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  • hace 4 horas
La Navidad llegó antes para Jaden Arrieta Robinson, un niño de la provincia de Colón que padece el Síndrome de Alpers-Huttenlocher, una enfermedad neurológica genética extremadamente rara que afecta principalmente a bebés y niños pequeños.

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Transcripción
00:00Navidad se adelantó para Jaden Arrieta y aunque no fue con juguetes,
00:05sí llegó con leches especiales, pañales, desechables, bolsas para alimentación, entre otros.
00:11Este pequeño lucha con una enfermedad rara denominada síndrome de Alspurt-Hutten-Lutcher,
00:17que le ha dado a su vida un giro por completo.
00:20Hasta los 7 años, Jaden llevó una vida normal,
00:23pero luego de sufrir convulsiones y otros cambios en su cuerpo, fue diagnosticado.
00:27Hoy en día ha perdido el habla y la movilidad de sus extremidades.
00:32Gracias a Yodas, a los videos que han salido, a TVN,
00:36ha sido impresionante el tiempo récord de la recaudación
00:41y bueno, gracias a ustedes, gracias a Panamá,
00:44gracias a todos los que dieron su granito de adena para Jaden,
00:47el día de hoy podemos recibir la ayuda y estamos súper felices y súper agradecidos.
00:52Dios los bendiga a todos.
00:53La situación para esta familia ha cambiado drásticamente, pero la unión familiar ha predominado.
00:58Sus padres trabajan arduamente para garantizarle al pequeño mejor calidad de vida.
01:03Sin embargo, algunos estudios especiales que necesita el niño y otros insumos son muy costosos
01:09y muchas veces se ven en la necesidad de realizar actividades para recolectar los fondos.
01:15Esto siempre va a ser un aliciente para poder seguir luchando
01:20y buscar qué se puede hacer para mejorar y darle calidad de vida a mi hijo.
01:24Me agradezco por todas las personas que se han involucrado en ayudar,
01:29en donar y dar su granita de harina para que Jaden pueda seguir adelante.
01:35Entre las donaciones también estaba este coche especial para Jaden,
01:39del cual permitirá que su familia pueda transportarlo con mayor facilidad.
01:44Incluso el pequeño ahora podrá salir a espacios más abiertos, al aire libre y así estar mucho más cómodo.
01:51Tenemos un papá presente, también luchando al lado de una madre,
01:55con una situación y queriendo sacar adelante a este hijo,
01:58con una niña maravillosa que en redes fue muy viral,
02:01a quien felicitamos porque ha estado también trabajando en equipo con su familia
02:05para sacar adelante a este niño y reiterar a las personas que necesitamos el apoyo de ellos
02:10para poder seguir sacando adelante tantos casos.
02:13Nos han llegado una cantidad de niños y nos sentimos un poco preocupados
02:17porque no sabemos cómo vamos a poder ayudarlos a todos.
02:20Esta familia reitera su agradecimiento a todas las manos solidarias
02:25que hicieron posible el sueño de mejorar la calidad de vida de Jaden.
02:31Jocelyn Mosquera, TVN Noticias.
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