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17 De Abril, Día Mundial De Hemofilia
Canal ABC TV
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hace 5 días
El 17 de abril se recuerda el Día Mundial de la Hemofilia. Este año, el eslogan de la Campaña internacional “Acceso para todos” aboga por la importancia de la cobertura en cuidados para las personas con hemofilia.
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Entonces, como es un cromosoma sexual, entonces el varón que tiene solamente una X,
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X, Y, entonces el varón desarrolla la enfermedad, porque tiene una sola X
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y si esa X está marcada con la hemofilia ya es suficiente para desarrollar la enfermedad.
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Pero la mujer es XX, entonces con una sola X es insuficiente,
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la otra tiene la información suficiente y la mujer es solamente portadora, no es.
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No tenías idea de eso.
00:34
Ahora doctor, una persona que padece de hemofilia, ¿qué síntomas presenta?
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Sí, bueno, como dijimos, la hemofilia, la persona que tiene hemofilia,
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tiene ausencia o disminución de ese factor 8 que favorece la coagulación de la sangre.
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Entonces, su sangre tarda más para coagularse.
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Entonces, principalmente cuando hay heridas, golpes, ¿verdad?
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Pero el lugar donde más fácil presenta sangrado en la hemofilia son las articulaciones en primer lugar
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y los músculos en segundo lugar.
01:14
Y entonces...
01:14
¿Hablamos de sangrados internos?
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Sangrados internos dentro de las articulaciones, ¿verdad?
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Entonces, sangrado, tras sangrado, sangrado, tras sangrado, primero que duele, se inflama, se hincha,
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limita los movimientos, ¿verdad?
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Y luego a la larga, cuando esto se hace crónico, produce como una inflamación crónica, una fibrosis
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y producen las artropatías hemofílicas, ¿verdad?
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Como una artrosis de los ancianos, pero en este caso de los niños, ¿verdad?
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Porque es genético, congénito, de nacimiento, es la hemofilia.
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Ahora, si yo soy un adulto con hemofilia y tengo un hijo y sé que es muy probable que mi hijo lo tenga,
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voy a estar atento a que presente cualquier tipo de síntoma.
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En ese caso, ¿es posible con un diagnóstico temprano, es posible convivir con la hemofilia
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y llevar una vida prácticamente normal?
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Justamente de eso se trata lo que estamos haciendo, ¿verdad?
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El 17 de abril, el domingo, se recuerda el Día Internacional de Concienciación sobre la hemofilia, ¿verdad?
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Y entonces, educar, concienciar a la población, a los pacientes, a los familiares.
02:28
La hemofilia bien tratada es asintomática, o sea, una persona con hemofilia que tiene un buen tratamiento
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lleva una vida normal, puede estudiar, puede trabajar, puede jugar, hacer deporte, una vida normal.
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Tener hijos, tener familia, así es.
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Ya los problemas vienen cuando el tratamiento es insuficiente o no lleva bien su tratamiento y su control.
02:53
Ahora, doctor, la ciencia, la medicina ha avanzado a pasos agigantados.
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Hoy, una persona con hemofilia puede vivir muchísimo tiempo, pero antes no era así, ¿no?
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Sí, bueno, volvemos a que el tratamiento es importante, ¿verdad?
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Un buen tratamiento, idealmente profiláctico, ¿verdad?
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El paciente con hemofilia, principalmente las hemofilias graves, si lleva un tratamiento profiláctico,
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previene los sangrados, entonces lleva una vida normal, ¿verdad?
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Así es.
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Sin complicaciones, ¿verdad?
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Claro, imagino que un paciente con hemofilia, ante algo que para una persona sin hemofilia podría ser hasta una cirugía menor,
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como, no sé, no sé, usted me dirá, ¿verdad?
03:41
Sacar un...
03:42
Sí.
03:42
Bueno, o un parto, en el caso de una mujer, una cesárea,
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¿hay como un riesgo mucho más grande porque la persona tiende a perder más sangre que una persona sin hemofilia?
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Así es.
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La persona con hemofilia que no está bien tratada puede tener esas complicaciones de sangrado,
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desde el simple procedimiento invasivo, como sacarse un diente, una exodoncia, una cirugía menor,
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puede tener más sangrado que lo normal, ¿verdad?
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Ahora, el que está bien tratado y sobre todo que el que tiene un tratamiento de profilaxis,
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¿verdad?
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Entonces, puede hacerse cualquier cirugía mayor, inclusive cirugía grande, sin mayores problemas.
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El tema es que el tratamiento es costoso, ¿verdad? Así es.
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Ah, es costoso, es que es un medicamento. La proteína esa, ¿cómo se compensa?
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Sí, sí, se llama factor 8, ¿verdad?
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Eso normalmente lo tenemos todos en la sangre y los hemofílicos lo tienen, pero a menor medida, ¿verdad?
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Está disminuido. Entonces, bueno, el factor 8 hoy en día se tiene como concentración del plasma,
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la gente que dona su sangre se separa el plasma y del plasma otra vez que tiene el factor 8 se concentra y eso se llama factor 8 plasmático.
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