00:003, 2, 1, 2 !
00:02C'est une course qui nous permet de mobiliser énormément de gens autour de notre cause
00:06et bien sûr de collecter des fonds pour financer la recherche.
00:09Salut Lou ! Aujourd'hui on est à la course zéro pour notre fille Adeline qui a une maladie rarissime.
00:15Adeline a une maladie qui s'appelle la SMA-PME.
00:18Il n'y a que 4 enfants en France aujourd'hui qui l'ont.
00:20Ce sont des crises d'épilepsie qui ne cèdent pas et c'est une maladie qui progresse
00:24donc Adeline aujourd'hui ne peut plus marcher.
00:26Son pronostic vital est engagé avant la fin de l'adolescence.
00:30En fait c'est une maladie qui est létale à l'âge de 16 ans.
00:32Elle a 15 ans aujourd'hui, on sent que la vie est sur un fil.
00:37Chaque jour elle nous dit papa j'ai peur de mourir, elle voit sa maladie se dégrader, elle a peur de mourir.
00:42Quand on a découvert le pronostic, on était effondré, on n'y croyait pas.
00:45En tant que parent de se dire qu'on va perdre un enfant c'est inconcevable.
00:49Après on se relève, on n'a pas le choix, on doit être là pour elle.
00:51Donc on est là, on est là pour la distraire, moi je fais le clown autant que je peux.
00:54Un peu comme aujourd'hui, c'est important qu'on garde ce côté festif.
00:57Même les jours les plus durs, il faut être là, il faut sourire.
01:00Et Adeline a besoin de ça et c'est pour ça qu'on ne lâchera rien.
01:03Bravo ! Ça y est, on est arrivé au bout de nos deux kilomètres !
01:07On est courri pour récolter des fonds, l'argent c'est l'hier de la guerre.
01:10Avoir de l'argent c'est être en capacité de contribuer au financement pour trouver un remède à la SMA PM.
01:15Aujourd'hui on est hyper joyeux, pourquoi ? En fait il y a de l'espoir ?
01:19Bien sûr qu'il y a de l'espoir, il y a des chercheurs qui travaillent d'arrache-pied, on y croit et on veut que Adeline croit avec nous à cet espoir.
01:26Tiens bon ma pupus, courage ! T'es une battante, t'es une guerrière !
01:29Garde ton beau sourire parce qu'elle a un sourire extraordinaire Adeline et on sera là tous les jours pour t'aider et papa et maman sont très très fiers de toi.
Commentaires