- hace 2 días
El Día Internacional de la toma de conciencia de la Tartamudez, que se conmemora cada 22 de octubre, es una oportunidad para visibilizar la condición de quienes lo viven día a día. Cinthia Hieber, directora de la Asociación Paraguaya de Tartamudez, y Nadia de Font, fonoaudióloga, hablaron sobre esta condición que atraviesan muchas personas y las formas de brindar apoyo por parte de la familia y cercanos. También invitaron a la obra de teatro “Sopa de letras”, que se presentará mañana a las 20:00 en el Auditorio Casa de Gracia.
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00:00Cada 22 de octubre se conmemora el Día Internacional de la Tarta Mudez.
00:04Queremos aprender más al respecto, queremos conocer los detalles del porqué de este día.
00:09Así que damos la bienvenida a nuestras invitadas, Nadia, Cintia, son especialistas en la materia,
00:15así que agradecidos por que hayan venido. ¿Cómo están?
00:18Hola, ¿qué tal? Mucho gusto, muchísimas gracias por tenernos hoy aquí.
00:24Mi nombre es Cintia Giver y soy una persona con Tarta Mudez.
00:27Qué fabuloso que estés formando parte, digamos, ¿de qué manera contanos en este día, este 22 de octubre,
00:36que se conmemora el Día de la Tarta Mudez?
00:38Bueno, resulta que desde que tengo seis años tengo Tarta Mudez y fue una lucha muy grande en mi vida.
00:45O sea, yo odiaba la Tarta Mudez, rogaba a Dios que me sanara, que me quitara eso.
00:54Tanto así que cuando era pequeña, tenía ocho años y después con diez, o sea, no quería vivir más.
01:05Ay, no.
01:05O sea, veía mi vida sin futuro.
01:07Entonces, y a raíz de todo eso, tuve, o sea, me volví atea también.
01:16Y después tuve una experiencia que fue algo extraordinario, en realidad, increíble.
01:23Muchos dirán, pero yo le pedía a Dios en un momento dado una prueba de su existencia.
01:31Y me la dio. Y fue una cosa que era imposible de que, bueno, yo pudiera no creer más en ese momento.
01:42Y ahí en el lapso de dos años yo tuve una mejora en la fluidez del habla.
01:47Ok.
01:47Porque antes de eso era como, era, me trababa muchísimo.
01:53Era como un 5% de fluidez y luego tuve un 85% de fluidez.
01:58Pero después, en los siguientes 20 años, tuve una crisis de vuelta con Dios porque decía,
02:04¿por qué no me sanó ya del todo, verdad?
02:08¿Qué le costaba ya? O sea, de un 5 en un 85% y de un 5 en un 100%, ¿verdad?
02:12No es tan grande.
02:13¿Qué, qué?
02:14Y yo seguía tratando de ocultar la tartamudez toda la vida.
02:18O sea, jamás se habló de eso en mi casa y yo no hablaba con nadie de eso.
02:23Inclusive ya, con esa mejora impresionante, yo no hablaba de la tartamudez.
02:29Hasta que en el año, bueno, vivimos tres años y medio en Alemania con mi esposo y allá yo conozco los grupos de apoyo.
02:37Y me encantó y dije, guau, cuando regrese voy a buscar un grupo en Paraguay que me pueda unir.
02:42Claro.
02:43Y regreso y no hay nada, absolutamente nada.
02:46Hay en Brasil, hay Argentina, tiene Perú, tiene todo.
02:48Y dijiste, lo creo yo.
02:52No, no, no, ni por si acaso, no, imagínate.
02:55Porque hacer algo así, pues, conlleva justamente esto, exponerse.
03:00Y en mi vida nunca hubiese yo querido hacer estas cosas.
03:04O sea, vos me decías hace 8 años hacer algo así y no, jamás, nunca.
03:09Entonces, yo seguía esperando que alguien abra, verdad?
03:13O sea, se tiene que abrir, eso es súper necesario.
03:16Digo, pero ¿por qué nadie abre? Yo decía, ¿no?
03:18Entonces, esperé un año, esperé otro año, y otro año.
03:22Pasaron nueve años así.
03:24Es que yo esperaba que alguien abra un grupo, verdad?
03:26Sí.
03:27Y nada, hasta que un día sí, estoy en un grupo y ahí me llega en el WhatsApp una imagen, una foto de una carta de un niño de 11 años de Lambare.
03:40Que se había quitado la vida porque ella no aguantaba el bullying por la tartamudez.
03:44Ay, Dios.
03:45Y en ese momento yo escucho esa voz interna de Dios que me dice, por eso yo no te sané al 100%, porque vos tenés que crear ese grupo.
03:58Y ese fue el inicio del grupo de apoyo.
04:00Así tímidamente al inicio, solamente por mensajes de texto, cosas así, así estuvimos un año, no llegábamos a la gente que queríamos llegar, verdad?
04:08Porque es limitado, pues, verdad?
04:11Alguien nos hizo una entrevista de prensa escrita, pero nada, o sea, fue muy poco el alcance.
04:20Hasta que un día dije, bueno, hay que animarse.
04:22O sea, en el fondo sabía que no quería esto justamente yo, verdad, pero dije no, o sea, para poder ayudar a la gente hay que únicamente ir a la radio, televisión y bueno, y desde eso ya hace ocho años que estuve en esto y que en el año 2000 fundamos la Asociación Paraguaya de Tartamudez y luego en el 2022 el grupo de apoyo para padres de menores con tartamudez.
04:43Antes de la fundación ya el grupo de apoyo para personas con tartamudez.
04:47Qué fantástica la historia de la fundación, del grupo realmente, impresionante.
04:52La saludo a Nadia y como fonaudióloga quería consultarte si hay una cura total, hay registros de personas que totalmente hayan superado la tartamudez, porque te hablo de un caso, como yo soy periodista deportivo, seguimos mucho en su momento lo que fue el caso de James Rodríguez, el colombiano de por ahí lo conocen.
05:11Él al inicio no daba entrevistas cuando empezaba y más todavía cuando fue a jugar a la Argentina, saben ustedes cómo es el medio argentino, pero de todas formas cada tanto se animaba.
05:22La verdad que la tartamudez que tenía tenía un grado avanzado, por decirlo de alguna forma, pero hoy en día se lo escucha hablar y realmente es fluido, fluido lo suyo.
05:31Él contó obviamente que trabajó esto, que lo entrenó.
05:34Todavía hay resabios de la tartamudez, pero por eso la consulta Nadia si esto se puede superar al 100% en algún momento.
05:41Sí, muchas gracias por estar acá, por la invitación primeramente.
05:45Y de hecho no se puede curar porque no es una enfermedad.
05:49La tartamudez es una condición neurobiológica, tiene base genética, tiene base de un funcionamiento y una estructura diferente en el cerebro.
05:57No quiere decir que tiene capacidades disminuidas, sino que funciona diferente.
06:03Sí, no se puede superar.
06:04Lo que sí hacen las personas generalmente, o puede ser que sea el caso del jugador que mencionaste,
06:13es que utilizan técnicas o entrenan sobre técnicas para poder controlar de cierta manera su forma de hablar en ese momento.
06:22Pero es sumamente incómodo estar todo el tiempo controlando o luchando contra algo que es propio y natural de vos.
06:32O sea, imagínate que hoy en día sobre lo que se trabaja es que la persona pueda hacer lo que está haciendo Cintia.
06:40Cintia antes también tenía muchas limitaciones en su comunicación, más allá de lo que el otro veía, como mencionabas, la gravedad muy avanzada,
06:49es que antes se veía la tartamudez desde ese punto, desde el punto del oyente.
06:54Yo escucho la tartamudez, escucho que la persona habla y que se traba muchísimo, que hay muchas prolongaciones, muchos bloqueos,
07:02que hay concomitantes físicos, que son los movimientos que de repente la persona hace,
07:06como para compensar este momento de habla, para tratar de salir de ahí.
07:13Y realmente se hace más complicado, más complicada la comunicación cuando yo empiezo a luchar contra lo que es natural para mí.
07:20Entonces, lo que Cintia venció en mucha parte también tiene que ver con el hecho de animarse a hablar.
07:28Es lo que hace James.
07:29James puede seguir tartamudeando, pero él ya se anima a hablar aún con su tartamudez.
07:36Como vos mencionaste, hay restos, digamos, de tartamudez, pero es porque la persona tiene tartamudez y va a tener siempre, por más que uno se esfuerce.
07:46Pero también es importante considerar que la tartamudez es variable de por sí.
07:50En algún momento para el oyente puede parecer que es súper grave porque tartamudea muchísimo y en otros momentos como que casi nada.
07:59Pero hoy en día se mide la tartamudez en base al impacto que tiene en la vida de las personas.
08:04Por ejemplo, nosotros le escuchamos a Cintia que ella puede hablar con su tartamudez en la tele, en la radio,
08:12frente a un grupo de personas y desenvolverse internacionalmente.
08:18Ella representa al Paraguay con la Asociación Paraguaya de Tartamudez, en inglés también, inclusive, en alemán también.
08:25Entonces, ella tiene oportunidades de expresarse aún con la tartamudez, aún con las reacciones que eso le pueda generar.
08:35¿Por qué? La tartamudez es lo que nosotros escuchamos, pero también es lo que yo pienso de mí misma como hablante,
08:43cómo yo me veo, yo pienso que no me van a escuchar, de que piensan que no sé lo que quiero decir,
08:50que no soy tan inteligente, que no puedo comunicar, que no soy capaz de, ¿verdad?
08:55Entonces, de repente, yo puedo pensar todo eso, puedo sentir que no soy suficiente,
09:02puedo sentir vergüenza, miedo, frustración, depresión, angustia.
09:06Puedo tener también limitaciones a nivel lingüístico, donde de repente prefiero cambiar una palabra por otra,
09:15responder menos de lo que tengo la capacidad para hacerlo, para no exponerme tanto.
09:19Así como vemos, como decía hace rato, a Cintia que se anima a comunicar,
09:26hay personas con tartamudez y si nosotros queremos decir, bueno, menos grave o más leve
09:34que lo que podemos escuchar como Cintia tartamudea, que tienen mucho más temor, mucho más miedo
09:41y es válido porque es la experiencia de esa persona y es lo que hay que respetar
09:46y es lo que desde el acompañamiento fonoaudiológico especializado vamos acompañando.
09:52¡Fabuloso!
09:53Y consultarte, Cintia, actualmente, ¿cuántas personas forman parte del grupo que has creado?
10:00Y en principio hay más niños o menores de edad acompañados por sus padres,
10:04los menores con tartamudez, más adultos y sobre todo, ¿cuál es el acompañamiento que brindan?
10:10Porque imagino que en muchos casos lo primero que uno hace cuando recibe un diagnóstico es googlear,
10:16bueno, encuentra a la asociación y se une con más preguntas que respuestas, ¿verdad?
10:22Sí, sí, generalmente llaman así los padres desesperados cuando tienen ese diagnóstico
10:29o simplemente su hijo empezó a tartamudar y no saben a dónde ir,
10:33no saben que el fonoaudiólogo es el profesional especialista en esto.
10:37Entonces, llaman, ¿verdad?
10:39Porque ustedes ponen en internet tartamudez paraguay y les va a salir mi nombre y mi número ya.
10:46Claro.
10:47Es público, así que ahí nomás.
10:49Y llaman y generalmente estoy al teléfono una hora con ellos explicándoles a todos los menores,
10:56¿verdad?
10:57Qué es lo que tienen que hacer, les asesoro, y todo eso es gratuito.
11:00Y luego se unen, o no, algunos sí, otros no, otros quieren ver primero a la fono,
11:09se unen al grupo de apoyo para padres.
11:11Ok.
11:12Ahí estamos al día de hoy en 100.
11:15Están familiares, o sea, están papás, mamás, mayoritariamente, pero hay abuelas también,
11:22hay tías, hay encargados de niños, entonces están también en ese grupo.
11:27En el otro grupo estamos 70 más o menos.
11:30Ponele que 40 en estos 8 años entraron, salieron, por diferentes motivos.
11:38Algunos no quieren, o sea, no aceptan su condición.
11:45Y es un proceso.
11:46Y después de repente entran otra vez.
11:47Yo justamente ahora tengo dos personas que quieren volver a entrar.
11:52Y les recibimos porque cada uno tiene su tiempo.
11:56Su proceso.
11:57Imagínense que yo recién hace 8 años, ahora tengo 51.
12:00O sea, recién con 43 años es que empecé a hablar de esto abiertamente, ¿verdad?
12:07Para darles un ejemplo con respecto a lo que dijo ella.
12:10Yo antes sí llamaba, por decirte, al banco o seguro y que te atiende alguien del call center.
12:17Y famoso que me decían si yo hablaba, ¿verdad?
12:21Señora, corte por favor, porque hay intermitencia en la línea.
12:27Hay ruido en la línea, sí.
12:29Y yo, ay, ¿verdad?
12:30Ay, qué rabia, querés pasar del otro lado, ¿verdad?
12:32Entonces cortaba y volvía a llamar esperando que la persona que me atienda tenga un poco más de paciencia, ¿verdad?
12:38Que sea más amable.
12:40Pero hoy en día ya no hago eso.
12:41Hoy en día sí.
12:43Respiro y le digo, no.
12:45Espera un ratito.
12:47Yo soy una persona con tartamudez.
12:50Entonces ahí, ah, ahí cambia todo.
12:52Bien.
12:52Súper bien.
12:53O sea, es cuestión de educar porque la gente hace eso desde la ignorancia.
12:57Supina que hay con respecto a eso.
12:59Imagínense que estamos hace 8 años ya y hay gente.
13:02Y me parece que ustedes, es la primera vez que escuchan que existe un grupo de apoyo.
13:07Sí.
13:07Y que existe la asociación.
13:08Imagínate todo el trabajo que hace falta todavía hacer, muchísimo.
13:11Pero como hacemos a pulmón y no tenemos recursos ni nada del Estado o de lo que sea,
13:17entonces es un trabajo de hormiga.
13:19Pero bueno, seguimos adelante.
13:21Y también quiero agregar a lo que mencionaba, Cintia.
13:24¿Por qué la importancia de un grupo de apoyo para padres?
13:26Porque los padres necesitan contención.
13:30Los padres necesitan conocer qué es la tartamudez.
13:32Los padres necesitan sacarse de las espaldas la gran creencia de que es su culpa,
13:38de que es algo que hicieron mal, la creencia de que seguro que porque le retaron,
13:43que le hablaron muy fuerte o que se traumó porque, no sé, porque se separaron o porque
13:48se asustó o porque le ladró el perro.
13:51Pero puede haber un desencadenante psicológico.
13:54Porque Cintia, por ejemplo, decía, yo a los 6 años, ¿por qué a los 6 y no a los 2 o a los 7 o a los 20?
14:00Claro. Hay una etapa donde la tartamudez puede aparecer naturalmente como parte de la tartamudez en sí.
14:08Entre los 2 años a los 12, por lo tanto, se considera tartamudez el desarrollo, pero es tartamudez.
14:13No quiere decir que cuando cumpla 7, 8 o 12 va a dejar de tener tartamudez.
14:18Puede ser que la tartamudez, así como apareció, va a desaparecer, que sea una tartamudez transitoria.
14:26O que sea tartamudez persistente.
14:30¿Qué hacemos nosotros para saber si la tartamudez va a ser persistente o no?
14:34Nada. No tenemos cómo saber esto.
14:37Lo más real es poder acompañar a la familia, informarles sobre tartamudez, informarles sobre qué es la tartamudez, cómo funciona, contarles sobre la variabilidad que mencionaba hace rato.
14:50Que en un momento puede ser súper suave, en otro momento muy intensa, puede ir variando en sus formas, puede variar en cómo hablo con William.
14:58Wilson, es mi problema. Con Wilson o como hablo con Denise, o como hablo con Cintia, de acuerdo a cómo me siento con cada uno inconscientemente, también se va modificando, pero no es que me haga.
15:14Y obviamente, todo lo que conlleva con la tartamudez es la reacción a la sensación de pérdida de control en el habla.
15:21Yo quiero hablar, y como algo de repente sale de mi control, yo empiezo a tener reacciones para recuperar ese control.
15:30Mis reacciones son cognitivas, son afectivas, son motoras, lo que vemos de la tartamudez.
15:37Son lingüísticas, evito comunicar, evito responder, y son sociales. Me aíslo.
15:44¿Verdad?
15:44Claro.
15:45Prefiero no participar en exposiciones.
15:48¿Verdad?
15:48¿Y por qué aparece en esa edad? Porque puede aparecer en ese margen de edad.
15:52Antes se decía que era normal que aparezca como parte del desarrollo del lenguaje.
15:57No es normal.
15:58Y tiene una base genética.
16:00Muchas veces dicen, no, pero es por un susto.
16:03Pero en realidad no nos damos cuenta de que el abuelo, o el tío, o la tía, o todos, o varias personas en la familia,
16:09tienen o tuvieron de chiquitos tartamudez.
16:13Y referente a lo que hace rato mencionábamos de superar, es el hecho de que las personas de repente tanto lucharon contra su tartamudez,
16:21que siguen teniendo tartamudez, pero no se las ve.
16:25Internamente la persona sigue luchando para tratar de tener el control en el habla y realmente está luchando sin poder comunicar todo lo que quiere o lo que podría realmente comunicar.
16:39Si se dejara llevar.
16:40Si se dejara llevar y que se dejara o se permitiera tartamudez libremente.
16:46Yo tengo experiencia en el consultorio de niños donde cuando modificamos ciertas conductas que estaban teniendo de repente,
16:54¿por qué no usas tu técnica? ¿por qué no haces lo que te dice la fono?
16:57Porque hay muchas fonos que usan formas diferentes de trabajo.
17:00O ¿por qué no haces lo que te dice la profe?
17:02Controla, hace esto, hace lo otro, hace lo otro.
17:05Entonces la niña o el niño eligen no responder.
17:07Así es.
17:08Eligen quedarse sin hablar.
17:09Pero cuando el niño tiene permitido tartamudez, cuando ve que el ambiente entiende que tiene tartamudez,
17:17como decía el otro día una nenita, ahora ustedes tienen corazón de tartamudez,
17:21y eso a mí me llegó al alma y nunca más me voy a olvidar, porque es como que le sentimos.
17:27Pero en ese caso, Cintia, no conviene, o quizás lo hagan, la propia asociación va a escuelas y demás,
17:34sobre todo por el tema de que a veces los niños sin querer lastiman mucho, pueden lastimar mucho a sus pares, ¿verdad?
17:40Sí, nosotros ofrecemos charlas gratuitas a colegios, instituciones, empresas, ya hemos estado en empresas también.
17:50Queremos en lo posible trabajar con el Ministerio de Educación como para poder hacer algo sistemático.
17:58Tenemos un buen documental que se hizo en Hollywood, inclusive, y que habla tan claramente de lo que es la tartamudez
18:08y de lo que no es, en una forma que tiene humor y tiene trama que me hace recordar también a nuestra obra de teatro,
18:17que justamente en conmemoración al Día Internacional estamos presentando mañana por primera vez en el país
18:23una obra de teatro que se llama Sopa de Letras.
18:28Y los actores son personas con tartamudez, excepto una, están ahí en pantalla.
18:33Entonces, va a ser algo nuevo aquí en el país.
18:42Ahí dice Auditorio, Casa de Gracia.
18:44Sí, eso es ahí cerca de la Olimpia.
18:47Ah, de la Olimpia, de la Olimpia 377.
18:49Entre Marica López y España.
18:50Fantástico, mañana a las 20 horas y estaba leyendo, es para mayores de 12 años, ¿verdad?
18:58Pueden llevar a niños menores de esa edad, pero ellos no van a entender el significado, el humor de repente que está detrás de eso.
19:11Entonces, vamos a tener un cuidado especial para ellos en la parte trasera del edificio.
19:19Hay unas aulas, entonces ahí van a estar pintando y haciendo otras cosas, ¿verdad?
19:23Pero el que quiera se puede quedar también ahí.
19:26Fabuloso.
19:26Bueno, agradecerles por haber venido.
19:29Y si nos pueden dejar alguna red social o algún número telefónico en caso de que alguien que esté viendo quiera averiguar más o contactar con la asociación.
19:36Por supuesto. En Facebook estamos como Tartamudez Paraguay. Cuando entren ahí, tiene que estar en la foto de perfil el logo de la asociación paraguaya de Tartamudez, APT.
19:49Guión bajo.
19:50Sí. No, en Instagram está como Tartamudez guión bajo PY.
19:56Perfecto.
19:56Sí, y nos envían un mensaje ahí y nosotros ahí respondemos o pueden escribirme a mí directo por las entradas.
20:02Como les dije, ponen Tartamudez Paraguay y les va a salir mi nombre, Cintia Heber.
20:07Ahí estamos. Bueno, agradecerles a ambas por la visita y bueno, que la obra Teatral Mañana sea un éxito de convocatoria. Muchísimas gracias.
20:14Muchas gracias.
20:15Quería comentar también un detalle. Yo formo parte de un equipo internacional que trabaja con Tartamudez que se llama Fluir Más y ofrecemos charlas gratuitas a docentes de nivel inicial, de secundario, para lo que haga falta también.
20:27Qué interesante.
20:27Y un detalle, el video que estaban pasando es un documental que salió recién, que lo pueden ver completito en YouTube, que se llama Desafío, el documental sobre Tartamudez. Realmente está impecable en cada detalle, imperdible.
20:44Interesante. Para todos aquellos que quieran saber más sobre el tema, ya está el dato también. Muy agradecidos con la visita.
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