, fatigue musculaire, j'ai eu des pertes d'équilibre.
02:16La marche aussi, ça a été difficile.
02:19Mais voilà, tout ça s'est revenu parce que j'ai fait beaucoup de sport et avec un traitement, du coup, je prends cinq placées par jour.
02:26En gros, trois matins et deux soirs. Et c'est un traitement à vie.
02:29On peut guérir de la maladie de Wilson ?
02:31On ne peut pas en guérir, elle est la vie, mais on peut l'améliorer.
02:35Elle n'est pas dégénérative, elle ne peut que s'améliorer avec le temps.
02:39Ce qui est très troublant, en fait, c'est qu'on est face à face et si on se croise dans la rue, personne ne peut deviner que tu es malade.
02:47Oui, c'est vrai. Parce que maintenant, je ne prends plus de soin de moi et j'ai guéri aussi.
02:52Donc forcément, on ne voit pas ce mois que je suis malade.
02:55Parce que quand on se reconstruit, on essaie de cacher aussi, forcément.
02:59Aujourd'hui, cette maladie de Wilson, il n'y a pas de recherche au niveau du Téléthon, parce que vous êtes très peu de malades en France.
03:06Quel est ton souhait, en fait ?
03:08Moi, je voudrais qu'elle soit un peu plus connue, cette maladie, parce qu'elle a des grosses impact sur nos vies quotidiennes.
03:14Moi, ce que je voudrais, c'est qu'il y ait plus de recherche sur la maladie et qu'on fasse vraiment un travail de recherche sur les médicaments, sur le traitement.
03:23Et qu'on soit vraiment reconnus, limite déjà en France et après partout dans le monde.
03:29Inès, cette maladie, ça a été un bouleversement dans ta vie à 19 ans et tu as décidé d'écrire un livre.
03:34Alors, ça s'appelle « Mon combat contre moi et mes maladies ».
03:38Ce livre, c'est quoi ? C'est une thérapie ? C'est pour expliquer ce qui peut arriver ? Qu'est-ce que c'est, en fait ?
03:43Le livre, il me permet de libérer mes blessures que j'avais enfouies en moi, que je gardais tout pour moi.
03:48Mon livre, en fait, c'est ma fierté parce que dedans, je raconte tout.
03:53Je raconte tout ce que j'ai vécu, tout l'enfer que j'ai vécu.
03:57Et là, du coup, j'écris encore la suite du livre, forcément parce qu'il y a une niche suite après tout ça.
04:01Et dedans, dans la suite, il y aura ma reconstruction sur tout.
04:05Parce qu'en fait, finalement, tout est écrit.
04:08Et moi, je me dis, en fait, si je suis tombée malade, c'est peut-être pour me rendre plus forte aussi.
04:12Pour pouvoir combattre la vie après.
04:14En gros, moi, je sais que maintenant, si je fais face à une galère, je vais essayer de voir le positif.
04:20Maintenant, je sais que j'ai combattu la maladie, je peux tout combattre, je peux tout faire.
04:24Études d'aide-soignante, du sport en salle à un niveau assez poussé.
04:30Je suis bien comme ça, je suis heureuse comme ça.
04:32Mon sport, mon travail, ma famille, mes amis, ça me va.
04:35Avec juste le souhait peut-être que la recherche avance aussi.
04:38Pour toi et pour d'autres ?
04:39Pour d'autres aussi, parce que j'ai été à la conférence de Lyon cette année.
04:44J'ai vu des personnes qui ne se battent pas, comme moi, je me suis battue.
04:49Ça m'a fait de la peine, en fait, de les voir.
04:50J'ai essayé de leur donner mes conseils, quoi.
04:52J'ai essayé de donner un peu de moi.
04:55Alors, du coup, je suis mis bénévole pour l'association, pour aider au maximum de ce que je peux faire.
05:00Après, voilà, on ne peut pas tout résoudre, les problèmes de tout le monde.
05:03Mais moi, j'essaie à ma petite échelle de faire au mieux.
05:05C'est pour ça que je ne peux pas aussi, que je veux vraiment faire connaître la maladie, pour aussi, pour donner de l'espoir aussi.
05:12Parce qu'on peut se rejeter après une maladie.
05:15Merci, Inès.
05:15Plein de bonnes choses pour tes études d'aide-soignante.
05:18Et puis, je rappelle ce livre, Mon combat contre moi et mes maladies, Inès Afsouni, sur toutes les plateformes de vente de Lyon.
05:25Amazon, SAC, Tura, il y a tout.
05:27Merci, bonne journée.
05:28Merci, bonne journée à vous aussi.
05:28Très beau témoignage avec Emmanuel Champal et le Téléthon que l'on suit dans votre radio ici, Dromardèche, tout ce week-end.
05:34Il y a plein de choses à faire en Dromardèche.
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