"Plus que jamais, on a besoin de la générosité des Français", estime Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon alors que débute ce vendredi la 39 édition de l'événement caritatif.
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00:00Et votre invitée ce matin, Marion, est présidente de l'association française contre les myopathies, l'AFM Téléthon.
00:06Oui, on continue de parler de cette opération qui dure aujourd'hui et demain.
00:10Bonjour, Laurence Thieno-Hermand.
00:12Bonjour.
00:12Je rappelle que si le Téléthon s'intéresse à des maladies rares,
00:16elle ne concerne que tout de même 3 millions de Français, car il en existe 7 000.
00:20Et le Téléthon, c'est l'occasion à la fois d'en parler et surtout de récolter de l'argent pour les soigner, ces maladies.
00:26Alors, depuis le premier Téléthon, en 87, 1,7 milliard d'euros ont été engagés dans la recherche,
00:33comme on l'entendait dans le reportage qu'on vient d'entendre.
00:36Concrètement, qu'est-ce que ça a changé ?
00:39Alors, concrètement, ça a changé vraiment beaucoup de choses.
00:42D'abord, d'une, ça a permis de rendre visibles ces maladies qui, jusqu'alors, étaient complètement invisibles.
00:47Maladies rares, il y a 39 ans de cela, on n'en parlait pas.
00:50Le terme rare n'était même pas évoqué.
00:53Ça a permis de mettre un nom sur des milliers de maladies.
00:57Et surtout, depuis ces dix dernières années, ça permet aujourd'hui d'avoir des succès, d'avoir des victoires,
01:03d'avoir des traitements qui sont issus de recherches qui sont nés dans les laboratoires du Téléthon,
01:09dont Généthon, dont vous avez parlé.
01:10Oui, justement, le Téléthon a ses propres laboratoires de recherche, dont ce Généthon dont on parlait.
01:16Il y a, vous le disiez, l'aspect identification de maladies qui sont parfois extrêmement rares.
01:23Oui, tout à fait.
01:24On a, dans ces 7000 maladies rares, qui concernent en effet 3 millions de personnes,
01:30on a 85% de maladies qui sont des ultra-rares.
01:34Dans les familles, tout à l'heure, on en parlait justement, vous en parliez,
01:38aussi dans les familles ambassadrices de ce Téléthon qui débute ce soir.
01:43Et donc, il faut dire qu'elles n'intéressent pas forcément l'industrie pharmaceutique parce qu'elles sont trop rares.
01:47Exactement. On a, par exemple, le jeune Maxence qui a une maladie qui s'appelle la maladie de Danone.
01:52C'est un patient sur un million de personnes.
01:57Vous voyez, ils sont tellement rares qu'elles n'intéressent évidemment pas l'industrie pharmaceutique et la recherche académique.
02:04Heureusement qu'il y a les fonds du Téléthon pour, on va dire, doper,
02:08pour initier des programmes de recherche sur ces maladies ultra-rares.
02:12Parce que même si elles sont ultra-rares, parfois, elles sont source aussi de connaissances et d'innovations thérapeutiques
02:17pour des maladies beaucoup plus fréquentes.
02:20Jusqu'à parfois les guérir. Je pense à l'amniotrophie spinale qui est désormais soignable.
02:26D'ailleurs, on le voit avec un des ambassadeurs du Téléthon cette année.
02:29Oui, avec le petit Noé. Alors là, on est sur une maladie rare, qui n'est pas ultra-rare, mais rare,
02:34qui, dans sa forme la plus grave, fait que les bébés meurent avant l'âge de deux ans.
02:40Et aujourd'hui, et ce depuis ces dernières années, il existe un traitement, une thérapie génique
02:46qui est issue de recherches pionnières qui sont nées au sein du laboratoire Généthon,
02:50qui sauve la vie de ces enfants.
02:53Et un traitement qui est d'autant plus efficace s'il est administré tôt.
02:57Et là aussi, on s'est battus pour qu'il y ait le dépistage néonatal de cette maladie dès la naissance, bien sûr.
03:03Et c'est le cas maintenant, depuis septembre dernier.
03:05Voilà, on avait mis en place deux grands programmes pilotes dans deux grandes régions.
03:10La région Grand Est, la région Nouvelle-Aquitaine, avec les fonds du Téléthon.
03:14Ce qui avait permis de montrer, d'expérimenter, de montrer que d'abord,
03:17toutes les maternités étaient OK pour ajouter ce dépistage néonatal.
03:22De montrer aussi qu'on sauvait la vie de ces enfants
03:25et que cette administration de cette injection de thérapie génique a plutôt possible été efficace.
03:31Aujourd'hui, depuis le 1er septembre, c'est généralisé à toute la France.
03:36Et puis, il y a des médicaments potentiels pour certaines maladies.
03:39On dit que ce sont des candidats médicaments qui dorment encore aujourd'hui dans les tiroirs.
03:44Et c'est là que l'argent est important.
03:46Exactement. Alors, on a des essais qui ont débuté.
03:48Notamment, on aura le petit Paulin comme famille aussi ambassadrice du Téléthon,
03:53qui a une myopathie de Duchesne, donc une maladie très emblématique de l'AFM Téléthon.
03:58Et donc, pour cette maladie, il y a un essai qui est en cours,
04:02un essai qui, dans sa phase pivot, prévoit d'inclure plusieurs dizaines d'enfants.
04:08C'est un essai qui coûte très, très cher.
04:10Parce qu'en effet, quand on finance un programme de recherche en bout de paillasse chez la souris,
04:16c'est quelques centaines de milliers d'euros.
04:17Quand on passe à l'homme, ce sont des millions d'euros.
04:20Et aujourd'hui, on soutient 40 essais chez l'homme, qui concernent 33 maladies.
04:26Donc, des candidats médicaments à l'essai.
04:28Mais il y en a d'autres.
04:29Aujourd'hui, ce qu'on constate, c'est que nos chercheurs nous disent,
04:33puisque les premières maladies ont montré la voie, ont montré ce chemin du médicament,
04:38les chercheurs nous disent, mais on sait, on sait comment on peut avancer.
04:42Je pense à Lucie aussi, famille ambassadrice de ce Téléthon,
04:45qu'elle paillé nos pâties, myopathie des ceintures.
04:47Les chercheurs nous disent, on sait très exactement ce qu'il faut faire.
04:51On voit le chemin.
04:51Il nous faut les moyens.
04:52Voilà, il nous faut les moyens.
04:54Et on a en effet de plus en plus de candidats médicaments dans les tirs-douards de nos chercheurs
04:58et pour lesquels on souhaite disposer des moyens nécessaires, bien sûr,
05:02pour transformer ces candidats médicaments en traitement disponible pour tous.
05:06Parce qu'aujourd'hui, la myopathie de Duchesne, c'est vrai que ça s'est amélioré.
05:10C'est-à-dire qu'on peut vivre jusqu'à plus longtemps.
05:12Oui, 40 ans. Dans la myopathie de Duchesne, il n'est pas rare aujourd'hui d'avoir des patients qui peuvent vivre jusqu'à 40 ans.
05:20Pour autant, encore, beaucoup meurent trop tôt, même à l'adolescence.
05:24D'ailleurs, pour l'ensemble de ces maladies rares, il ne se passe pas une journée où je n'ai pas signé les courriers de condoléances.
05:29Donc, pour tous ceux qui attendent, c'est vrai qu'un jour sans traitement, c'est un jour de trop.
05:34Et plus que jamais, on a besoin de la générosité des Français qui, jusqu'alors, nous ont toujours fait confiance.
05:41Je crois que le Téléthon, c'est un vrai pacte de confiance entre les Françaises, les Français et l'association de malades que je représente
05:49et qui a montré qu'on pouvait être à l'origine de belles victoires, mais qui montre aussi qu'on a des urgences pour lesquelles le combat continue.
05:56Alors, vous parliez de la confiance des Français, mais c'est vrai qu'aujourd'hui, le financement de la recherche, ce n'est pas une évidence,
06:03en dehors du Téléthon, et notamment le financement public, puisque l'État est au régime extrêmement contraint.
06:09Il y a une instabilité politique aussi. Est-ce que tout ça, vous le ressentez ?
06:13Oui, bien sûr, et nos chercheurs le ressentent.
06:16Et en plus, le contexte géopolitique aussi international.
06:19Il n'aura pas échappé, bien sûr, que là aussi, de l'autre côté de l'Atlantique, il peut y avoir certaines angoisses de la part du monde scientifique
06:29et certains aussi de vouloir venir, revenir en France.
06:35Et donc, pour nous, c'est aussi nécessaire, puisque la recherche est très, très internationale,
06:42qu'il y ait une belle dynamique en matière de recherche, parce que c'est forcément de l'innovation
06:47que demain vont découler des traitements, et des traitements très, très innovants.
06:52Donc, il faut vraiment miser sur cette recherche, parce que la recherche d'aujourd'hui, c'est la santé pour tous, demain.
06:58Et pour tout ça, il faut donc des dons. Merci Laurence Thienoherman, merci d'être venue sur France Inter.
07:02Le Téléthon, je rappelle, c'est aujourd'hui et demain, 30 heures d'antenne, notamment sur France Télé,
07:07des dizaines d'événements sportifs, festifs, un peu partout.
07:09Et les dons, par téléphone, 3637 ou sur le site internet du Téléthon.
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