- il y a 1 heure
Elle a 30ans mais en fait 70 !
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00:00Tu sais pas, tu me croises dans la rue, tu penses que j'ai 45 balais.
00:02C'est normal !
00:0315 ans, mon visage n'a pas bougé.
00:05Est-ce qu'on pensait que mon passeport était un faux ?
00:07Du monst, sorcière...
00:09Va dans une maison de retraite, t'aurais peut-être eu de chance.
00:10Je suis rentré dans un casino, j'avais 13 ans.
00:12Je rentre le soir, je peux plus marcher.
00:14Je suis un meuble Ikea.
00:16J'ai pas osé la dire.
00:18Cécile, enchantée.
00:19Enchantée, Thibaut.
00:20Ah oui, c'est trois !
00:21Ah bah ouais, moi j'en fais trois.
00:22Cécile, est-ce que tu peux te présenter rapidement ?
00:24Je m'appelle Cécile, j'ai 32 ans et je suis atteinte d'une pathologie génétique rare, la cutislaxa.
00:29Est-ce que tu peux nous expliquer ce qu'est la cutislaxa ?
00:31La particularité de ma maladie, c'est que les fibres élastiques sont abîmées, voire complètement inexistantes.
00:35Je peux donner un petit exemple.
00:36Toi aussi, prends ta peau, tu tires.
00:38Vas-y, lâche.
00:40Tu vois comment ta peau, elle revient et on a quasiment le même âge.
00:42Moi, je garde un pli.
00:44La peau, elle ne revient pas.
00:45Je suis obligée de bouger la main pour que le dessus de ma main soit complètement lissée.
00:48En fait, t'as une peau élastique.
00:49Non, justement.
00:51Elle n'est pas élastique.
00:53Sinon, ça reviendrait tout de suite.
00:54Là, c'est pas le cas.
00:55Pour donner un petit exemple, tu vois les élastiques.
00:58Quand tu les tends, ils vont bien se tendre, il n'y a pas de souci.
01:00Mais quand tu vas les relâcher, ils vont se remettre dans une forme un peu chelou.
01:04C'est à peu près le même principe.
01:06Pareil, j'ai eu fait des chirurgies au niveau du visage.
01:08Et moi, ça ne tient pas.
01:09C'est-à-dire qu'on va tendre ma peau, on va faire une suture, donc on va faire un nœud.
01:13Mais les fibres vont s'abîmer ailleurs.
01:15Il y a une maladie qui pourrait s'apparenter ou que beaucoup des fois confondent qui s'appelle la progéria.
01:20Il y avait une youtubeuse qui l'avait ?
01:21Oui.
01:21Rania, elle, par contre, sa maladie à elle, c'était un vieillissement accéléré de ses cellules.
01:26Ton âge, tu le multiplies par 10, par 15, par 20.
01:29C'est là où il y a la grande différence.
01:31Les cellules s'accélèrent.
01:33Mais en ce qui concerne ma forme, qui est la cutislaxa autosomique dominante,
01:37moi, les cellules ne s'accélèrent pas du tout.
01:40Mon espérance de vie n'est pas diminuée.
01:41Combien de personnes sont atteintes de la cutislaxa en France et dans le monde ?
01:45Entre 500 et 550, dans le monde entier.
01:47Et on est à peu près une trentaine en France.
01:49Je suis un modèle unique.
01:50Voilà, c'est valoir que je veux, c'est très bien ça.
01:52Est-ce qu'il y a un traitement à cette maladie ?
01:54Il n'y a pas de traitement.
01:55La seule chose qu'on peut traiter à l'heure actuelle, c'est les symptômes associés.
01:58C'est les seules choses qu'on peut faire, traiter les conséquences de la maladie,
02:02mais pas la maladie en elle-même.
02:04J'ai un souci au cœur, à l'estomac, au poumon.
02:06Pour mes soucis de poumon, je peux prendre des aérosols.
02:09Au niveau de ma digestion, je devrais normalement avoir un régime alimentaire très strict,
02:14mais j'aime trop le fromage.
02:16Est-ce qu'au quotidien, tu ressens une gêne ou pas ?
02:18J'ai des douleurs articulaires, j'ai des difficultés respiratoires.
02:21Par exemple, je vais me faire une journée marathon shopping, comme j'aime les appeler.
02:24Je rentre le soir, je ne peux plus marcher.
02:26Je suis un meuble Ikea.
02:27Je vais te dire une bêtise.
02:28Je suis montable et démontable.
02:31Cécile l'a dit toute seule.
02:32À quel âge tu t'es rendu compte, toi, qu'il y avait un truc physiquement qui n'allait pas ?
02:35C'est quand j'ai eu à peu près 7 ans, tu commences à sentir le regard des gens,
02:39les insultes, ou même quand tu te balades dans la rue,
02:41les gens qui se retournent sur toi, t'entends les chuchotements.
02:44T'as toute une énergie qui va avec un regard curieux, médisant, etc.
02:48Comment les gens, ils t'ont perçu au primaire, au collège, au lycée, les études ?
02:51Comment c'est passé le regard des gens ?
02:53Ça n'a pas toujours été facile.
02:54Au primaire, en plus, j'arrivais dans une nouvelle école où personne ne me connaissait.
02:57Et t'as en fait des gamins qui se sont barrés en courant en appelant la surveillante,
03:01en disant « Brigitte, Brigitte, il y a un monstre ! »
03:03J'avais 7 ans.
03:03« Monstre, c'est sûr 7 ans ? »
03:04J'ai eu plein de choses, j'ai eu monstre, sorcière, mamie,
03:08plein de petits noms très agréables, comme ça.
03:10Après, il y a eu l'époque du collège, c'est de la méchanceté pure.
03:13Ça a été « Achète-toi un fer à lycée pour te lisser la peau.
03:16Tu pourrais même pas être une prostituée.
03:18Tu rencontreras jamais l'amour.
03:19Va dans une maison de retraite, t'auras peut-être eu de chance. »
03:21Eh ben non, je suis mariée et il est plus jeune que moi.
03:25Je l'ai utilisé, attention, je suis rentrée dans un casino, j'avais 13 ans.
03:28Mon père me dit « Ah bah écoute, tu garderas ton neveu pendant que nous, on ira au casino. »
03:33Pas avec la gueule que j'ai, moi je rentre et il s'est pris au mot.
03:36Talon aiguille, collier de perle, la robe noire, tout paf, paf, paf.
03:40On a vraiment joué le jeu à fond.
03:42Et je me souviendrai toujours, c'était à l'époque où tu sais,
03:44il ne demandait pas les pièces d'identité de façon automatique.
03:46Et là, mon père se tourne comme ça, me regarde et me dit « Par contre, tu te tais.
03:50Parce que tu l'ouvres, on est mort. »
03:51T'avais la voix de l'enfant de 13 ans.
03:52Non, parce que j'ai toujours eu une voix grave.
03:54Bah oui, les fibres élastiques, t'en as dans les cordes vocales aussi.
03:56Mais c'est surtout que j'avais l'attitude d'une gamine de 13 ans.
03:59Donc si je l'ouvrais, tu sais, le physionomiste, il allait me regarder un peu en mode chelou,
04:03genre « Il y a un truc qui n'est pas logique. »
04:05Est-ce que cette maladie t'a fait galerie pour trouver du boulot ?
04:07On se voit pas vraiment, mais je pense que ça a eu un impact avant mes entretiens d'embauche.
04:12Je fais mon CV, ma photo, j'envoie mes CV.
04:15Pas de retour.
04:15Une de mes soeurs, elle m'a dit « Écoute, t'as déjà essayé d'envoyer ton CV sans photo ? »
04:19J'ai testé et j'ai eu des appels pour des entretiens.
04:22Il y avait à peu près 18 ans.
04:23Je prenais un taxi et puis le mec, il me prenait pour une nana d'un certain âge.
04:26Je disais que mon mari était pilote de ligne, que j'avais tant d'enfants, une maison.
04:31J'ai inventé des trucs parce qu'à un moment donné, les gens attendent de toi une certaine attitude.
04:35J'ai vécu ma vie comme une personne normale.
04:39Et moi, j'ai toujours dit « Ouais, bah, je suis malade. Et alors ? »
04:41Mon objectif a toujours été « Quitte à brûler la vie par les deux bouts, on vit, on kiffe. »
04:46Et en avant, il y a des gens qui m'acceptent, tant mieux.
04:48« Bienvenue dans ma vie, je vous accueille les bras ouverts. »
04:50Il y en a qui ont du mal, qui m'aiment pas.
04:52Tant pis, c'est pas grave, je veux dire, il y en aura d'autres.
04:54Ça t'arrive même peut-être à toi aussi.
04:56T'as des abonnés, puis il y a des gens qui n'apprécient pas.
04:58Sans raison, tu vois.
04:59Sans forcément de raison.
05:00Et pourtant, t'as pas de maladie génétique, est-ce que ça ?
05:03C'est important de se démarquer, d'être différent des autres,
05:05parce que sinon, on se ressemblerait tous et on se ferait chier.
05:08En fait, il faut juste vivre, quoi.
05:10Moi, je l'ai toujours pris avec énormément d'autodérision.
05:12Je vais te donner un exemple tout con.
05:13Quand j'étais à Paris pour mes études,
05:15tous les musées sont gratuits pour les 18-25 ans sur Paris.
05:18C'est ce que tu vas me dire.
05:18Donc c'était au Quai Branly, j'arrive,
05:20je lui donne mon ticket,
05:22et moi, par réflexe, j'enchaîne direct.
05:24Oui, ne vous inquiétez pas,
05:25j'ai bien 18 ans, j'ai une maladie génétique,
05:28qui fait que je parais plus âgée.
05:30Madame, rien de fait.
05:30Vous êtes bien gentil, vous avez quelque chose pour le prouver ?
05:32Pardon ?
05:33Parce que là, comme ça, c'est juste vos mots.
05:36Et suite à ça, j'ai eu le réflexe de prendre ce papier-là.
05:39Bon, là, je ne l'ai plus, parce que maintenant,
05:41ce à quoi je ressemble commence à concorder avec mon âge.
05:44Donc il y a un moment donné où la tendance, elle va s'inverser.
05:4615 jours, je ferai plus jeune.
05:47Bien sûr, on te le souhaite.
05:49Ce serait très drôle.
05:50T'as d'offre une anecdote comme ça ?
05:51Oh oui, j'ai pris l'avion, j'avais mon passeport, mon billet d'avion.
05:54Je me suis fait arrêter par les douanes alors que je voulais rentrer en France
05:59parce qu'on pensait que mon passeport était un faux.
06:01Et j'ai un justificatif médical.
06:02C'est quand même assez aberrant de devoir justifier qui on est.
06:05Mais au final, je peux comprendre.
06:07C'est tellement une maladie rare que les gens sont surpris, en fait.
06:10Complètement.
06:10Et puis surtout, c'est que le monde est tellement tordu à l'heure actuelle
06:13que tout est tellement possible
06:14que on va jusqu'à imaginer que je puisse falsifier.
06:18Ah oui, bien sûr.
06:19Mais ça me dit donc tout de suite.
06:21J'ai un avantage, c'est que je ne me verrai jamais vieillir.
06:22Non, mais c'est clair, mais j'aurais tout le temps la même tête.
06:25Ça fait quasiment 15 ans que mon visage n'a pas bougé.
06:28J'avais 16 ans.
06:29Ah ouais ?
06:29J'ai pas changé.
06:31Bon, j'ai grossi.
06:31Ça, c'est autre chose.
06:32Mais on mange bien en Suisse.
06:34Fondue, raclette.
06:35T'as appris à te dire aussi que c'est normal
06:36si les gens se posent des questions sur ta maladie.
06:39Oui, mais c'est pour ça que j'en parle.
06:40Je veux dire, c'est complètement logique.
06:41Tu sais pas, tu me croises dans la rue,
06:42tu penses que j'ai 45 balais.
06:44Mais c'est normal.
06:45Parce que je ressens à quelqu'un de 45 balais.
06:47Aujourd'hui, on est dans une société
06:49où on regarde beaucoup les gens.
06:51On montre toute notre vie sur les réseaux.
06:53Donc c'est normal qu'à un moment donné,
06:55les gens se posent des questions.
06:57Donc moi, je préfère en parler.
06:58Je vais te donner un exemple tout con.
07:00À chaque fois que je vais rencontrer des personnes
07:02qui ne me connaissent pas,
07:03soit j'explique directement,
07:04soit je demande aux personnes
07:06qui peuvent nous mettre en contact
07:07de leur en parler.
07:08Parce que sinon, je suis pas moi-même.
07:09Parce que je sais qu'ils vont attendre de moi
07:11une attitude que je n'aurais pas.
07:13Est-ce que tu peux nous parler un petit peu
07:14de ta vie sentimentale ?
07:15Bah en fait, le truc, c'est que j'ai toujours été
07:17la bonne copine avec laquelle on peut coucher.
07:18Le blanc c'est facile.
07:19C'est ça.
07:20Alors facile...
07:21Oui, c'est facile.
07:24Je suis un peu dure avec moi-même, là.
07:26Sortez avec des hommes plus âgés.
07:27En général, oui, ils étaient plus âgés.
07:28Ma relation la plus longue que j'ai eue,
07:30il avait 12 ans de plus que moi.
07:31Mais j'étais toujours celle avec qui
07:33on se marre bien,
07:34celle avec qui on passe des super bons moments,
07:36mais celle qu'on montre pas.
07:37Celle qu'on cache parce qu'on en a honte.
07:38On a peur d'être jugé.
07:39On a peur de la réaction des parents.
07:41Je peux comprendre que ce soit pas évident.
07:42Je veux dire, quelqu'un qui veut s'engager aujourd'hui,
07:44il veut s'engager avec quelqu'un qu'il aime,
07:46il veut fonder une famille, avoir des enfants.
07:48Et je pense qu'il y a énormément d'hommes
07:49qui n'auraient pas eu de problème à s'engager avec moi,
07:52mais il y a le risque que naturellement,
07:54mes enfants aiment ma maladie.
07:55Mais du coup, c'est vrai que les hommes que j'ai fréquentés
07:58n'ont jamais cherché à aller plus loin que la maladie.
08:01Ils en ont eu peur.
08:02Je comprends et je leur en veux pas.
08:04Parce que grâce à eux, j'ai rencontré une perle inimaginable.
08:07Tu l'as rencontré comment ton mari, du coup ?
08:08Mon mari, je l'ai rencontré sur Internet.
08:10Comme beaucoup de gens aujourd'hui, en fait, ce qui s'est passé,
08:12c'est que sur mon profil, j'avais mis chat, chien.
08:15J'ai répondu chat.
08:16Jalouse, possessive.
08:17J'avais mis possessive.
08:18Je ne suis pas jalouse, mais ce qui est à moi est à moi.
08:21Bref, plein de petites choses comme ça.
08:22En fait, il était déjà venu me parler,
08:24mais il avait mis un bonjour, ça va, basique.
08:26Tu sais, encore un lourdeau qui envoie des trucs comme ça.
08:28Ouais, au bout d'un moment, il faut se reprendre un petit peu.
08:29C'est ça.
08:30J'avais répondu par un ouais, salut, ça va.
08:32Je n'étais pas allée plus loin.
08:33À ce moment-là, au moment où je l'ai rencontré,
08:35j'avais tiré une croix sur le fait de rencontrer quelqu'un.
08:37J'avais décidé d'acheter ma maison et de faire un bébé toute seule.
08:40Quelques semaines ont passé,
08:41et en fait, j'ai re-reçu un message
08:43où il répondait à ce questionnaire.
08:44Et du coup, ça a appliqué ma curiosité.
08:46On va aller voir plus loin.
08:47J'ai bien fait.
08:48Oh là là !
08:48Et du coup, sur ta photo de profil,
08:50on voyait que tu avais la maladie.
08:51J'ai toujours parlé de ma maladie.
08:52Ça n'a jamais été un tabou.
08:54Quand j'ai rencontré mon mari,
08:55j'ai fait les choses complètement différemment.
08:57On a commencé à discuter,
08:58le feeling passait bien par message et tout.
09:00Puis on s'est rencontrés en vrai.
09:01Et là, mon Dieu, mesdemoiselles,
09:03ça c'est très important.
09:04Ça c'est un message pour toutes les femmes.
09:07Dites ce que vous voulez.
09:08On a toujours tendance,
09:09quand on rencontre quelqu'un,
09:10on dit,
09:11ouais, non, on va peut-être pas faire peur tout de suite.
09:13Ah moi, non, moi j'ai dit, ça y est, ça suffit.
09:15J'en ai marre d'être toujours le plan cul à droite, à gauche.
09:17Je dis, maintenant, je dis ce que je veux.
09:18Et j'ai dit ce que je voulais.
09:20Je lui ai balancé,
09:20mais tout ce qui peut faire fuir un mec en courant.
09:23Je lui ai dit que je voulais me marier,
09:24que je voulais avoir des enfants,
09:26que je voulais avoir une vie de famille,
09:27qu'il soit là, présent.
09:28Je ne te dis pas qu'on va se marier ou autre.
09:30Je dis, mais je veux quelqu'un
09:31qui est dans une démarche sérieuse.
09:33Et puis surtout, c'est qu'à chaque fois,
09:34c'est, ouais, on teste, puis on verra.
09:35Non.
09:36Et je lui ai dit,
09:36si toi, c'est ton objectif de vie,
09:38OK, on a les mêmes envies.
09:40Viens, on teste.
09:41Il m'a regardé, il m'a dit,
09:42bah tant mieux, c'est ce que je veux aussi.
09:44Et puis surtout, c'est qu'il est allé voir au-delà.
09:46Il n'est pas dans le paraître.
09:47Il est dans l'intérieur.
09:48Il n'a pas regardé mon physique.
09:50Il a regardé mon âme.
09:51Il a quel âge, lui, du coup ?
09:52Il a un an de moins que moi.
09:53Il a 31 ans.
09:53Il est plus jeune.
09:54Je suis une cougar.
09:55Ah, c'est beau.
09:56Pour de vrai, cette fois-ci.
09:57Donc, vous êtes mariés ?
09:58On est mariés.
09:58Et dans la suite, alors les aventures, c'est quoi ?
09:59Ouh, la suite.
10:00Mon mari m'a fait la plus belle preuve d'amour.
10:02Il a fait le ménage.
10:06Il n'a pas peur qu'on essaye de faire un enfant naturellement.
10:09Donc, ça engendre pas mal de modifications dans ma façon de vivre.
10:12C'est possible, du coup, tu peux avoir un enfant ?
10:14Je peux avoir un enfant,
10:15mais j'ai un risque de transmettre ma maladie.
10:18Je vais faire un petit cours de génétique.
10:19Les gènes.
10:20Vous avez la moitié des chromosomes de votre maman,
10:21la moitié du chromosome de votre papa.
10:23Les deux se mixent ensemble.
10:24Paf, ça donne un enfant.
10:25Moi, j'ai reçu, du coup, la moitié des chromosomes de ma maman,
10:28la moitié des chromosomes de mon papa.
10:30Paf, ça a mixé, mais moi, il y a eu un bug dans la matrice.
10:32Donc, moi, je suis ce qu'on appelle une mutation dénovo.
10:34C'est un terme un petit peu barbare,
10:36mais c'est-à-dire que ça vient de nulle part.
10:37Ça a bugué.
10:38Donc, dans la génétique, chez moi, c'est 55 ans.
10:41Une chance sur deux d'avoir un enfant malade à chaque grossesse.
10:44Donc, mon mari a décidé de prendre le risque des 50%.
10:48Je vais demander le moite moite.
10:50Parce qu'on est tous les deux conscients qu'on risque de mettre au monde
10:53un enfant qui a la même maladie que moi.
10:55Ça peut avoir un côté un peu égoïste, on me l'a dit.
10:58Et puis, au final, qui mieux que moi peut lui donner de la force
11:00s'il a ma maladie ?
11:01Mais ça, pour moi, c'est la plus belle preuve d'amour.
11:04C'est dire à quel point la maladie n'est pas un problème pour lui.
11:07Comment ils ont vécu, eux, du coup, les frères et sœurs, la famille ?
11:09J'ai une chance exceptionnelle d'avoir la famille que j'ai.
11:12Ils me soutiennent, ils me poussent, ils me pètent les couilles aussi.
11:15Mais je vous aime.
11:16En fait, la maladie n'a jamais été centrale me concernant.
11:19Oui, elle est là.
11:20Oui, elle en fait partie.
11:21Par moments, ça a toujours été un peu tabou.
11:23Mais par contre, ils m'ont toujours poussée.
11:24Engueulée, mais toujours pour mon bien
11:26et toujours avec énormément d'amour et énormément de bienveillance.
11:29Un pour tous, tous pour un, quoi.
11:31En fait, mon père était plus dans l'accompagnement de mes douleurs,
11:34à s'apitoyer avec moi.
11:35Ma mère était plutôt celle qui me foutait des coups de pied au cul
11:37et qui, quand j'ai re-rentré de l'école, en disant
11:40« Eh, il y a machin, il s'est moqué de moi. »
11:42Ok, il s'est moqué de toi.
11:43Mais qu'est-ce que toi, tu as fait pour qu'il se moque de toi ?
11:46Parce que j'avais un bon caractère.
11:48En fait, c'est tout simplement un réflexe de défense lié à la peur.
11:51Quand tu ne connais pas quelque chose,
11:53soit tu fuis et t'as peur,
11:54soit tu as la curiosité.
11:56Et tu vas voir et tu vas chercher à comprendre et à avoir des réponses.
12:00Au bout d'un moment, il faut juste comprendre comment les gens fonctionnent et voilà.
12:03Quand ta maman était enceinte,
12:04est-ce qu'elle savait que tu avais cette maladie-là à la naissance ?
12:07Étant donné que c'est une maladie extrêmement rare,
12:10mes parents n'avaient pas de moyens de me visualiser adulte
12:14parce qu'on était tout seuls.
12:15Tes parents ont joué un rôle dans cette maladie ?
12:17C'est mes parents qui ont fondé l'association
12:19par rapport à ma maladie générale.
12:21Cutis Lacsin International.
12:22Cette association-là, elle est principalement là
12:24pour rompre l'isolement des malades,
12:26faire avancer la recherche, surtout.
12:28C'est aussi pour ça que tu es là aujourd'hui,
12:30qu'on est là aujourd'hui pour démocratiser tout ça ?
12:32Pour faire connaître en fait.
12:33C'est un site internet, très certainement aussi une cagnotte.
12:36Donc si jamais...
12:37On mettra le lien dans la description si vous voulez participer.
12:39Même un euro, c'est trop cool.
12:40Si 10 000 donnent un euro, ça fait 10 000 euros.
12:43Et pour nous, c'est top.
12:45On te souhaite plein de force, plein de bonheur.
12:47Merci beaucoup.
12:48Et hâte de prendre tes nouvelles pour la suite.
12:49Ouais, mais je t'enverrai une photo avec un bidon.
12:51Ah ouais, trop bien, avec grand plaisir.
12:53Merci.
12:54Sous-titrage Société Radio-Canada
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