Dennis et Sylvia Lienard sont les parents d’Adeline, 15 ans, atteinte d’une maladie génétique rarissime. Son espérance de vie est de 16 ans. Le couple se bat pour réunir des fonds pour la recherche, et ne perd pas espoir de sauver leur fille.
00:02C'est une course qui nous permet de mobiliser énormément de gens autour de notre cause
00:06et bien sûr de collecter des fonds pour financer la recherche.
00:09Salut Lou ! Aujourd'hui on est à la course zéro pour notre fille Adeline qui a une maladie rarissime.
00:15Adeline a une maladie qui s'appelle la SMA-PME.
00:18Il n'y a que 4 enfants en France aujourd'hui qui l'ont.
00:20Ce sont des crises d'épilepsie qui ne cèdent pas et c'est une maladie qui progresse
00:24donc Adeline aujourd'hui ne peut plus marcher.
00:26Son pronostic vital est engagé avant la fin de l'adolescence.
00:30En fait c'est une maladie qui est létale à l'âge de 16 ans.
00:32Elle a 15 ans aujourd'hui, on sent que la vie est sur un fil.
00:37Chaque jour elle nous dit papa j'ai peur de mourir, elle voit sa maladie se dégrader, elle a peur de mourir.
00:42Quand on a découvert le pronostic, on était effondré, on n'y croyait pas.
00:45En tant que parent de se dire qu'on va perdre un enfant c'est inconcevable.
00:49Après on se relève, on n'a pas le choix, on doit être là pour elle.
00:51Donc on est là, on est là pour la distraire, moi je fais le clown autant que je peux.
00:54Un peu comme aujourd'hui, c'est important qu'on garde ce côté festif.
00:57Même les jours les plus durs, il faut être là, il faut sourire.
01:00Et Adeline a besoin de ça et c'est pour ça qu'on ne lâchera rien.
01:03Bravo ! Ça y est, on est arrivé au bout de nos deux kilomètres !
01:07On est courri pour récolter des fonds, l'argent c'est l'hier de la guerre.
01:10Avoir de l'argent c'est être en capacité de contribuer au financement pour trouver un remède à la SMA PM.
01:15Aujourd'hui on est hyper joyeux, pourquoi ? En fait il y a de l'espoir ?
01:19Bien sûr qu'il y a de l'espoir, il y a des chercheurs qui travaillent d'arrache-pied, on y croit et on veut que Adeline croit avec nous à cet espoir.
01:26Tiens bon ma pupus, courage ! T'es une battante, t'es une guerrière !
01:29Garde ton beau sourire parce qu'elle a un sourire extraordinaire Adeline et on sera là tous les jours pour t'aider et papa et maman sont très très fiers de toi.
