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  • hace 5 días
El 17 de abril se recuerda el Día Mundial de la Hemofilia. Este año, el eslogan de la Campaña internacional “Acceso para todos” aboga por la importancia de la cobertura en cuidados para las personas con hemofilia.

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Transcripción
00:00Entonces, como es un cromosoma sexual, entonces el varón que tiene solamente una X,
00:09X, Y, entonces el varón desarrolla la enfermedad, porque tiene una sola X
00:15y si esa X está marcada con la hemofilia ya es suficiente para desarrollar la enfermedad.
00:20Pero la mujer es XX, entonces con una sola X es insuficiente,
00:26la otra tiene la información suficiente y la mujer es solamente portadora, no es.
00:33No tenías idea de eso.
00:34Ahora doctor, una persona que padece de hemofilia, ¿qué síntomas presenta?
00:38Sí, bueno, como dijimos, la hemofilia, la persona que tiene hemofilia,
00:44tiene ausencia o disminución de ese factor 8 que favorece la coagulación de la sangre.
00:51Entonces, su sangre tarda más para coagularse.
00:56Entonces, principalmente cuando hay heridas, golpes, ¿verdad?
01:02Pero el lugar donde más fácil presenta sangrado en la hemofilia son las articulaciones en primer lugar
01:11y los músculos en segundo lugar.
01:14Y entonces...
01:14¿Hablamos de sangrados internos?
01:16Sangrados internos dentro de las articulaciones, ¿verdad?
01:20Entonces, sangrado, tras sangrado, sangrado, tras sangrado, primero que duele, se inflama, se hincha,
01:26limita los movimientos, ¿verdad?
01:28Y luego a la larga, cuando esto se hace crónico, produce como una inflamación crónica, una fibrosis
01:34y producen las artropatías hemofílicas, ¿verdad?
01:37Como una artrosis de los ancianos, pero en este caso de los niños, ¿verdad?
01:42Porque es genético, congénito, de nacimiento, es la hemofilia.
01:46Ahora, si yo soy un adulto con hemofilia y tengo un hijo y sé que es muy probable que mi hijo lo tenga,
01:53voy a estar atento a que presente cualquier tipo de síntoma.
01:56En ese caso, ¿es posible con un diagnóstico temprano, es posible convivir con la hemofilia
02:00y llevar una vida prácticamente normal?
02:03Justamente de eso se trata lo que estamos haciendo, ¿verdad?
02:06El 17 de abril, el domingo, se recuerda el Día Internacional de Concienciación sobre la hemofilia, ¿verdad?
02:17Y entonces, educar, concienciar a la población, a los pacientes, a los familiares.
02:28La hemofilia bien tratada es asintomática, o sea, una persona con hemofilia que tiene un buen tratamiento
02:37lleva una vida normal, puede estudiar, puede trabajar, puede jugar, hacer deporte, una vida normal.
02:42Tener hijos, tener familia, así es.
02:45Ya los problemas vienen cuando el tratamiento es insuficiente o no lleva bien su tratamiento y su control.
02:53Ahora, doctor, la ciencia, la medicina ha avanzado a pasos agigantados.
02:59Hoy, una persona con hemofilia puede vivir muchísimo tiempo, pero antes no era así, ¿no?
03:03Sí, bueno, volvemos a que el tratamiento es importante, ¿verdad?
03:08Un buen tratamiento, idealmente profiláctico, ¿verdad?
03:12El paciente con hemofilia, principalmente las hemofilias graves, si lleva un tratamiento profiláctico,
03:21previene los sangrados, entonces lleva una vida normal, ¿verdad?
03:24Así es.
03:27Sin complicaciones, ¿verdad?
03:28Claro, imagino que un paciente con hemofilia, ante algo que para una persona sin hemofilia podría ser hasta una cirugía menor,
03:37como, no sé, no sé, usted me dirá, ¿verdad?
03:41Sacar un...
03:42Sí.
03:42Bueno, o un parto, en el caso de una mujer, una cesárea,
03:46¿hay como un riesgo mucho más grande porque la persona tiende a perder más sangre que una persona sin hemofilia?
03:52Así es.
03:53La persona con hemofilia que no está bien tratada puede tener esas complicaciones de sangrado,
04:00desde el simple procedimiento invasivo, como sacarse un diente, una exodoncia, una cirugía menor,
04:07puede tener más sangrado que lo normal, ¿verdad?
04:10Ahora, el que está bien tratado y sobre todo que el que tiene un tratamiento de profilaxis,
04:17¿verdad?
04:17Entonces, puede hacerse cualquier cirugía mayor, inclusive cirugía grande, sin mayores problemas.
04:24El tema es que el tratamiento es costoso, ¿verdad? Así es.
04:27Ah, es costoso, es que es un medicamento. La proteína esa, ¿cómo se compensa?
04:32Sí, sí, se llama factor 8, ¿verdad?
04:35Eso normalmente lo tenemos todos en la sangre y los hemofílicos lo tienen, pero a menor medida, ¿verdad?
04:41Está disminuido. Entonces, bueno, el factor 8 hoy en día se tiene como concentración del plasma,
04:50la gente que dona su sangre se separa el plasma y del plasma otra vez que tiene el factor 8 se concentra y eso se llama factor 8 plasmático.
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